En demandant de l’aide à des amis pour construire un patio et une rampe d’accès pour le fauteuil motorisé de leur fils de 3 ans, Benjamin, Laura Richard et Vincent Landry étaient loin de se douter que le Groupe BBC, une entreprise de construction de Beloeil, allait leur offrir une cour de rêve pour leur maison de Marieville.

L’espérance de vie de Benjamin, atteint d’une maladie neuromusculaire dégénérative, devait être de 12 à 18 mois, mais il a déjoué les pronostics. Sa cour adaptée permettra de lui offrir une qualité de vie afin qu’il puisse profiter de son enfance. Il pourra s’amuser, rire et jouer avec d’autres enfants grâce à des équipements répondant à ses besoins.

Des années éprouvantes
Alors que Benjamin n’avait que cinq mois, le diagnostic d’amyotrophie spinale a chamboulé la vie de sa famille. En six mois, le garçon a fait une quinzaine d’arrêts respiratoires. En juin 2014, il a subi une gastrostomie, c’est-à-dire une chirurgie lui permettant de s’alimenter directement par l’estomac.

Depuis l’âge de six mois, Benjamin participe à un essai clinique à Toronto, où il se rend tous les deux mois, et il ne cesse de faire des progrès. Récemment, il a notamment réussi à tenir sa tête pendant quatre minutes, même s’il n’a aucun tonus musculaire.

Une maison adaptée
En raison des nombreux besoins de Benjamin, ses parents ont pris la décision de vendre leur maison et d’en faire construire une nouvelle plus adaptée, à Marieville, où ils ont aménagé en avril.

«Ça nous aurait coûté trop cher d’adapter notre ancienne maison, explique Laura Richard. Notre objectif, en se faisant construire, était de permettre à Benjamin de se promener où il veut dans la maison. Il y a tellement d’endroits où il y a des restrictions que nous nous sommes dit que le bon endroit pour qu’il n’y en ait pas, c’est la maison.»

La nouvelle demeure comporte notamment un garage plus grand pour le véhicule adapté de la famille, une porte-fenêtre sans seuil, de grandes pièces, de larges portes et plus d’espace sous les lavabos pour faciliter le passage du fauteuil motorisé.

Pouvoir jouer
Une fois l’intérieur de la maison adapté, la famille songeait à aménager la cour. Alors qu’elle entamait ses démarches, le Groupe BBC lui a offert gracieusement un espace de rêve.

«C’est du bonbon, s’exclame la maman de Benjamin. Nous ne sommes pas manuels alors c’était un casse-tête de trouver des personnes pour nous aider. Nous étions déjà sur un nuage en apprenant qu’ils allaient faire notre patio.»

Pour la famille, une cour adaptée sera l’endroit idéal pour que Benjamin s’amuse sans restriction.

«Il va souvent au parc parce qu’il aime voir les autres enfants jouer, mais il ne peut pas participer, explique Mme Richard. Nous voulons qu’il puisse jouer avec les autres enfants et son frère de 9 mois, Lucas, plutôt que d’être un simple spectateur.»

Outre le patio et la rampe d’accès assez large pour le fauteuil motorisé de Benjamin, ses parents ont formulé quelques souhaits. Ils aimeraient que leur cour comporte une structure à laquelle pourra être accrochée une balançoire adaptée ainsi qu’un module de jeu accessible avec le fauteuil. Ce dernier pourrait être conçu sur le thème les pirates, tout comme la chambre de Benjamin.

Une piscine chauffée pourrait aussi être un bel ajout, puisque la natation est l’activité préférée de Benjamin. Lorsqu’il se retrouve dans l’eau, sans gravité, il a beaucoup plus de mobilité et peut interagir avec les autres enfants. La chaleur l’aide aussi à se détendre.

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