Josie Desmarais/Métro Johanne Simoneau

Pendant sept ans, Johanne Simoneau s’est occupée, chez elle, de sa mère malade. Elle s’est «improvisée infirmière» en faisant des pansements. Elle a donné de son temps et de son énergie en faisant manger sa mère, en la coiffant et en allant «20 fois par jour à la toilette avec elle s’il le fallait».

«J’ai décidé de mettre ma vie sur la tablette», raconte-t-elle, avant de s’empresser de préciser que son histoire est «ordinaire». «Je ne l’ai pas fait pour avoir une tape dans le dos, je l’ai fait par conscience», souligne-t-elle.

La quinquagénaire était préposée à la perception avant que sa mère malade ne nécessite des soins constants. Elle a abandonné son emploi et a investi toutes ses ressources financières pour s’occuper de celle qui lui a donné la vie. En fin de compte, elle a dû recourir à l’aide sociale.

«On est pénalisés quand on prend nos parents avec nous. On paie, mais on n’a pas les moyens. Et on se fait dire qu’on ne fait rien», raconte-t-elle au téléphone à TC Media.

Si c’était à refaire, Mme Simoneau recommencerait toutefois sans hésiter. Sauf que le discours de cette femme modeste laisse entendre que le manque de reconnaissance est lourd à porter.

«Je trouve ça triste, parce qu’on n’a aucune ressource pour nous donner un coup de main. On ne le fait pas pour les sous, mais ça nous prend de l’argent pour vivre aussi.»
Johanne Simoneau, ex-proche aidante

«Je ne pouvais pas la laisser toute seule. On vit sur une tension tout le temps», confie-t-elle. Ce stress lui a fait perdre du poids, et malgré tout le travail accompli, elle déclare que «mon estime de moi en a pris un bon coup, parce qu’on se sent inutile».

L’histoire de Mme Simoneau rappelle, en cette Journée du travail invisible (voir plus bas), que beaucoup reste à faire pour reconnaître le travail effectué en dehors du cadre d’un emploi rémunéré, mais qui compte pour le bien-être de la société.

«Beaucoup de gens disent que ce n’est pas un travail, que c’est quelque chose que tu fais dans la famille. C’est pour ça qu’on a créé la journée : on remplace ce qu’une préposée de CLSC pourrait faire, par exemple», détaille Hélène Cornellier, qui est responsable du suivi des dossiers à l’Association féminine d’éducation et d’action sociale (Afeas).

Mme Cornellier précise que ce sont souvent les femmes qui se retrouvent à prendre soin des aînés ou des malades. Qu’elles vivent beaucoup d’isolement. Et qu’il est difficile d’assurer la responsabilité de la prise de décisions pour un proche.

«Les travailleurs sociaux me disaient que j’avais droit au répit, précise Mme Simoneau. [Dans ces situations], on [aurait pu envoyer ma mère] dans un CHSLD, mais il faut payer. L’offre est là, mais on ne peut pas le faire.»

Des crédits d’impôt pour les proches aidants existent. Mais selon Ruth Rose, professeure associée en sciences économiques à l’UQAM, «presque toutes les mesures en place ne sont pas une reconnaissance du travail de proche aidant». Elle prend l’exemple des crédits fédéraux pour aidant familial. «C’est un crédit non remboursable. Si vous n’avez pas de revenus, vous n’en profitez pas.»

Mme Simoneau croit que le remboursement de certaines dépenses liées aux soins nécessaires donnés à un proche (les pansements, les couches d’incontinence, les pyjamas adaptés, par exemple) serait «un minimum» à offrir. «Quand [les malades] sont à l’hôpital, tout ça est fourni», fait-elle remarquer.

Sa mère étant décédée depuis un peu moins d’un an, Mme Simoneau se demande maintenant ce qui l’attend. Son couple n’a pas résisté. Elle se sent capable de retourner à son métier, mais elle est incertaine face à la technologie, qui a évolué depuis. «Il faut réapprendre à vivre socialement. Je me sens comme un ours qui a hiberné pendant je ne sais combien d’années.»

Le travail invisible
Depuis 2001, l’Afeas souligne la Journée du travail invisible le premier mardi du mois d’avril.

•    Pour cette association, le «travail invisible» (ou non rémunéré) comprend le bénévolat effectué par le biais d’organismes, mais aussi le travail effectué «auprès de la famille, des enfants, des personnes âgées, handicapées ou en perte d’autonomie», précise Hélène Cornellier, responsable du suivi des dossiers à l’Afeas.

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