TC Media - Monica Lalancette Pour les parents d’Eva et Éliane, Valérie et Éric, veulent sensibiliser le public aux maladies rares. La maman organisait un Zumbathon le 3 juin à Lac-Saint-Charles.

En apparence, Eva n’a rien d’une enfant malade, mais sur son ventre, il y a un «bouton»: un petit tuyau avec une sonde pour le gavage.

Dès la naissance, son grand appétit surprend les médecins et ses parents. On comprend que quelque chose cloche lorsque les vomissements qui suivent les repas s’intensifient. «C’était rendu qu’on présentait du lait, qu’elle goûtait et elle n’en voulait pas», décrit sa mère Valérie Talbot. Soupçonnant d’abord des allergies ou des intolérances, elle et son conjoint Éric Bilodeau ont tout essayé: différentes sortes de lait, de céréales, des traitements contre les reflux. Rien n’y faisait.

On finit par mettre le doigt sur le bobo après une série de prises de sang et une hospitalisation de 11 jours à l’hiver 2016. On découvre que la petite alors âgée de 6 mois boit autant parce qu’elle souffre cystinose avec un syndrome de Fanconi: une maladie rénale rare qui lui fait perdre du poids et retarde sa croissance. Tous les nutriments qu’elle absorbe sont aussitôt rejetés dans ses urines. Avec le diagnostic et la médication, les vomissements ont arrêté. Pour les parents, c’est une délivrance: «On était tout le temps angoissé, on se demandait est-ce que ça va arriver là? Est-ce que ça va arriver dans son sommeil et elle va s’étouffer?», décrit Valérie Talbot. «Les serviettes, les brassées de lavage, c’était deux par jour, facilement», poursuit Éric. Pour lui, sa conjointe et leur autre petite fille, chaque sortie était une épreuve.

Les médias sociaux comme bouée
Eva fait partie des 2000 personnes dans le monde qui souffrent de cystinose, soulignent ses parents qui citent les statistiques de la Fondation pour la recherche sur la maladie. «On a été chanceux que l’infirmière [pense] vite aux prises de sang», résume Valérie. La plupart du temps, le diagnostic vient plus tard, précise son père. Or, si les nombreux suppléments et médicaments qu’elle prend fonctionnent bien pour l’instant, la suite de l’histoire est inconnue.

On sait que la maladie est dégénérative et qu’elle s’attaque tranquillement à tous les organes, à commencer par les reins et les yeux. Parce que c’est une maladie rare, les médecins ont encore peu de réponses pour les parents et les patients, résument Valérie et son conjoint. Sans compter que le jargon scientifique est difficile à maîtriser: « »La cystinose est une maladie lysosomale »: c’est tellement bien écrit qu’on comprend rien! Ça ne parle pas non plus du quotidien», illustre-t-elle. Pour manœuvrer dans la maladie, Valérie raconte avoir appris une bonne partie de ce qu’elle en sait sur les forums et sur les médias sociaux. «Sans blague, c’est ce qui m’a sauvée, confie la maman. C’est vraiment ça qui m’a instruite. Et on en apprend encore tous les jours.»

Faire sa part
Quand ils développent un truc ou une façon de faire qui fonctionnent bien, Valérie et Éric disent s’empresser de le partager à leur médecin, histoire de faire profiter leur expérience à d’autres.

La maman a autrement à cœur de sensibiliser les gens autour d’elle: «Les maladies invisibles ont un bon côté, c’est que si les gens ne savent pas et qu’Eva va bien, on passe inaperçu. Mais si elle éprouve des difficultés, ou si, par exemple on va au restaurant et qu’on commence le gavage, les gens regardent», témoigne-t-elle. Valérie se souvient avoir été questionnée sur la santé de sa fille: «Posez vos questions, ça va me faire plaisir, approuve-t-elle. Instruire les gens, on est là pour ça. La sensibilisation, c’est l’instruction.»

De la zumba pour Eva
Pour en faire parler, la maman organise un zumbathon à Lac-Saint-Charles, le samedi 3 juin prochain. Plusieurs places ont déjà trouvé preneur, mais les gens intéressés peuvent s’informer sur la page Facebook «Zumba pour Eva».

Le couple a autrement lancé une campagne de financement sur la plateforme Canada Help et il recevra l’appui d’une association scientifique qui se réunira en congrès à Québec. Les fonds amassés iront à la recherche sur la cystinose qui avance d’ailleurs bien, s’enthousiasment les parents.

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