Josie Desmarais/Métro Barbara-Anne Purtell a lancé une vidéo interpellant le ministre Barrette.

Même si Québec a décidé de réinvestir dans le soutien à domicile, des organismes et des personnes handicapées en quête d’autonomie demeurent dubitatifs après une diminution de ces services constatée au cours des dernières années.

Barbara-Anne Purtell a une maladie génétique qui touche sa colonne vertébrale. Elle ne peut pas parcourir plus de 100 mètres en marchant. Elle doit utiliser un quadriporteur pour le reste de ses déplacements. En quête d’autonomie, sa vie est un parcours du combattant permanent et l’aide dont elle a besoin est presque inexistante.

Elle a lancé jeudi un défi au ministre de la Santé, Gaétan Barrette: celui de vivre comme elle pendant trois mois. Elle lui a demandé de vivre sur un quadriporteur, de jongler entre ses besoins et ses moyens, de sauter plusieurs repas faute d’argent, de ne prendre qu’un bain par semaine, d’économiser juste pour qu’une personne puisse faire le ménage de son appartement une seule fois par mois.

« Je voudrais que vous me prouviez, pour avoir mon vote aux prochaines élections, que votre réforme de la santé fonctionne», a-t-elle lancé dans la vidéo, un brin provocatrice.

Barbara-Anne Purtell a subi les coupes successives dont a fait l’objet l’aide à domicile pour les personnes handicapées. La protectrice du citoyen, Marie Rinfret, a d’ailleurs déposé en septembre dernier un rapport dévastateur, attestant de la diminution des services dans l’aide à domicile et de la baisse du nombre de personnes aidées.

Chaque jour est un nouveau combat pour Mme Purtell qui doit parfois choisir entre acheter un repas ou aller à la piscine, une activité thérapeutique pour ses problèmes de dos. Elle craint que le nouveau budget n’améliorera pas sa situation.

«Sans soutien à domicile, on ne peut pas travailler, aller a l’école. On ne peut pas avoir une vie comme tous les citoyens devraient avoir» –  Maude Massicotte, porte-parole de la campagne Nous sommes et nous voulons.

Sans soutien à domicile, les personnes handicapées ne peuvent acquérir l’autonomie nécessaire pour leur garantir des conditions vie décentes, rappelle l’agent de défense des droits pour l’organisme Ex aequo, Simon Philippe Caron. Ce dernier a entendu au fil des ans de nombreux témoignages alarmants, comme celui de Barbara-Anne Purtell.

«Je connais une dame qui était engagée, une grande militante, qui n’a plus aucune aide depuis que son fils est devenu majeur, explique-t-il. Son fils majeur a été considéré comme un proche aidant par le centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) alors qu’il n’était pas disponible pour aider sa mère tous les jours. Depuis, elle est devenue dépressive. Elle ne s’implique plus et m’a déjà parlé de suicide», s’indigne Simon Philippe Caron. Il constate que les CISSS tentent tant bien que mal de procurer des services à plus de personnes avec toujours moins de moyens.

Dans le dernier budget provincial, les investissements supplémentaires en soutien à domicile sont pourtant passés de 69M$ en 2017 à 229M$ cette année. Selon Simon Phillipe Caron, cette augmentation du budget ne se traduira pas par une amélioration des conditions de vies des personnes handicapées puisque l’enveloppe budgétaire leur est destinée, mais aussi aux aînés.

Pour lui, le mal est fait et les quatre années de coupes successives ne pourront être rattrapées par ces nouveaux investissements. Ex aequo déplore cette mise en concurrence entre les aînés, qui sont en perte d’autonomie et les personnes handicapées qui sont, à l’inverse, en quête d’autonomie. Ils n’ont donc pas les mêmes besoins.

«Concrètement, on parle de personne qui veulent leur autonomie. Ce que le gouvernement ne comprend pas, car il met tout le monde dans le même panier avec les personnes âgées. Nous, on veut avoir de l’autonomie», abonde Maude Massicote, porte parole de la campagne Nous sommes et nous voulons, qui mobilise une dizaine d’organismes communautaires pour réclamer des investissements pour les personnes handicapées.

Les organismes membres de cette campagne organiseront plusieurs actions en mai et en juin pour faire pression sur le gouvernement.

Le ministère de la Santé et de Services sociaux n’a pas donné suite à nos questions.

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