SAINT-JEAN, T.-N.-L. — Le séquençage du génome a le potentiel d’offrir aux patients des diagnostics plus rapides et des traitements plus efficaces, mais créer un système sécuritaire pour conserver le profil génomique unique de chaque personne n’est pas une mince tâche.

Un nouveau projet lancé par l’Université Memorial à Saint-Jean de Terre-Neuve a entrepris de consulter le public pour savoir comment stocker les renseignements génomiques tout en respectant les droits de la personne.

Selon Holly Etchegary, principale chercheuse pour le projet baptisé «e-genomics», il s’agit de trouver un moyen qui tient compte de l’aspect éthique de la question et de la protection du droit à la vie privée, mais qui permet aussi aux patients et à leurs proches de bénéficier des avancées dans ce domaine.

Elle a ajouté que la première étape, c’était de s’assurer que le public comprenait ce qu’est un génome.

Un séquençage génomique complet représente la combinaison unique d’ADN d’une personne, ce que Mme Etchegary appelle le «schéma» du corps humain.

Les variations dans le séquençage de chaque personne peuvent révéler des renseignements pertinents aux médecins tentant d’établir un diagnostic.

L’équipe du projet souhaite réfléchir à l’aspect éthique de cet exercice, notamment en ce qui a trait à qui devrait avoir accès aux données et comment assurer la sécurité de ces dernières.

L’an passé, des attaques par des logiciels réclamant des rançons au Royaume-Uni avaient forcé la fermeture de certains hôpitaux et soulevé des questions sur la sécurité des renseignements des patients.

En juin, le projet e-genomics a tenu sa première rencontre avec son comité consultatif composé de membres du public.

Onze personnes âgées de 24 à 65 ans ont discuté avec les chercheurs, un consultant privé et des représentants des quatre organisations de santé de la province afin de partager leurs réflexions sur les possibles risques et avantages d’un système de stockage des données génomiques, et pour fournir des indications sur les manières d’aller de l’avant avec le projet tout en demeurant éthique.

Du côté des avantages, le comité a évoqué la réduction du temps d’attente pour obtenir un diagnostic, l’identification de possibles maladies génétiques et la prescription de médicaments plus efficaces.

Mais le comité s’est aussi questionné sur la création d’un modèle de consentement flexible pour les participants, sur l’accès aux données et leur utilisation de même que sur la durée de leur stockage.

Par exemple: est-ce que l’accès serait limité au médecin du patient ou est-ce qu’un pharmacien, un employeur et un assureur pourraient consulter le profil génomique d’une personne?

D’après Holly Etchegary, le projet commencera par les utilisations dont l’efficacité a été prouvée cliniquement, comme le recours au séquençage du génome pour décider quel médicament prescrire.

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