Maladie rare: le N.-B. paiera le traitement
Rédaction - La Presse Canadienne
FREDERICTON – Un garçon de 10 ans du Nouveau-Brunswick qui souffre d’une maladie grave et rare recevra de l’État un traitement coûteux durant un an, a annoncé le ministre de la Santé de la province, mercredi, renversant une décision prise plus tôt cette année par le gouvernement provincial.
Le ministre Victor Boudreau a fait paraître un bref communiqué pour dire que la province assumerait les coûts engendrés par 12 mois de traitement de Vimizim pour évaluer son efficacité à guérir le petit Morgan Doucet, qui est atteint du syndrome de Morquio.
Sa mère, Carolle Mazerolle, était surprise, mais ravie de ces nouvelles. Elle ignore ce qui a fait changer la décision, mais accepte avec plaisir ce «cadeau de Noël», a-t-elle dit depuis sa maison à Baie-Sainte-Anne.
La santé de son fils est en déclin, car la maladie cause une carence d’enzymes qui mène à plusieurs complications. Il se sent toujours malade, a des maux de tête et vomit souvent. Il éprouve des difficultés respiratoires, se déplace avec une marchette et a subi plusieurs opérations.
Le traitement qu’il recevra coûte environ 200 000 $ par année.
La semaine dernière, M. Boudreau a affirmé qu’il avait mandaté des responsables de la santé de trouver un spécialiste indépendant pour offrir une deuxième opinion sur le traitement, produit par BioMarin Pharmaceutical.
Victor Boudreau n’a pu être joint pour commenter. Dans un communiqué, il a toutefois affirmé que le Nouveau-Brunswick collaborerait avec d’autres provinces pour élaborer une approche nationale de révision des médicaments dispendieux pour traiter les maladies rares.
La question devrait être discutée le mois prochain à la rencontre des ministres de la Santé des provinces avec leur nouvelle homologue fédérale, Jane Philpott.
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