L’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) annonceront lundi, à l’occasion de la Journée internationale des maladies orphelines, un partenariat pour faire avancer la recherche sur les maladies rares.

De nouvelles cliniques dédiées à certains types de maladies rares chez les adultes seront prochainement mises en place, selon Gail Ouellette, présidente du RQMO. «C’est la première fois qu’il y aura une collaboration aussi étroite entre des cliniciens, des chercheurs et une organisation de patients, s’est réjouie Mme Ouellette. Pourtant, dans le cas des maladies rares, ce sont souvent les patients qui en savent le plus sur leurs maladies et la façon dont on vit avec ça.»

Mme Ouellette considère que l’implication des patients permettra d’amasser des données plus justes sur ces maladies et les traitements à évaluer. Ces cliniques spécialisées devraient aussi combattre l’isolement des patients et les aider à adhérer à leurs propres soins.

Beaucoup de travail reste à faire au Canada pour améliorer la connaissance et prise en charge des maladies rares, comme l’anémie falciforme, la dystrophie musculaire, la fibrose kystique et le syndrome de Morquio. «On a encore des retards de diagnostics, des problèmes d’accès à des spécialistes, peu de prévention, peu de traitements disponibles et remboursés. Et les coupures dans le système de santé ne nous aident pas», a souligné Mme Ouellette.

Le RQMO réclame d’ailleurs un plan gouvernemental pour les maladies rares.

Une journée de sensibilisation
La Journée internationale des maladies orphelines est célébrée tous les 29 février, soit tous les quatre ans, en symbole leur rareté.

Le premier Salon de la rareté aura lieu lundi après-midi à l’IRCM. Une cinquantaine d’associations de patients et d’individus présenteront leurs maladies et les services qu’ils peuvent offrir aux patients et à leur famille.

Le Regroupement québécois des maladies orphelines, en collaboration avec la Rare Disease Foundation, parleront également des premiers groupes de soutien qu’ils lanceront sous peu.

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