Amine Esseghir/TC Media Jocelyne Kamel se sent bien seule depuis qu'elle s'occupe de son mari qui a perdu toute autonomie, il y a maintenant quatre ans.

Vivant en permanence avec des proches lourdement handicapés,  les proches aidants se retrouvent prisonniers de la même maladie et estiment n’avoir plus aucune vie sociale.

Alors que l’on célébrait du 4 au 9 novembre la semaine des proches aidants, le Courrier donnait un coup de projecteur sur la réalité quotidienne de ces personnes.

Depuis quatre ans Jocelyne Kamel n’a d’autres activités que de prendre soin de son mari. À 80 ans, il est dans un fauteuil roulant, ne bouge plus et ne parle plus, mais a besoin qu’on s’occupe de lui en permanence.

La vie de Mme Kamel a basculé quand son époux a été diagnostiqué pour démence. Du jour au lendemain, son quotidien n’était plus rythmé que par les visites, trois par jour, d’une préposée aux bénéficiaires pour les tâches les plus lourdes.

Mme Kamel s’occupe de donner à manger à son mari qui a perdu toute autonomie. Elle suit ses traitements, l’habille et elle est coincée à la maison avec lui. Son horizon s’est totalement réduit.

«En dehors de mes fils qui répondent présents, quasiment plus personne ne vient me voir, confie-t-elle. Les gens me disent qu’ils ne veulent pas le voir dans cet état.»

Elle ne s’attendait pas à cet isolement brutal. Pourtant, ce qu’elle décrit est une situation courante pour les proches aidants.

Seuls au monde
«Tous ceux qu’on rencontre nous font part de cet isolement. La vie des proches aidants est réduite à s’occuper de leur parent malade et n’ont plus quasiment d’échange avec personne», indique Narod Odabasiyan, directrice général de Hay Doun.

Cet organisme, développé par la communauté arménienne active dans le domaine de la santé et des services sociaux, a mis sur pied des services pour les personnes comme Mme Kamel. Pour lutter contre l’isolement, Hay Doun organise des rencontres mensuelles, notamment à Bordeaux-Cartierville.

«Avec l’aide d’une intervenante, les proches aidant peuvent échanger entre eux et voir qu’ils ne sont pas seuls dans leur situation», souligne Mme Odabasiyan. Des réunions auxquelles Mme Kamel a pris part. «Cela est très utile pour comprendre ce qui nous arrive et nous offrir un temps de répit», assure-t-elle.

Mais, pour que les proches aidants puissent se libérer une soirée par mois, il faut prévoir la relève. Ce que fait Hay Doun. Toutefois, cette organisation logistique nécessite des moyens financiers.

Pour cela, on compte sur le soutien de l’Appui, un bailleur de fonds qui vient en aide aux organismes qui développent des projets destinés à soulager les proches aidants. «Un proche aidant épuisé, déprimé ou malade n’est utile pour personne», relève Lucie Gagnon, directrice de l’Appui Montréal.

Selon Mme Gagnon, la demande est grandissante. À Montréal, on compte plus de 260 000 proches aidants d’aînés, dont près de 95 000 assurent plus de cinq heures par semaine d’aide ou de soins à un parent.

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