(Photo: pacophoto.ca) La mère de Léonie pose devant les marches qu'elle doit escalader chaque fois qu'elle doit se rendre aux divers rendez-vous médicaux de sa fille.
Entre les nombreux séjours à l’hôpital de sa fille Léonie, atteinte d’une maladie orpheline complexe, Mélanie Castonguay et son conjoint Martin Ouellet, tentent par tous les moyens d’offrir une meilleure qualité de vie à leur poupon. Le plus urgent étant de trouver une maison de plain-pied dans la région métropolitaine.

Léonie est née le 7 décembre 2011. Lors d’un examen de routine, au début du mois de janvier, le médecin constate que ses fontanelles étaient déjà soudées et que son périmètre crânien était trop petit. On recommande aux parents de se trouver au plus vite un pédiatre.

Quelques semaines plus tard, la tête de Léonie ne grossissant toujours pas suffisamment et dans l’impossibilité de trouver le spécialiste recherché, la mère se présente aux urgences. On passe alors une radiographie au poupon et l’on donne congé à la famille avec une recommandation urgente de voir un neurochirurgien.

Les démarches de la mère demeurent infructueuses. Une ergothérapeute accepte d’évaluer gratuitement la fillette. Léonie a un retard moteur sévère. Elle ne marchera probablement jamais.

Dans les semaines suivantes, Léonie est hospitalisée à deux reprises au Children’s Hospital à la suite de crises de spasmes infantiles. Les médecins lui font passer une batterie de tests pour tenter de trouver ce qu’elle a. Le 4 octobre 2012, neuf mois après sa naissance, les parents de Léonie apprennent que leur fille souffre d’une maladie neurologique rare appelée le syndrome FOXG1. Une quarantaine de cas sont répertoriés dans le monde.

D’après la mince littérature sur le sujet, il faut prévoir que la fillette souffrira d’hypotonie (absence de tonus musculaire), de retard mental de sévère à profond, d’une absence de langage, d’épilepsie, de microcéphalie, de trouble du sommeil, de bruxisme important (grincement ou serrement des dents en dehors des périodes de mastication ou de déglutition), etc.

Le haut de duplex qu’habite la petite famille est loin d’être adapté aux besoins de la fillette. Juste pour descendre la poussette – qui pèse près d’une quarantaine de livres à elle seule – la mère en a plein les bras.

« En cas de sinistre, nous serions dans de beaux draps, s’inquiète-t-elle. Nous ne pouvons continuer à habiter notre logement, nous devons nous reloger. Et c’est pressant. »

La condition physique de Léonie est difficilement conciliable avec une vie en appartement, à moins que celui-ci ne soit adapté, ce qui demande des investissements majeurs.

« Ce n’est pas tous les propriétaires qui acceptent ces transformations et les subventions octroyées ne couvrent jamais tous les frais des travaux. Sans compter que le propriétaire peut reprendre le logement.

« La seule solution durable serait d’acquérir notre propre maison, ce qui constituerait un petit coin de paradis pour notre fille et nous aurions ainsi une certaine tranquillité d’esprit », indique Mme Castonguay.

Le couple Castonguay-Ouellet dispose d’un budget d’un peu plus de 200 000 $, ce qui est difficile à concilier avec le marché immobilier montréalais.

Avec un seul salaire – puisque Mélanie a dû renoncer à sa carrière en graphisme pour s’occuper à plein temps de sa fille – les parents ont tout de même réussi à amasser plus de 10 000 $ pour une mise de fonds sur l’achat de leur première maison. Mais c’est encore loin du compte.

« En septembre prochain, après plusieurs mois d’attente, Léonie aura droit à des services du centre de réadaptation Marie-Enfant. Si nous déménageons à l’extérieur de l’île de Montréal, ma fille perdra sa place. Sur la couronne nord ou sud, le temps d’attente pour de tels services est de plus de deux ans.

« Nous ne pouvons attendre aussi longtemps. Si nous voulons que la situation de Léonie s’améliore, elle doit être stimulée le plus rapidement possible pour lui donner les meilleures chances de progresser », souligne sa mère.

Loin de se laisser abattre, le couple ne veut pas baisser les bras. Il multiplie les démarches et les campagnes de financement. Un site Internet (www.pourleonie.com) a été créé et les gens peuvent y faire un don.

« Peu importe le montant, tous les dons sont acceptés. L’argent amassé servira de mise de fonds à l’achat d’une maison, pour que Léonie puisse profiter d’une qualité de vie et d’un environnement adéquat », conclut Mme Castonguay.

Veuillez noter que les peluches en vente sur le site Internet ont été épuisées.

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