Gracieuseté La marche de l'an dernier à Dollard-des-Ormeaux a permis d'amasser plus de 10 000 $.

Dans le but d’amasser 15 000 $ pour la recherche, la Fondation canadienne de la maladie polykystique des reins (MPR) tiendra une troisième marche annuelle à Dollard-des-Ormeaux, le 17 septembre. Jusqu’à 300 personnes sont attendues.

Relativement peu connue, la MPR affecte 66 000 Canadiens, dont 6 500 Québécois. Alors qu’aucun remède n’a encore été trouvé, il reste beaucoup de travail de sensibilisation à faire, selon la coordonnatrice de section de la Fondation, Luisa Miniaci.

«Il y a encore des médecins et patients qui ne sont pas aussi informés qu’ils devraient l’être. Mais, avec la recherche, les subventions données aux chercheurs, les patients qui partagent leur récit, la sensibilisation prend son élan», indique-t-elle.

Kystes
Le terme «polykystique» veut dire «plusieurs kystes». De nature génétique et héréditaire, la MPR provoque la formation de nombreux kystes dans les reins, mais parfois aussi dans le foie, le pancréas et la vésicule biliaire.

Les reins attaqués présentent une forme plus grosse que la normale, pouvant atteindre la taille d’un ballon de football et peser jusqu’à 30 livres chacun. Ils contiennent des kystes remplis de liquide qui leur donne un aspect boursouflé.

Plusieurs problèmes de santé sont associés avec cette condition, notamment l’hypertension, les infections urinaires et rénales, les calculs rénaux et l’insuffisance rénale.

La MPR peut se présenter en deux formes: la maladie polykystique autosomique dominante (MPAD) et la maladie polykystique autosomique récessive (MPAR), une forme plus rare qui frappe les bébés et les jeunes enfants.

Un médicament, le JINARC (tolvaptan), ralentit la progression de l’hypertrophie des reins de la forme dominante. Les autres formes de traitement des symptômes sont la dialyse et la transplantation.

Trois chercheurs
Directrice génétique moléculaire et développement à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), Marie Trudel étudie la MPR depuis près de 30 ans. Elle affirme que seulement deux autres chercheurs font de même ailleurs au pays, un fait qu’elle déplore.

«La recherche n’avance pas très rapidement et ça prend même presque 10 ans à former un chercheur. Depuis quelques années, le milieu de la recherche pousse dans le dos des néphrologues (les spécialistes des maladies des reins), mais on a encore beaucoup de travail à faire», indique-t-elle.

Le 17 septembre, les marcheurs effectueront un parcours de 5 km le long du boulevard de Salaberry avant d’emprunter la rue Lake et de faire le tour du Parc Centennial.

Regards des autres
Résidente de Pincourt âgée de 51 ans, Michelle-Anne Drouin, a vu les kystes sur ses reins se multiplier il y a une dizaine d’années. Ses reins ont maintenant la taille de ballons de football, ce qui lui donne la silhouette d’une femme enceinte.

«Certaines gens se demandent pourquoi je suis enceinte à cet âge, explique-t-elle. Je deviens pleine très rapidement quand je mange. Mes reins occupent presque tout mon abdomen. Ils poussent mon estomac vers le haut, ce qui cause également des problèmes».

Les choses ont empiré il y a trois ans et demi, lorsque Mme Drouin a souffert d’insuffisance rénale. Placée sous dialyse, elle a reçu une transplantation de rein. Souffrant d’anémie, elle ne peut en ce moment exercer son métier d’éducatrice en garderie, car le manque de fer la rend constamment fatiguée.

Si elle dit s’inquiéter pour sa propre santé, elle a également peur pour sa fille de 17 ans, qui n’a toujours pas été testée et a 50 % de chances d’être affectée.

«Je ne veux vraiment pas la voir passer à travers ce que j’ai traversé», confie-t-elle.

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