Janine Gagnon-Corbeil: reconnaître les proches aidants

L’histoire de Janine Gagnon-Corbeil pourrait rejoindre celle de milliers de Québécois qui, chaque jour, se dévouent corps et âme pour un proche malade. Dans un livre poignant, l’Outremontaise raconte ses années comme aidante naturelle auprès de son mari paralysé. Par son témoignage, elle veut honorer ces héros du quotidien.

Une aidante naturelle comme les autres retrace les derniers moments d’Yvan Corbeil, fondateur de la maison de sondage CROP, décédé il y a 25 ans de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), connue aussi sous le nom de Lou Gehrig.

Basé sur les écrits de ses journaux intimes, Mme Gagnon-Corbeil nous plonge dans ses sentiments et son implication auprès de son mari de 1985 à 1992.

«Ce livre est pour moi une espèce d’énoncé politique dans le sens que je vais vous parler du vécu d’une aidante naturelle», soutient la psychologue de formation, pour qui ce rôle semble encore méprisé et ignoré par le public.

Elle estime qu’être aidant naturel est une forme d’héroïsme, reprenant les propos d’une professeure et psychothérapeute américaine Miriam Polster.

En plus d’apporter une reconnaissance, Mme Gagnon-Corbeil souhaite que son livre soit une source de réconfort.

«Une femme qui est aidante naturelle est forcément isolée. Elle est entièrement requise par les soins constants. Donc, mon premier objectif est qu’elle puisse se retrouver là-dedans et se sentir moins seule», soutient-elle.

Énergie

Avec l’aide de préposés, d’amis et des membres de la famille, Mme Gagnon-Corbeil a pris soin de son mari jusqu’à sa mort. Ils devaient notamment  le nourrir, le laver et le soulever. Les nuits exigeaient aussi une vigilance constante.

«Le plus grand défi était au niveau de l’énergie. Souvent, je me disais qu’il n’y aurait pas eu de problème si j’avais eu plus d’énergie parce que c’est très épuisant et très dur physiquement», témoigne l’Outremontaise aujourd’hui âgée de 84 ans.

Elle se compte par ailleurs chanceuse d’avoir eu tout ce soutien alors que plusieurs aidants naturels n’en reçoivent peut-être pas autant.

L’évolution rapide de cette maladie dégénérative demandait souvent d’apporter des changements aux équipements et une aide plus importante.

«Tu n’as jamais la bonne solution. Par exemple, tu trouves les bonnes cuillères qui sont longues et légères. Mais au bout d’une semaine son bras ne lève plus et donc la cuillère ne marche plus», analyse l’auteure.

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Le nombre de proches aidants au Québec en 2012, selon la dernière enquête de l’Institut de la statistique du Québec. La grande majorité sont des femmes.

Motivations

Questionnée à savoir pourquoi elle a maintenant décidé de publier son récit, Mme Gagnon-Corbeil explique avoir pris le recul nécessaire et que de toute manière, la forme n’était pas là à la suite de la mort de son mari.

C’est particulièrement la lecture de certains ouvrages qui l’ont motivé à prendre la défense des proches aidants.

Elle évoque le livre Tuesdays with Morrie  qui relate les conversations entre un journaliste et un professeur de sociologie américain, Morrie Schwartz atteint de la SLA. Celui-ci mentionne l’importance des préposés et des infirmières, mais reste presque muet sur le rôle de sa femme, qui donne l’impression qu’elle est absente.

«Mais tout à coup, elle est nommée dans un petit paragraphe. Ça m’a vraiment fâchée», se rappelle Mme Gagnon-Corbeil.

Elle espère que son histoire contribuera à éveiller une conscience sociale sur l’importance des proches aidants et ce qu’ils représentent dans la société.

En librairie, Une aidante naturelle comme les autres, Del Busso éditeur, 188 pages.