Chaque année, plus de 120 enfants lourdement handicapés et de parents parfois dépassés trouvent  un support inconditionnel au Centre Philou, qui offre du répit et des camps de jour. Toutefois, faute de financement et d’espace, l’organisme est fréquemment contraint de refuser son toit aux familles dans le besoin.

«La demande pour nos services ne cesse de croître, explique Diane Chênevert, directrice générale de l’établissement. Cette année, 30 nouveaux enfants sont venus joindre nos rangs. En contrepartie, nous avons dû espacer les périodes de répit de chaque enfant. Nous ne pouvons pas non plus nous permettre d’accueillir des jeunes de plus de 15 ans.»

Pour assurer la pérennité de ses services, le Centre Philou estime qu’il devra amasser 5,5 millions de dollars d’ici 2018.

«Notre campagne “Aider aujourd’hui pour demain“ nous permettra de doubler le nombre de répits annuels de 2100 à plus de 4000 nuitées, d’ouvrir le répit aux 15-21 ans, et surtout, d’acquérir un nouvel et plus grand édifice», précise Mme Chênevert, qui a nommé le centre en l’honneur de son fils Philippe, atteint de paralysie cérébrale.

Soutien aux parents
Bradley, âgé de 17 ans est privé de son autonomie par une maladie que les médecins ne parviennent pas à identifier. L’adolescent ne peut ni parler, ni marcher, ni manger par lui-même. Ses yeux, toutefois, en disent long lorsqu’ils rencontrent ceux des intervenantes du Centre Philou, avec qui il a passé une grande partie de son enfance. Il est dorénavant trop vieux pour fréquenter le centre, mais y est revenu spécialement pour la visite de TC Media.

«Un centre comme ici, ça change ton monde, affirme d’emblée la maman de Bradley, Anne Gagnon. En plus de devenir une deuxième famille, les éducatrices ont l’expérience nécessaire pour stimuler les enfants au maximum.»

Depuis que ses fils, tous deux atteints du même syndrome, ne fréquentent plus le Centre Philou, Mme Gagnon ne s’est pas retrouvée une seule fois seule avec son mari.

«Je ne dors plus, dit-elle avec un rire cynique. J’ai beaucoup moins de support, car nos familles ne sont pas impliquées auprès des enfants. Quand je laissais les garçons ici, je savais qu’ils étaient entre de bonnes mains. Tout le monde s’en occupait comme s’ils étaient les leurs. Quand Bradley et Kieran finiront l’école, je n’aurai plus aucune ressource. Je devrai rester à la maison en tout temps.»

Parmi les 12 centres de répit répertoriés par l’Office des personnes handicapées du Québec, seulement deux offrent un support aux adultes qui ont un polyhandicap, physique et intellectuel.

Frédérique, 6 ans, est atteinte du syndrome de Rett, une maladie neurologique génétique qui l’empêche d’être autonome. Cette déficience motrice et intellectuelle importante touche exclusivement les filles.  La fillette fréquentait le centre Philou chaque mois, mais elle ne peut y aller désormais que deux fois aux trois ou quatre mois.

«Ça fait une grosse différence, soutient sa maman Cibelle Robichaud. Ma fille ne peut rien faire par elle-même. Parfois, ça peut devenir lourd. Les fins de semaine de répit nous permettent de nous retrouver, de nous reposer et d’organiser un peu notre vie familiale.»

Selon Mme Robichaud, peu de centres de répit offrent un encadrement aussi complet. Chez Philou, les petits participent entre autres à des ateliers de développement moteur, de stimulation sensorielle, de découvertes musicales et artistiques, ainsi qu’à des activités de zoothérapie.

Fondé en 2005, le Centre Philou est essentiellement financé par des dons privés. Sur un budget annuel de 850 000$, seulement 30 000$ proviennent du gouvernement.

Les parents d’enfants handicapés à bout de ressource
L’organisme Parents jusqu’au bout se bat depuis plusieurs années pour obtenir plus d’argent du gouvernement pour les parents d’enfants handicapés.

Alors que les familles d’accueil reçoivent environ 37 000$ pour un enfant handicapé, la véritable famille de cet enfant ne recevrait qu’une allocation familiale d’à peine 4000$ pour en prendre soin à la maison.

En septembre 2015, les quatre mamans de l’organisme, Geneviève Dion, Marilyne Picard, Anouk Lanouette Turgeon et Marie-Ève Tétreault,  accompagnées de la porte-parole de Québec solidaire Françoise David, avaient déposé une pétition de 13 000 noms à l’Assemblée nationale visant à reconnaître aux familles comme les leurs le statut de famille d’accueil.

Pour offrir un don au Centre Philou

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