L’angoisse gagne toujours plus les parents d’une petite fille de Rivière-des-Prairies–Pointe-aux-Trembles, qui a passé la marque des 300 jours d’attente d’une greffe de cœur.

La mère de la petite Maélie Alfaro-Fortier sait que de nombreuses personnes en attente d’une greffe d’organe au Québec perdent la vie avant la procédure; 40 en 2016, d’après Transplant-Québec.

«Plus le temps avance et plus on y pense», avoue Caroline Fortier à TC Media.

Maélie, six ans, a reçu un diagnostic de cardiomyopathie et a dû se faire poser un cœur de Berlin, sorte de cœur mécanique externe.

Confinée aux soins intensifs du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, elle rêve «tous les jours» de pouvoir aller jouer dehors avec des amis et sa famille ou d’aller au resto.

«Ça va pas pire, mais des fois, elle est tannée et frustrée d’être encore à l’hôpital, raconte sa mère. Par contre, c’est un enfant et les enfants sont très résilients, donc elle remonte toujours la pente.»

Les parents de Maélie bénéficient de l’aide financière d’une fondation, mais doivent tout de même tenir boutique dans Rivière-des-Prairies, tout en demeurant au chevet de leur fille, dans Côte-des-Neiges.

«Avec le temps, j’ai dû recommencer à travailler, donc je travaille le matin et ensuite je vais à l’hôpital en après-midi et soirée. Je travaille aussi de la chambre à Maélie», mentionne celle qui s’occupe du Laboratoire orthopédique Alfaro-Fortier avec son mari.


Rares donneurs pédiatriques
En 2016, il n’y a eu qu’un seul donneur d’organes chez les 0 à 5 ans, aucun chez les 6 à 11 ans et trois chez les 12 à 17 ans, d’après les données de Transplant-Québec.


Noël à l’hôpital
La petite patineuse artistique a passé Noël dans sa chambre, en compagnie de ses parents et de ses deux frères, relate sa mère.

«C’était notre journée familiale», explique Mme Fortier.

La fillette a aussi reçu la visite d’un père Noël, elle qui avait également vu débarquer des joueurs des Canadiens en décembre, des joueurs des Alouettes en octobre et la chanteuse Céline Dion en août.

Sensibiliser
Mme Fortier tente toujours de sensibiliser les Québécois à l’importance du don d’organes. Elle les invite à signer l’autocollant au dos de leurs cartes d’assurance-maladie et de celles de leurs enfants.

Les donneurs pédiatriques sont rares et Maélie a besoin d’un cœur pas trop gros pour sa cage thoracique, son aorte et son artère pulmonaire. Le donneur doit être d’un groupe sanguin compatible et, idéalement, peser deux fois les 47 petits livres de Maélie. Trois fois s’il le faut, mais ce n’est pas l’idéal, s’est fait dire Mme Fortier.

«L’attente est beaucoup trop longue.»

Rares
300 jours d’attente pour un cœur d’enfant, c’est long et «pas du tout» souhaitable, reconnait le directeur médical – don d’organes chez Transplant Québec.

Mais il faut tenir compte de plusieurs facteurs, comme la mortalité des enfants et le fait que les donneurs pédiatriques au Québec viennent de seulement quatre unités de soins intensifs pédiatriques, relève Matthew Weiss.

«Il y a très peu de donneurs potentiels qui sont manqués, mais ils sont malheureusement très, très rares», indique le pédiatre intensiviste au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec.

Transplant-Québec suggère aux parents de réfléchir au don d’organes de leurs enfants pendant que «tout va bien».

«Ce n’est jamais le fun de penser à ce qu’on va faire si un proche, un de nos enfants, décède, ce n’est jamais une réflexion facile, mais ça l’est beaucoup plus si on y pense avant, au lieu d’y réfléchir pendant qu’on vit des émotions vives et intenses associées à la perte d’un proche», plaide le Dr Weiss.

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