Apprendre la différence

La sensibilisation est la clef de l’intégration pour les enfants amputés. C’est du moins ce que croit la maman de la petite Emma Neira Diaz, née sans sa main droite. Sa fille de trois ans pratique les mêmes activités que les enfants de son âge, comme faire du vélo et grimper sur les modules de jeux au parc. Reste que le plus grand défi selon elle, est le regard des autres.

«Les enfants sont parfois méchants. Une fois, dans l’avion, une fille de 4 ans est partie à rire en voyant le bras d’Emma. Sa mère a dû lui expliquer. Mais, ensuite, ça allait et elles ont joué ensemble», raconte Maria Ximena Diaz Hernandez.

L’éducation s’avère alors indispensable, que ce soit par l’intermédiaire de l’organisme Les Amputés de guerre, qui effectue notamment une tournée des camps de jour, ou par les parents eux-mêmes. «Je donne comme explication que nous sommes tous différents, nous n’avons pas la même couleur de cheveux par exemple», raconte Mme Diaz Hernandez.

L’association les a également beaucoup aidés, notamment pour partager leur expérience de vie et pour le côté psychologique, insiste le père, Daniel Neira. Le couple a découvert dès le troisième mois de grossesse qu’Emma une main en moins. Avec une photo de l’échographie, le bébé à naître était déjà devenu membre des Amputés de guerre.

«Le gynécologue m’a dit que je pouvais arrêter la grossesse, se souvient Mme Diaz Hernandez. Mais je voulais cet enfant, même avec cette malformation et son problème aux reins, qui s’est d’ailleurs finalement réglé.»

Prothèse 3D
Emma et ses parents ont pris part aux séminaires des Amputés de guerre. La petite commence à comprendre sa différence, mais voit aussi qu’elle n’est pas la seule. Des personnes inspirantes, comme des para-athlètes, viennent y donner des conférences.

«Nous y avons découvert qu’il existe une prothèse faite avec une imprimante 3D. C’est plus accessible et moins coûteux. Nous allons en faire la demande au Centre Marie-Enfant [du CHU Sainte-Justine], en décembre», précise Mme Diaz Hernandez.

Les parents mettent beaucoup d’espoir sur ce nouveau type de prothèse, qu’ils ont également remarqué dans un reportage sur une équipe de scientifiques de leur pays d’origine, la Colombie. L’ingénieur Christian Silva propose effectivement des prothèses personnalisées avec des couleurs et des dessins de super héros aux enfants, à moins de 500 US$.

Pour la famille, il est important de rester au Canada, où ils sont arrivés en 2012, pour tous les services médicaux et de soutien. Même si l’amputation congénitale d’Emma l’a affecté, en plus d’être immigrant, le couple se sent plus fort chaque jour.

«Emma a changé notre vision du monde. Elle peut faire toutes les choses qu’elle aime et on l’encourage. Comment se plaindre alors que nous sommes « complets »?», conclut la mère.

Confiante, la jeune fille de 3 ans n’hésite pas à montrer sa «petite main», comme elle l’appelle, et même à en parler, notamment à la garderie. Elle bénéficiera de services d’adaptation pour pouvoir faire de l’escalade ou toute autre activité, grâce au programme Les Vainqueurs de l’association des Amputés de guerre, un organisme de bienfaisance qui ne reçoit aucune subvention gouvernementale.

Plus d’infos
amputesdeguerre.ca
1 800 250‑3030