Nicolas Ledain / TC Media En 16 ans, Claude Proulx a rencontré plus de 450 familles confrontées au décès d’un proche pour leur expliquer le don d’organes.

Infirmière ressource au don d’organes, Claude Proulx est en première ligne pour présenter ce choix difficile aux familles qui vivent des situations dramatiques. Face aux craintes et aux refus, elle doit trouver les mots pour sauver des vies après la mort.

Au quotidien, Claude Proulx travaille pour faire progresser la transplantation au Québec. Lorsqu’un patient est en état de mort cérébral ou vient de décéder et qu’il a été identifié comme un donneur potentiel, c’est elle qui a la lourde charge d’approcher les familles pour leur expliquer l’état de santé de leur proche et suggérer l’option du don d’organe.

Si elle a développé des techniques au fil du temps, chaque situation est inédite et chaque famille est un défi pour la seule infirmière ressource au don d’organes du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal, un territoire qui couvre de Rosemont à la Pointe-de-l’Île.

«Il faut avoir une sensibilité pour détecter les besoins, écouter la douleur et être capable de l’accueillir, mais il faut aussi garder une certaine distance professionnelle. La majorité des infirmières aiment le challenge technique, moi j’aime le côté humain», explique-t-elle.

Infirmière depuis 1990, c’est en 2001 que cette professionnelle de santé s’est engagée dans cette spécialité grâce à un projet pilote mené au Québec. Depuis, elle a rencontré environ 450 familles qui avaient un proche en état de mort cérébrale dans la majorité des cas.

«Le drame neurologique ne paraît généralement pas de l’extérieur, la personne a l’air de dormir paisiblement, donc il faut montrer ce que le cerveau a subi et que ce ne sont que les machines qui permettent au corps de fonctionner. La situation de don d’organes est toujours dramatique, la famille a besoin d’accompagnement, cela ne donne rien d’offrir trop brutalement, il faut attendre et en parler au moment opportun», détaille Claude Proulx.

«On ne découpe pas juste pour prendre des organes, on découpe pour sauver des vies.»
Claude Proulx, infirmière ressource au don d’organes et de tissus.

La plupart du temps, la crainte de la mutilation, la peur que toutes les solutions médicales n’aient pas été prises et l’incertitude de l’irréversibilité de la mort cérébrale sont les obstacles que cette dernière doit faire passer aux familles.

L’infirmière ressource au don d’organes assure toutefois qu’elle n’a pas pour objectif premier d’obtenir un don, mais plutôt d’aider à faire un choix.
«Je ne vais pas chercher un oui à tout prix, le but est que la famille soit sereine avec sa décision», poursuit-elle.

Un secteur qui évolue
Pour Claude Proulx, le plus compliqué n’a jamais été le travail avec les familles, mais plutôt l’acceptation par ses collègues. En tant qu’infirmière, il lui a fallu du temps avant de réussir à s’imposer entre les médecins et leurs patients. Si elle est aujourd’hui une ressource reconnue au sein du CIUSSS, la sensibilisation se poursuit afin de développer le réflexe du don d’organes à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR), mais aussi à Santa Cabrini, où elle se rend au moins une fois par semaine.

Comme Claude Proulx, d’autres infirmières font ce travail de sensibilisation du personnel médical et d’approche avec les familles partout dans la province. Elles ont contribué à faire progresser le don d’organes, puisque le nombre de donneurs est passé d’environ 120 en 2001 à 182 en 2017 au Québec. À l’HMR, on compte entre dix et douze donneurs en moyenne par année.

«Ma plus grande fierté, c’est quand les familles acceptent, car c’est un baume pour leur douleur. Savoir que la vie se prolonge, que la personne se poursuit à travers une autre, c’est souvent un soulagement», explique Claude Proulx.

L’entrée en vigueur en 2011 du registre de consentement dans le formulaire de renouvellement de l’assurance maladie a aussi facilité ce métier qui est en constante évolution. Les avancées médicales ouvrent régulièrement de nouvelles possibilités de transplantation qui nécessitent une mise à jour régulière des connaissances.

«Si c’était toujours la même chose après seize ans, j’aurais changé de métier, mais il y a tellement de beaux défis. Entendre des personnes greffées témoigner, ça rend fier. C’est le fun de contribuer au don d’organes et je n’ai pas l’intention d’abandonner», confie Claude Proulx.

Transplant Québec organise la semaine du don d’organes du 22 au 28 avril.

Le don d’organes en chiffres

– 786 personnes étaient en attente d’un organe au Québec lors du dernier bilan en 2017. La liste était longue de 1264 noms en 2011.
– Le rein arrivait en tête avec 516 personnes en attente, devant le foie (109), le poumon (70) et le cœur (60).
– 510 personnes ont été transplantées en 2017 grâce à 182 donneurs. Le nombre de donneurs a atteint un niveau record l’an dernier.
– Chaque personne peut donner jusqu’à huit organes. Il s’agit des deux poumons, des deux reins, du cœur, du foie, du pancréas et des intestins.
– 37 % des familles de donneurs potentiels ont refusé le don en 2017. «Si tout le monde donnait, la liste d’attente serait rapidement clearée», souligne Claude Proulx.

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