Patrick Sicotte/TC Media Félix-Antoine avec sa mère, Édith Lacroix, et son père, Jean-François Aublet.

À le voir courir et jouer, on ne croirait jamais que le petit Félix-Antoine est malade. Il est pourtant atteint du syndrome de Hunter, une maladie dégénérative très rare qui va progressivement affecter chaque partie de son corps. Pour tenter d’aider à trouver un traitement, ses parents se démènent afin de financer une équipe de chercheurs qui pourraient sauver leur fils.

Pour l’instant, Félix-Antoine reçoit le seul médicament disponible, qui ralentit la progression de la maladie, sans toutefois pouvoir l’arrêter. Il se rend une fois par semaine à l’Hôpital pour enfants de Montréal pour le recevoir par intraveineuse.

À quatre ans, il ne réalise pas encore qu’il est malade et apprécie ces visites pendant lesquelles il pique-nique avec sa maman sur le lit et a le droit d’écouter plusieurs émissions de la Pat Patrouille. «J’ai encore du temps pour apprendre à lui en parler», estime sa mère, Édith Lacroix.

Ce traitement n’est toutefois pas une solution à long terme, puisqu’il ne traverse pas la barrière du cerveau.

«Normalement, les enfants atteints du syndrome de Hunter évoluent presque normalement jusqu’à l’âge de quatre ans. Puis, ils perdent lentement leurs acquis, désapprennent à parler, puis à déglutir. Autour de 16 à 20 ans, ils meurent en général d’une défaillance cardiaque ou respiratoire», explique son père Jean-François Aublet, le cœur gros.

Courir pour l’espoir
Une équipe de chercheurs de l’hôpital pour enfants Nationwide en Ohio, aux États-Unis, a développé une thérapie génétique qui pourrait changer du tout au tout le sort qui guette Félix-Antoine. Ils ont terminé les tests sur des animaux et doivent maintenant recueillir 2,5 M$ pour lancer les essais cliniques sur des humains. Puisque très peu d’enfants sont atteints du syndrome de Hunter dans le monde, les compagnies pharmaceutiques ne financent pas ces recherches.

Si ce traitement fonctionne, le jeune garçon pourrait se remettre à fabriquer l’enzyme manquante dans son système et donc guérir, même si les dommages déjà causés par la maladie seraient irréversibles.

«De là l’urgence de la situation. Plus vite Félix-Antoine pourra recevoir la thérapie, plus il conservera d’acquis», souligne Mme Lacroix.

Elle et son conjoint travaillent donc d’arrache-pied pour organiser des campagnes de financement avec la Fondation Isaac, une organisation lancée par la mère d’un enfant atteint du syndrome afin d’aider la recherche.

«Ça m’aide à ne pas me sentir impuissante. À part l’aimer, c’est tout ce que je peux faire.»
– Édith Lacroix, mère de Félix-Antoine

Ils participeront avec une vingtaine d’autres coureurs à la Classique verdunoise, le 7 octobre pour amasser des fonds. Vêtus de leur t-shirt orange, ils parcourront le 5 ou le 10 km, puis feront une marche de 1 km avec Félix-Antoine, qui recevra une médaille spéciale.

Faire un don: felixantoine.com

Le syndrome de Hunter
Cette maladie génétique dégénérative est due à l’incapacité du corps de produire une enzyme. Le syndrome cause une accumulation de déchets métaboliques dans les cellules et atteint progressivement les systèmes respiratoire et nerveux ainsi que le cœur, le foie, la rate, les os et les articulations. Seuls cinq enfants en souffrent présentement au Québec.

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