Gracieuseté La cofondatrice de Myelin, Marise Bonenfant.

Que fait-on lorsque le système de santé nous laisse tomber? On cherche des solutions pour que ça n’arrive pas aux autres. Voici l’histoire de Marise Bonenfant, cofondatrice de Myelin, une plateforme web où n’importe qui peut trouver des sources fiables sur l’autisme.

La première chose dont Marise me parle lorsque je lui demande de me raconter son parcours, c’est de sa maladie incurable. Elle a fait une technique en documentation au bout de laquelle elle s’est retrouvée avec des douleurs chroniques. «J’avais 15 ans lorsque j’ai commencé à avoir mal au bras en écrivant à la main. Lorsque j’ai fini ma technique, j’étais rendue aves des soins intensifs. Je ne pouvais ni travailler ni étudier.»

Marise attend deux ans un diagnostique. «Lorsque tu ne reçois pas de diagnostique, tu n’as accès à aucun service de santé», explique la jeune femme. Elle finit par voir un physiatre. Après un an de traitement, il lui dit: que sont état n’a pas vraiment changé en un an, qu’il ne sait pas comment ça va évoluer et que comme elle n’a pas 25 ans, elle est trop jeune pour être malade chronique. De plus, elle a dépensé des montants astronomiques en frais, au privé. Le système de santé n’a plus de solution pour elle. «Lorsque ça fait plus de six mois que tu souffres, tu n’es plus prioritaire pour les services comme l’ergothérapie ou la physiothérapie, au public. Ils préfèrent se concentrer sur d’autres cas qu’ils pourraient encore aider.»

En attendant le rendez-vous avec le physiatre, Marise recommence à étudier à temps extrêmement partiel et tente de travailler, en vain. «J’ai tenu trois mois avant que mon bras lâche à nouveau. Avant de le perdre pour toujours, j’ai démissionné», raconte la jeune femme.

Marise Bonenfant s’engage en tant que directrice documentaire auprès de l’UNIPSED, un organisme fondé par des étudiants de l’Université de Montréal, dont la volonté est d’améliorer l’accessibilité aux informations scientifiques dans les domaines psychosociaux. Ça lui correspond. Tant au niveau de la flexibilité des horaires, que du contenu, comme elle me le dit: «Mon intérêt personnel est dans comment l’information joue un rôle essentiel dans le processus de décision de chacun.»

«Quand quelqu’un reçoit un mauvais traitement, c’est parce que soit l’intervenant, soit le parent n’avait pas la bonne information. Quand tu es un parent avec un enfant en détresse, tu n’as pas trois heures pour lire un article, tu as 30 secondes.» -Marise Bonenfant, la cofondatrice de Myelin

L’expérience de maladie chronique de Marise est une des raisons pour laquelle elle se lance dans l’aventure Myelin. La plateforme web est actuellement en campagne de socio-financement sur LaRucheQuebec.com. Les fondateurs veulent que les gens puissent y poser une question simple et obtenir une réponse simple, grâce à un algorithme issu de l’intelligence artificielle. L’équipe a même rencontré récemment l’imminent Yoshua Bengio, grande référence mondiale sur l’intelligente artificielle. L’autisme est le premier sujet que Myelin abordera, mais éventuellement, l’équipe souhaite que ce soit tout le domaine psychosocial y soit référencé: TDAH, anxiété, dépression, itinérance, décrochage scolaire, etc.

L’autisme est un des sujets sur lequel il y a le plus de recherche et paradoxalement, c’est également celui où il y a le plus d’aberrations. Marise me confirme que les vaccins ne causent pas l’autisme. «J’ai déjà lu également que nager avec les dauphins pouvait guérir de l’autisme. Également que le manque d’amour maternel est responsable de l’état de l’enfant.» Le danger n’est pas seulement dans le traitement donné à l’enfant, mais également dans la perte de confiance dans le système de santé.

Parmi les choses qui aident vraiment, on compte l’adaptation de l’environnement à la personne autiste, l’utilisation de pictogrammes par exemple. «J’aime le concept de défi adaptatif dans la psychoéducation. Au lieu de parler d’une maladie, on parle de quelque chose d’inadaptée entre la personne et son environnement.»

Pourquoi autant de choses folles circulent sur l’autisme? Quand on reçoit un diagnostique d’autisme, c’est la panique totale. Ça fait peur aux parents de se dire que son enfant ne pourra pas s’intégrer dans la société. Ce qui n’est pas forcément le cas, chaque enfant est différent. La première chose que le médecin va dire, c’est «ça ne se guérit pas». Le parent veut absolument trouver une solution. Quelqu’un qui pense avoir trouvé « la » solution va vouloir la propager, de façon bien intentionnée. «On ne veut pas leur dire qu’ils ont tort, mais plutôt « s’il n’y a pas de preuves suffisantes, alors ce n’est pas une vérité”», explique Marise.

«On ne guérit pas de l’autisme. C’est une différence neurologique. Rien dans la science dit que ça peut se guérir. Il y a même beaucoup de personnes qui diront qu’il n’y a pas d’intérêt à la guérir, car il y a des forces qui viennent avec cette vision du monde.» -Marise Bonenfant

À 26 ans, Marise continue ses études afin d’obtenir un baccalauréat par cumule. Sa maladie chronique, tout comme les personnes atteintes d’autisme, ne disparaitra jamais. Elle aussi a trouvé des trucs pour vivre avec. Elle ne peut toujours pas étudier à temps plein, mais elle ne le souhaite pas non plus. Ça l’obligerait à quitter toute autre forme d’engagement professionnel. «Cela me tient à cœur de pouvoir donner la meilleure information, le plus rigoureusement, le plus à jour, au bon moment, de façon compréhensible et utile. Tout se regroupe finalement!» conclut-elle.

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