Les mots d’Arnaud, les maux de l’autisme

Arnaud a quatre ans. Comme tous les petits garçons de son âge, il déborde d’énergie et respire la joie de vivre. Mais Arnaud n’est pas tout à fait un petit garçon comme les autres. Arnaud est autiste.

«Il y a certains marqueurs des troubles du spectre autistique (TSA) évidents que j’avais décelés quand il avait deux ans et demi», se rappelle sa maman, Marie-Carole. Même si on sait que les garçons sont toujours un peu plus lents que les filles en ce qui concerne le langage et la propreté, Arnaud, lui, ne parlait pas du tout, évitait les gens du regard, ne montrait pas les objets du doigt – geste que tout enfant fait assez tôt pour désigner quelque chose. «Sans faire de comparaison avec sa sœur aînée, parce que chaque enfant est différent quand il s’agit d’apprentissage, on était conscients qu’il y avait quelque chose de différent chez Arnaud», raconte-t-elle.

Le diagnostic médical, lourd à encaisser, est tombé il y a un an. «Ma première réaction a été de tout mettre en place pour qu’il soit rapidement pris en charge. C’est cinq mois après que ça m’a vraiment frappée. J’ai réalisé, même si je le savais déjà, que c’était pour toute la vie, avoue-t-elle. En juin dernier, j’ai passé une journée avec lui dans mes bras à pleurer.» Et, ce qui la peine le plus, c’est que son petit garçon sera confronté à la société, une société qui, encore aujourd’hui, connaît mal cette maladie. Une maladie qui, malgré les avancées médicales, fait toujours l’objet de clichés, entre autres que les autistes sont en majorité des déficients intellectuels, ou encore qu’ils se tapent la tête contre les murs.

Les premières mesures mises en place, à la fin du printemps dernier, visent à développer la communication chez Arnaud. Entre ergothérapeute, orthophoniste et éducatrice spécialisée, Arnaud livre une bataille de taille pour acquérir cet outil, ce besoin vital pour exister dans la société.

Et déjà, en moins de six mois, Arnaud a progressé à pas de géant. Ce petit bout qui, il y a moins d’un an, évitait les gens du regard et ne répondait pas du tout lorsqu’on lui parlait, vient, aujourd’hui, de lui-même solliciter de l’aide pour grimper sur une chaise haute et tente d’interagir avec son entourage pour avoir de l’eau ou tout simplement pour expliquer que, sur ce jeu auquel il joue sur l’iPhone de sa maman, il faut faire attention aux peaux de banane.

«Si, au début, il ne formulait que très peu de phrases, aujourd’hui, il est capable de formuler des demandes de trois ou quatre mots, du type : « Je veux pomme » ou « Audrey je veux pomme »», affirme Audrey Marois-Lippinghof, son éducatrice spécialisée qui le suit depuis le mois de juin.

S’intégrer dans un CPE
Des progrès visibles attribuables à l’armada d’intervenants qu’Arnaud côtoie chaque semaine, mais aussi et surtout grâce à son intégration au CPE du Carrefour à la fin du mois de septembre. Une intégration dans un milieu normal rendue possible parce que cet établissement a une politique d’intégration des enfants présentant des défis particuliers.

Après une rencontre avec les parents d’Arnaud – afin d’être le mieux outillée pour l’accueillir, pouvoir interagir avec lui et aussi savoir où il est en était dans son apprentissage de la propreté –, Marie-Pier Nadon, éducatrice au CPE du Carrefour, en a parlé avec les enfants dont elle a la responsabilité. «Dès la première journée, je leur ai expliqué qu’Arnaud est autiste et qu’il a de la difficulté à communiquer, raconte-t-elle. Mais que, comme eux, c’est un enfant de quatre ans et que, parfois, il a besoin qu’on l’aide.»

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Si Marie-Pier n’avait jamais été personnellement confrontée à l’autisme, toutes les éducatrices du CPE avaient suivi une formation sur ce trouble. Aujourd’hui, éducatrice spécialisée et éducatrice travaillent main dans la main pour qu’Arnaud grandisse et progresse.

«Au début, Audrey m’a montré comment attraper son regard pour lui parler. Mon rôle est surtout de veiller à ce qu’il se sente bien en groupe et qu’il chemine bien dans la routine», détaille Marie-Pier. Audrey, quant à elle, est présente six heures par semaine au CPE pour offrir du support. «Je ne suis pas là pour qu’il soit attaché à moi, mais plus pour réagir en cas de conflit. Je passe également quatre heures en individuel avec lui pour travailler sur le cognitif», explique Audrey.

Et ce n’est pas parce que son éducatrice spécialisée est présente qu’Arnaud délaisse ses amis du CPE. Entre jeux et câlins, il n’est pas à l’écart et ressemble, presque, à tous les petits de son groupe. «Arnaud n’a pas peur des autres. Et être intégré dans un CPE lui a permis d’être plus ouvert», relève Audrey.

Pourtant, si les progrès d’Arnaud sont encourageants, parfois, on sent dans son regard et dans son attitude, la frustration de ne pas toujours se faire comprendre. C’est alors qu’éclate une crise. «Elles sont souvent dues à de l’incompréhension, fait remarquer Audrey. Ses plus gros problèmes sont l’inconnu et le processus de demande. Il ne comprend pas vraiment pourquoi il doit demander. Il a besoin qu’on lui montre ce qu’on attend de lui.»

Quel avenir?
L’évolution d’Arnaud est encourageante, mais, quant à une possible disparition totale des signes de l’autisme, la spécialiste rappelle que ce n’est pas un trouble réversible. Toutefois, en étant accompagnés et suivis, les enfants pris en charge assez tôt ont plus de chances de développer rapidement leur système cognitif et leurs capacités linguistiques. «À toutes les interrogations qu’on se pose concernant son développement et son avenir, on ne peut vraiment pas se prononcer puisque tout est différent d’un enfant autiste à l’autre», indique Audrey.

C’est une bataille de toute une vie que les parents d’Arnaud ne sont pas près d’abandonner. Si comme tous les parents, ils ne souhaitent que le meilleur pour leur enfant, en tant que parents d’enfant différent, ils espèrent que leur fils soit intégré. «On souhaite vraiment que le côté verbal soit développé pour qu’il puisse rentrer en maternelle normale quand il aura six ans. Mais ça prend de l’ouverture de la part des établissements, puisque malheureusement, on ne tombe pas toujours sur des gens comme au CPE du Carrefour», conclut Marie-Carole.

Prendre le temps
C’est tout le mode de vie de cette famille qui s’est modifié pour répondre aux besoins d’Arnaud. «Aujourd’hui, c’est une seconde nature. Mais au début, c’était difficile», confie Marie-Carole. Alors, malgré une vie professionnelle bien occupée, Nicolas, son papa, a fait le choix de travailler moins pour être plus présent auprès de son petit garçon. Ainsi, entre promenades à vélo, parties de ballon et glissades en hiver, père et fils tissent une complicité au-delà de l’autisme.

Attente interminable pour l’obtention d’un diagnostic

Alors que toutes les études s’accordent à dire que plus l’autisme est détecté jeune chez un enfant, plus celui-ci a de chances de recevoir les soins dont il a besoin pour se développer, il faut souvent
plus de 18 mois pour obtenir un diagnostic.

«C’est certain qu’on progresse, affirme Audrey Marois-Lippinghof, éducatrice spécialisée. Mais il y a un réel problème au niveau gouvernemental, et les institutions publiques ont besoin de plus de subventions.»

Des défaillances du système dont le gouvernement Harper est conscient puisqu’il a, au début du mois, annoncé une nouvelle chaire de recherche dont les travaux auront pour but d’améliorer le traitement et les soins à toutes les étapes de la vie des personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA).

Une nouvelle qui pourrait être accueillie avec plus d’enthousiasme s’il n’y avait pas autant de lacunes, notamment en matière de dépistage. «Les listes d’attente sont interminables dans les hôpitaux. Alors, les parents préfèrent se sacrifier et payer des coûts exorbitants pour la santé de leur enfant», déplore l’éducatrice spécialisée.

Au printemps dernier, le Center for Disease Control and Prevention (CDC), organe du ministère américain de la Santé, a publié un rapport sur les TSA, après avoir mené des études de 2007 à 2009 dans plusieurs États. Une des conclusions établissait comme des priorités la détection et la prévention. D’ailleurs, les spécialistes affirment que les symptômes des TSA apparaissent avant l’âge de trois ans. C’est pourquoi un diagnostic devrait être donné avant l’âge de deux ans, âge important dans le développement de l’enfant.

Si cette étude est américaine, elle sert néanmoins de référence pour beaucoup de fédérations consacrées à l’autisme dans le monde. «Même si actuellement il y a une enquête épidémiologique pancanadienne qui est en cours, il n’y a aucune autre étude sur laquelle on peut s’appuyer», note Julie Croizille, coordonnatrice de projet à la Fédération québécoise de l’autisme. «Au Québec, la liste d’attente des diagnostics est tellement longue qu’il est impossible de savoir précisément combien la province compte d’enfants autistes», ajoute Audrey Marois-Lippinghof. Toutefois, si on se fie au taux de prévalence, on estime que 1 % des Québécois sont autistes.

D’ailleurs, au Québec, le gouvernement avait commandité un rapport sur l’état des services relatifs aux troubles envahissants du développement (TED). «Ça devrait permettre de mettre à jour le plan d’action qui date de 2003», annonce Mme Croizille.

Dans le cas d’Arnaud, s’il est déjà pris en charge, c’est parce que ses parents ont préféré passer par le privé et payer pour obtenir un diagnostic. Une option que tous les parents ne peuvent malheureusement pas se permettre.

Quelques chiffres

• 5 : Les TSA sont presque 5 fois plus fréquents chez les garçons (1 sur 54) que chez les filles (1 sur 252).
• 1 000 $ : Obtenir un diagnostic au privé coûte environ 1 000 $.
• 2 000 $ : Avant le remboursement de l’assurance qui prend en charge seulement une partie des soins, les services offerts à Arnaud représentent un budget de plus de 2 000 $ par mois. Selon les chiffres de la Fédération québécoise de l’autisme, le budget moyen annuel est de 35 000 $ à 40 000 $.