Ces jeunes qui doivent passer les Fêtes à l’hôpital

Loïc et Alexandre sont parmi les centaines de jeunes qui passeront Noël à l’hôpital cette année.

Alexandre Gervais, 17 ans, a appris au début de décembre qu’il était atteint de leucémie. «Ma réaction et celle de ma famille rappellent les anciennes publicités dans lesquelles les gens sont projetés vers l’arrière à l’annonce d’un diagnostic de cancer, se rappelle Alexandre. Ça a été toute une claque. Mais je l’ai digérée vite, et le combat commence.»

Le jeune homme déterminé est confiné au CHU Sainte-Justine jusqu’au 5 janvier pour suivre plusieurs traitements, notamment ceux de chimiothérapie. Son père et sa mère viendront chacun leur tour le visiter le 24 et le 25 décembre. «D’habitude, je participe à un gros party avec toute ma famille. Malheureusement, cette année, ça va être surtout par téléphone», dit Alexandre d’un air résigné.

«C’est dur comme Noël, surtout que, comme j’ai d’autres enfants, je ne peux pas passer tout mon temps avec lui», a confié avec émotion sa mère, Caroline Pilon.

Un petit lutin, un bonhomme de neige et une étoile ornent la chambre d’Alexandre. C’est sa copine qui les lui a apportés.

Selon le jeune malade, l’esprit des Fêtes se sent dans les couloirs du CHU Sainte-Justine. Il a aussi reçu beaucoup de cadeaux de la part de diverses fondations et entreprises.

Loïc Bydal, 11 ans, est pour sa part un habitué de l’hôpital. L’Hôpital de Montréal pour enfants est sa nouvelle maison, et le personnel soignant, sa deuxième famille. Il est atteint sévèrement du syndrome de Morquio, qui lui cause des malformations osseuses très prononcées et plusieurs problèmes avec son cœur, ses poumons, sa vision et son ouïe.

Loïc vit à l’hôpital depuis juillet 2012, lorsqu’il s’est retrouvé intubé et paraplégique à la suite d’un rhume qui a dégénéré. Il a dû subir une trachéotomie pour pouvoir respirer et il a besoin de soins constants. «Le cœur de Loïc est fragile. Il n’en a plus pour très longtemps», souligne sa mère, Anik Pilon.

Lors de son premier Noël à l’hôpital, son frère, sa sœur et ses parents sont venus fêter avec lui. «On avait apporté notre repas et festoyé dans la salle des parents», se rappelle sa mère.

Cette fois-ci, à sa propre demande, Loïc fêtera le 24 décembre chez ses grands-parents, en se rendant chez eux en transport adapté. Il devra être de retour à l’hôpital le 25. «Avant, on allait chez eux chaque année», se souvient le jeune garçon.

«J’aime l’ambiance, répond Loïc lorsqu’on lui demande ce qu’il apprécie le plus à Noël. Les gens sont heureux. J’aime aussi les cadeaux.»

Faire oublier la maladie

Les hôpitaux pour enfants font des pieds et des mains pour adoucir le temps des fêtes des jeunes patients et de leur famille.

«Le 23 et le 24 décembre, des lutins vont se promener de chambre en chambre avec une grosse maison en pain d’épice sur roue et de la musique pour donner des surprises aux patients. Le 25 décembre, les enfants recevront des cadeaux des mains du père Noël», a affirmé Marie-France Haineault, coordonnatrice des services éducatifs et scolaires à l’Hôpital de Mont­réal pour enfants. La mission de ce service est de maximiser l’adaptation de l’enfant et de sa famille au milieu hospitalier en le rendant plus «normal» et familier.

Dans les semaines avant Noël, le service bénévole du CHU Sainte-Justine a reçu des milliers de dons en jeux et jouets de la part d’individus, de familles et d’entreprises du Québec. Livres, jeux de société, poupées, crayons à colorier – il y en a pour tous les goûts et pour tous les âges. Ces cadeaux seront distribués le 25 décembre aux enfants hospitalisés et en clinique externe lors de la tournée du père Noël, qui sera accompagné de la Fée des étoiles et des lutins.

«Les enfants reçoivent tellement d’attention et de cadeaux qu’ils oublient qu’ils sont à l’hôpital. C’est comme s’ils n’étaient pas malades.» – Benoît Castilloux, infirmier au département d’hémato-oncologie du CHU Sainte-Justine

Plus de 425 bénévoles sont présentement actifs à Sainte-Justine. «Leur rôle est de bercer les enfants, de jouer et de parler avec eux afin qu’ils ne soient jamais seuls», a expliqué Dominique Paré, chef du service des bénévoles. Selon les observations de Mme Paré, ces bénévoles sont particulièrement en demande dans le temps des Fêtes. «De nombreux parents ont des enfants qui ne peuvent pas visiter leurs frère et sœur pour des raisons d’infection. Ils doivent s’absenter partiellement pour rester avec ces autres enfants», a souligné Mme Paré.

Autant Mme Haineault que Mme Paré ont tenu à souligner à quel point le personnel soignant est attentionné durant le temps des Fêtes, passant beaucoup de temps avec les enfants et les familles. «On est festifs, on se met des chapeaux de Noël et un membre du personnel se déguise en père Noël», a relaté François Morin, infirmier au département d’hémato-oncologie de Sainte-Justine.

Des lutins parcourent les corridors de l’Hôpital de Montréal pour enfants à l’approche de Noël pour divertir les enfants avec une grosse maison en pain d’épices./Yves Provencher/Métro