Montréal
11:41 6 mars 2019 | mise à jour le: 6 mars 2019 à 13:52 temps de lecture: 5 minutes

L’épilepsie, la maladie sournoise qu’on ne veut pas voir

L’épilepsie, la maladie sournoise qu’on ne veut pas voir
Photo: Josie DesmaraisMartine Morotti, dont le fils est décédé à la suite d'une crise d’épilepsie.

La première fois que Martine Morotti a vu son fils Jérémie faire une crise d’épilepsie, elle a cru qu’elle allait le perdre. «Il a convulsé, son corps s’est raidi, ses yeux se révulsaient, il avait de l’écume sur le bord de la bouche», se remémore-t-elle. Depuis ses 13 ans, Jérémie était atteint de crises tonico-cloniques, touchant toutes les zones du cerveau. Au minimum une par mois, elles se déclenchaient toujours la nuit, jusqu’à ses 21 ans, lorsqu’il est mort à la suite d’une violente crise.

Aujourd’hui, Mme Morotti veut expliquer au plus grand nombre possible cette maladie sournoise. «Je veux que les gens sachent qu’il est possible de mourir d’épilepsie, comme c’est arrivé pour Jérémie», insiste-t-elle. La mère de famille veut parler de cette maladie, mais pas seulement pendant le Mois de l’épilepsie, qui commence ces jours-ci.

Le Dre Andrea Bernasconi, professeur de neurologie à l’Institut neurologique de Montréal s’intéresse de près à l’épilepsie. Au centre médical universitaire à l’Université McGill, il travaille sur un traitement chirurgical qui pourrait guérir la maladie.

«Il faut se rappeler que les médicaments contrôlent, mais ne guériront jamais l’épilepsie», mentionne l’épileptologue, qui précise que près de 60% des cas d’épileptiques peuvent être soignés par la médication. Jérémie était de ceux qui en ont essayé plusieurs types, sans succès.

Pour subir une chirurgie, l’épileptique doit être considéré comme «bon candidat». «En gros, il faut que la résonnance magnétique perçoive que l’origine des crises provient de la même partie du cerveau où il y a une anomalie», résume le docteur.

Bien que le champ épileptique de Jérémie ait été trouvé, il n’était pas prêt à subir une chirurgie. «Comme dans toutes chirurgies, surtout au cerveau, il y a des risques et il ne voulait pas prendre de chance», indique Mme Morotti.

L’incompréhension des écoles
Selon un rapport de Statistique Canada, 25% des répondants ont déclaré que la maladie les limitait d’une quelconque façon en ce qui a trait à la scolarité. Jérémie a fait face à cette réalité, manquant parfois des cours à cause ses nombreuses hospitalisations.

«Les gens pensent qu’après une crise, la personne revient à elle-même et c’est terminé, mais ce n’est pas toujours le cas. Jérémie pouvait passer une semaine à l’hôpital, intubé et il avait de la difficulté à s’en remettre chaque fois», raconte sa mère.

Elle juge que les établissements que fréquentait son fils se montraient peu compréhensifs à son égard, même s’ils étaient au courant de sa condition.

«Au secondaire, certains élèves avec des troubles de l’attention ont parfois droit à plus de temps pour remettre leurs travaux. Pourquoi pas Jérémie? Au cégep, on le faisait sentir mal de manquer des cours», explique Mme Morotti. Elle déplore cette pression qui s’ajoutait sur les épaules de son aîné. «Je trouvais ça lourd pour lui», dit-elle.

Jérémie, fils de Martine Morotti

Mal connue
D’une certaine façon, Mme Morotti comprend pourquoi les gens ont des jugements. «C’est une maladie sournoise, surprenante, laide, qu’on ne connait pas bien. J’avais moi-même des jugements avant de savoir ce que c’était vraiment», admet-elle.

«C’est pourquoi il faut que les gens en sachent plus», ajoute-t-elle.

Parallèlement, elle confie que même des membres de sa famille travaillant dans le système de santé étaient mal renseignés. «Je sentais que j’allais perdre Jérémie bientôt. Je le disais à mes proches et ils ne me croyaient pas», rapporte-t-elle.

Mais la sensibilisation ne porte pas toujours fruit, se défend la présidente directrice générale de l’Association québécoise de l’épilepsie, France Picard. «On fait ce qu’on peut : panneaux dans le métro, publicité sur Facebook, contenu sur notre site, mais les gens n’y portent pas attention, car c’est une maladie qui peut faire peur.»

Toujours selon Statistique Canada, 39% des sujets ont déclaré éprouver le sentiment d’être mis à l’écart, de rendre les gens mal à l’aise. Mme Picard remarque qu’il est difficile pour les épileptiques d’en parler et de «sortir de l’ombre».

La mère de Jérémie aurait aimé que son fils puisse échanger avec d’autres jeunes, à travers un blogue par exemple, pour voir qu’il n’était pas seul. «Son estime était à la baisse. Il avait honte. Il n’en a parlé à personne», relate Mme Morotti.

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Commentaires 15

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  • Fabienne DERU

    Comme je suis triste de lire que jérémie vous a quittés.. Et qu il a eu du mal à trouver du support dans son entourage. Je vs admire d avoir expliqué tout cela. Notre Tom (12 ans) souffre du syndrome de Dravet. Nous sommes donc aussi confrontés à une épilepsie très ‘cruelle’ et comme vs l écrivez quand on dit ‘épilepsie’ on a l impression d être casi désagréable !! 🙁
    Que la vie puisse vous apporter de beaux moments et que les souvenirs de ceux passés avec votre fils vs réchauffent le coeur

  • Karine barrette

    Je comprend tellement… ma fille souffre aussi d’épilepsie, par contre jusqu’à maintenant la médication fonctionne bien… mais à 16 ans elle a déjà perdu un travail après avoir fait une crise…. (merci à cet employeur pour la leçon de discrimination..😡). Un peu comme ce garçon, elle a honte et s’isole, elle en parle le moins possible… j’avoue que l’idée de groupe d’échange est bonne et lui ferait le plus grand bien! Nous habitons en région et après le diagnostique, nous avons trouvé que très peu de ressource pour nous informer et nous soutenir… c’est triste… il faut en parler !!!

  • Suzie Ouellet

    Dire que l’épilepsie est une maladie, et je cite: » sournoise, surprenante, laide », ça n’aide certainement pas à ce que les personnes qui en sont atteintes se sentent comprises et acceptées dans la société.

    • Daniel

      cette dame s exprime avec ces sentiments moi meme atteint et je peux confirmer ces dire parcontre voila comment le besoin devrait y etre au plus tot car vous trouver cela dur direct mais je suis d accord avec ces terme surtout aapres la pertes de son fils …..

      • ZONGO Marie

        Quelle histoire triste pour Jeremie. Toutes mes condoléances à sa mama. Je trouve au moins que l’occident a de l’avance que chez nous on Afrique. J’ai decouvert que je suis epileptique en 2015. J’ai réussi malgré les difficultés à obtenir un master professionnel. Et he n’ose meme pas parlé de ma maladie à mon entourage . Il me fuirait tous. C’est vraiment difficile pr nous les malades. IL faut avoir cette maladie pour comprendre ce que chaque malade traverse..

  • Daniel

    Mde Morotti, je tiens a vous rendre mes plus sincères condoléances, a vous et votre famille ainsi que toute l entourages de votre fils . L article dont le cas traitant sur l épilepsie dont Jérémie était atteint ,est venu me toucher, car moi meme atteint d épilepsie, du meme type * Tonito-Clonique*, représente lors d une premiere crise un long et pénible changement de la vie quotidienne envers le patient et la famille.((( Exemple le diabete est aussi une maladie dont la peur l inconnu du futur, mais celle ci est mieu pour prevenir et traiter sujet de la vie meme sur les traitement l aide les risques prevention ))) Par contre l epilepsie est un long processus d examen d essaie de traitement meme de plusieurs traitements et devient averé a d autre domaine de soins avec les besoins en aide psychologique…. Et oui je comprends votre statut de mere ( dont l epilepsire devient un choc dans la vie de l ainsi que le statut d une mere en questionnement douloureux et le manque de connaissance sur cela ) Moi je vis avec une peur devenu si présente que je dois etre suivit en psychothérapie, et meme certaines difficulté c est installé peu a peu avec le temps . Si je pourrais je ferais un site pour les epileptique la famille ainsi tout ce qui peu amené a la comprendre car moi je vis cela seul j ai pas de famille et cela est un bien et un mal j installe pas la peur a toute autre personne qui m apprecie deja moi meme jai difficulté a accepter… que moi a vivre Vous est fait de bon coeur et votre enfant devait vraiment vous aimé nous epileptique etaons pas bien a montrer nos émotions car parfois cela en declanche

    • Suzie Ouellet

      Cher monsieur, ne restez pas seul avec vos peurs et tout ce que l’épilepsie apporte de douloureux dans votre vie. Contactez un organisme spécialisé: vous rencontrerez des professionnels, des personnes vivant la même chose que vous… vous trouverez du soutien, de l’écoute, des conseils et des services de toutes sortes pour vous aider à mieux vivre avec l’épilepsie. Allez voir le site Web de l’Alliance Canadienne de l’Épilepsie ou la page Facebook de la Table de concertation provinciale en épilepsie: des ressources d’aide, il y en a et elles existent depuis longtemps. Vous pouvez vous y fier en toute confiance!
      http://www.canadianepilepsyalliance.org/?lang=fr
      https://www.facebook.com/TCPE2018/

  • Nicole Bouchard

    Il existe des associations régionales d’épilepsie au Québec qui peuvent venir en aide aux personnes épileptiques et à leur entourage. Ces associations sont là pour vous. Elles vont dans les milieux de travail, les écoles, les garderies, etc. afin de sensibiliser ces milieux. Il existe une Table de concertation provinciale en épilepsie: allez voir leur page Facebook: https://www.facebook.com/TCPE2018/.

  • Baya chatti

    Je vis la même expérience que cette dame brisée car j’ai moi aussi un fils épileptique qui a 23 ans et je prie dieux jour et nuit qu’il me le garde.C ‘est vrai qu’on est dans une société difficile et incompréhensive toutes mes condoléances à cette brave dame 😢

  • julien

    Je me sens triste de lire que votre fils à fini par mourir de cette maladie. Je suis épileptique depuis plus de 20 ans et c’est un combat de tous les jours. C’est effectivement une maladie sournoise et difficile à vivre, mais je pense qu’il faut au contraire en parler et ne pas se cacher. Pour les proches aussi cette maladie est difficile, car on vie dans la peur d’un accident et je compatis avec votre douleur. Vous avez raison d’en parler car même les médecins généralistes ne savent pas vraiment ce que c’est et comment réagir en cas de crise. Il y a un médecin soit disant expert qui expliquait qu’il fallait mettre une cuillère dans la bouche du malade pour éviter qu’il avale sa langue. Croyance du XIXème Siècle, car c’est physiologiquement impossible d’avaler sa langue, mais on peut s’étouffer avec le sang il faut donc être mis en PLS. L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique après les migraines, mais elle est moins connu que Alzheimer et draine moins de subventions. Est ce le résultat de la peur ou de la culture catholique? Je ne saurais y répondre mais nous devons nous battre pour faire connaitre cette maladie. Courage

  • Nzalankoumbou Mengalles

    Bonjour Madame,
    Je vous envoie toute mes condoléances, moi même je suis épileptique depuis l’âge de 13 ans. J’ai 35 ans bientôt et la mort à essayer plusieurs fois d’avoir raison de moi mais par la grâce de DIEU je continue à me battre chaque jours SEUL et c’est vrai faut le dire SEUL. Je me reconnais dans le vécu de votre fils, cette maladie est très dure et lourd à porté pour un enfant ainsi qu’un adulte. Du jours au lendemain j’ai failli finir en psychiatrie, beaucoup se sont retirés de moi, ma famille m’a fait visité presque toutes les l’église et les pasteurs de la région parisienne pour retrouver la guérison. Mes origines Africaines n’on fait qu’aggraver les choses mentalement et psychiquement car j’étais et je suis toujours considéré comme un enfant maudit. Il y’a quelques jours mes troubles se sont réveillé et je risque mon emploi, pourtant je suis correctement mon traitement. Merci à vous tous que je viens lire car je suis rassuré moi qui pensais être une anomalie, courage à nous et mes sentiments à vous Mme Morotti.

  • Regula Jung

    Toutes mes condoléances Mme Morotti!
    Je suis maman d’un petit homme de 6 ans qui lui aussi est atteint de l’épilepsie depuis sa naissance. Au début, ce n’était que de petites crises qu’on n’aurait pas pensé que ce sont des crises d’épilepsies. Là en vieillissant il a de fortes crises et dont la peur de le perdre me hante énormément. Les médecins ne savent plus quoi faire et quels médicaments lui donner car aucun médicaments l’a aidé jusqu’à présent. Il fait des crises à toutes les jours (ou presque), dont dernièrement on doit toujours lui donner un médicament d’urgence pour que les crises se calment. La peur de le perdre nous hante à chaque crise même si nous sommes ouvert avec le sujet « épilepsie ». Être là à le regarder durant la crise et ne pouvoir rien faire (sauf être à ses côtés) est très dure et brise le coeur.
    Je peux très bien comprendre la peur que vous aviez. J’espère que les beaux souvenirs passé avec votre fils vont vous aider à cicatriser votre douleur. Bon courage!!!

  • Regula Jung

    Je tenais à vous écrire Mme Morotti malgré le retard car votre texte dont je viens de découvrir m’a beaucoup touché!!!

  • Daniel

    Cette article m’a aidé à mieux comprendre la maladie , j’ai fait une première crise il y a 2 mois ( j’ai 59 ans)