La vie à 4,2 pieds de hauteur

Si on se fie à la banque de donnée des médias, il ne s’est publié cette année au Québec qu’une trentaine d’articles liés au nanisme. Ce n’est qu’une goutte dans l’océan médiatique, déplore l’Association québécoise des personnes de petite taille.

Matías Sierra, Argentin d’origine, a choisi de vivre à Mont­réal parce qu’en tant que personne de petite taille, il s’y sent moins ostracisé.

Il s’est installé ici il y a 10 ans. «Je suis venu en vacances environ deux ans plus tôt et j’ai beaucoup aimé le côté relaxe et multiculturel de la ville. Alors dès que je suis rentré à Buenos Aires, j’ai appris le français et entamé des démarches d’immigration. En Argentine, où les gens sont plutôt directs, il n’est pas rare de subir des remarques désobligeantes, au point où certaines personnes de petite taille ne veulent même plus sortir de chez elles», raconte-t-il.

Arrivé au Québec en plein mois d’août, il est passé par le bénévolat chez Insertech Angus pour améliorer son employabilité et a fini par décrocher un emploi de programmeur informatique au mois de janvier suivant. «Ma taille n’a jamais été un obstacle pour décrocher du travail», dit-il, avant de préciser que ce n’est pas le cas de toutes les personnes de petite taille.

Une lettre ouverte publiée dans La Presse cet automne résume d’ailleurs bien certains des déboires qui peuvent empoisonner le quotidien des quelque 3 500 personnes de petite taille au Québec.

«Un employeur te dit d’un air confiant au téléphone que tout est parfait lorsque tu postules pour un emploi. À la minute où il te voit en entrevue, ça ne fonctionne plus, le poste est comblé. […] Tu marches paisiblement dans ton quartier, un soir. Tu passes devant un bar où des dudes fument leurs clopes. Ils sont pliés de rire: “Check la tite-naine, elle pourrait me faire ça deboutte”. […] Imaginez ça pendant une journée entière, une semaine, un mois, une année, une vie. Moi, ça fait 40 ans», soulignait dans cette lettre la directrice de l’Association québécoise des personnes de petite taille, Karine Villeneuve.

En entrevue avec Métro, cette dernière déplore que la réalité des personnes de petite taille reste trop souvent méconnue. «L’achondroplasie, la forme la plus répandue de nanisme, est souvent associée à des problèmes osseux très douloureux», explique Mme Villeneuve. Dans le cas de Matías, il s’agit d’une lordose qui l’empêche de courir ou de sauter, sous peine de maux de dos immédiats. Interdiction aussi de trop grossir, sinon sa colonne vertébrale sera fragilisée.

Ce dernier subit lui aussi sa dose de désagréments, comme dans le cas de ces inconnus pas toujours délicats qui tentent de prendre des selfies à ses côtés sans lui demander son avis. C’est toujours mieux qu’en Argentine, où il se faisait parfois toucher la tête. Il paraît que ça porte bonheur, ironise-t-il. Face à ces inconvénients, Matías Sierra adopte la stratégie zen: «J’essaie de ne pas voir ce qui ne va pas, sinon ça me pourrirait la vie», explique-t-il.

Cela dit, ça ne l’empêche pas d’avoir des aspirations. La principale: être dans le regard des gens autre chose qu’une personne de petite taille. «Ma vie a plein d’autres facettes que ma taille», souligne le prolifique sculpteur dont certaines œuvres font le tour du monde via Instagram, jusqu’à être reprises par le rappeur Snoop Dog. Quel est le thème de prédilection du sculpteur argentin? On vous le donne en mille: le corps humain!

Vie quotidienne
À quoi ressemble l’appartement de Matías? À pas mal d’appartements de gars célibataires! Dans le désordre, on remarque la chaise de bureau adaptée (avec repose-pieds et accoudoirs rapprochés), financée par le gouvernement. Bien évidemment, les armoires situées en hauteur sont inutilisées, et des rallonges ont été ajoutées au ventilateur et aux stores. Dans sa garde-robe, des vêtements de taille 10 à 14 ans. Le meilleur magasin pour s’approvisionner, selon lui est Mountain Equipment Coop, «mais comme partout, tu n’as jamais vraiment beaucoup de choix», souligne-t-il.

Traitements controversés
Faut-il aller à l’encontre de la nature? C’est le débat qui secoue actuellement la communauté des personnes de petite taille au Québec, relativement à deux traitements expérimentaux qui permettraient de rétablir la croissance osseuse chez les enfants atteints d’achondroplasie, la forme de nanisme la plus connue, qui toucherait environ 200 000 personnes dans le monde.

Aux États-Unis, la firme BioMarin est dans la phase 2 de ses tests sur une vingtaine d’enfants. Mais le traitement est loin de faire l’unanimité. «Pour certains, accepter cette forme de traitement, c’est comme accepter que le nanisme soit en quelque sorte un handicap qui doit être éliminé», explique Karine Villeneuve. Un débat similaire agite d’ailleurs la communauté des personnes sourdes au sujet des implants cochléaires chez les personnes sourdes de naissance.

Voir les sculptures de Matias Sierra ici