Été 1981. Une forme grave de pneumonie atteint essentiellement les personnes immunodéprimées. Puis, un cancer rare de la peau se déclare. Voici les premiers symptômes médicaux d’une nouvelle maladie dont tout le monde ignore l’origine, mais que l’on nommera plus tard syndrome d’immunodéficience acquise (sida). Cette maladie est causée par une infection chronique du virus de l’immunodéficience humaine (VIH).
À ces premiers symptômes se sont ajoutés la stigmatisation et l’isolement. Les personnes atteintes étaient alors considérées comme des parias. La maladie étant souvent associée à l’homosexualité, il n’était pas surprenant au début d’entendre : «Ils l’ont cherché, donc ils l’ont bien mérité.»
Même si en 30 ans, les progrès scientifiques ont permis aux malades d’avoir une durée de vie quasi normale, le regard de la société sur ce fléau des temps modernes reste toujours négatif. «Bien qu’on soit passé d’une maladie mortelle à une maladie chronique, la stigmatisation d’il y a 30 ans est toujours présente, affirme le Dr Réjean Thomas, président et fondateur de la Clinique médicale l’Actuel, spécialisée dans le traitement des MTS et plus spécialement du VIH, et de la Clinique A, centre de santé sexuelle. C’est une maladie qui est toujours synonyme d’isolement et de solitude, et est toujours marginalisée.»
Au quotidien, les personnes infectées craignent le regard et la réaction des autres s’ils étaient amenés à connaître leur état. Le sida ne tue plus, mais reste une maladie honteuse qui engendre un manque de communication. «Au Canada, 26 % des personnes atteintes du VIH ne le savent pas, ne se font pas dépister et sont responsables des nouvelles contaminations», souligne le Dr Thomas.
Depuis les débuts de l’épidémie, le médecin s’est battu pour le respect des malades et pour l’implantation d’une éthique quant aux soins apportés et d’un suivi après les traitements. Aujourd’hui, son nouveau combat est de s’assurer que les gens comprennent qu’il est possible de vivre une vie normale sur le plan professionnel et de profiter d’une vie sociale active avec le VIH-sida. Il souhaite également encourager les personnes à risque à se faire dépister.
«Nous avons fait des progrès significatifs dans la compréhension de la maladie et la prise en charge de l’infection, explique-t-il. Par contre, nous devons nous assurer que cette connaissance se transforme en action et que de plus en plus de Québécois à risque passent un test, encourage le Dr Thomas. En plus d’atténuer la maladie, les traitements sont plus tolérables qu’auparavant et ont beaucoup moins d’effets secondaires qu’il y a 10 ans. Si les gens se faisaient dépister, la maladie disparaîtrait d’elle-même d’ici 10 à 15 ans.»
De la communication
Selon le Dr Thomas, il serait bon que les gouvernements revoient leur message préventif. Il suggère la diffusion de différentes campagnes d’information et de prévention qui cibleraient chaque catégorie de personnes à risques (homosexuels, hétérosexuels, toxicomanes, jeunes et moins jeunes).
De son côté, le Dr Jean-Pierre Routy, médecin au Service d’hématologie et d’immunodéficience de l’Hôpital Royal-Victoria de Montréal, reconnaît que le message préventif a changé depuis cinq ou six ans. «Depuis qu’il y a de vraies thérapies efficaces, on ne voit plus dans les campagnes de prévention : «Sida égale mort.» Au début des années 2000, on voyait dans les messages préventifs du gouvernement du Québec des toxicomanes ou des homosexuels sur des tombes», se souvient-il, encore choqué.
Le sida a transformé radicalement toutes les rencontres sexuelles et le rapport à l’autre, mais il a également changé la vision générale sur l’homosexualité. Au début de la pandémie, certains gais ont pris la parole pour parler d’homosexualité et beaucoup se sont révoltés pour ne plus être systématiquement tenus responsables du sida ou pour ne plus y être associés.
«Le sida a fait connaître au grand public toute une communauté qui s’était épanouie dans le sillage de la révolution sexuelle. Cette maladie jetait une lumière crue sur des pratiques sexuelles qui commençaient tout juste à ne plus être réprimées par la loi», écrit Jean-Pierre Routy dans son livre en forme d’abécédaire, Ce que le Sida a changé. Ce livre est un témoignage du médecin qui a connu les débuts de la pandémie, une façon de rendre hommage aux personnes souffrant du sida.
«Je suis convaincu que sans le sida, les gais n’auraient pas le droit de se marier aujourd’hui. Il a fait en sorte que l’homosexualité ne soit plus perçue par la société comme quelque chose de choquant. Beaucoup d’homosexuels ont parlé durant des années de leur orientation comme de la maladie», explique le Dr Routy.
Aujourd’hui, les gens savent que le VIH-sida est transmissible sexuellement, ou se transmet par le sang. La population l’a accepté et assimilé. «Il n’y a plus cette peur irrationnelle de l’attraper juste en étant proche d’une personne. De nos jours, même les femmes infectées peuvent avoir des enfants sans pour autant que ces derniers soient contaminés», conclut Jean-Pierre Routy.
Néanmoins, le sida est loin d’être vaincu. Les relations sexuelles non protégées sont toujours à risques, que l’on soit homosexuel ou hétérosexuel. Encore aujourd’hui, le seul outil efficace qui permet d’éviter de transmettre la maladie reste le condom.
Hausse des ITS
Bien que pendant des années les infections transmises sexuellement (ITS) ont diminué, depuis 2005, il y a une recrudescence des maladies vénériennes.
«C’est probablement parce que le sida fait un peu moins peur – puisqu’il ne tue plus – qu’on voit cette augmentation. Mais aussi, parce qu’il y a un ras-le-bol des jeunes qui associent le sida à une maladie de vieux. Les jeunes ne vivent plus avec l’angoisse de mourir du sida», explique le Dr Jean-Pierre Routy, médecin au Service d’hématologie et d’immunodéficience de l’Hôpital Royal-Victoria
de Montréal.
Ce que le Sida a changé
Jean-Pierre Routy
Héliotrope / 19,95 $