Maladie orpheline

Une Journée de sensibilisation à la drépanocytose sera dès cette année insérée dans l’agenda des Verdunois. La décision, qui a été prise lors du conseil d’arrondissement du début du mois, prévoit également l’illumination de la mairie en rouge.

C’est la date du 19 juin qui a été retenue pour parler de ce qui est appelé communément l’anémie falciforme. La maladie se manifeste par une malformation des globules rouges et une diminution de leur durée de vie. La mauvaise oxygénation du sang et la possibilité d’obstruction des vaisseaux sanguins peuvent entraîner des douleurs chroniques, des infections bactériennes et des nécroses.

«On s’est rendu compte qu’il y avait des risques de complication lorsqu’on transfusait du sang de personnes caucasiennes aux Noirs. Ça prend du sang de la communauté et malheureusement, le don de sang n’est pas dans nos mœurs. Il y a plusieurs facteurs, parfois c’est religieux, les gens pensent qu’ils donnent une partie de leur âme.»
— Biba Tinga, présidente de l’AAFC

La présidente de l’Association d’anémie falciforme du Canada (AAFC), Biba Tinga, habite depuis 14 ans à L’Île-des-Soeurs. Lorsqu’elle était petite, elle avait des périodes de fatigue et sa mère avait alors investigué pour en connaître les raisons. Elle a ainsi découvert qu’elle était porteuse du gène de la maladie.

Mme Tinga doit donc prendre soin d’elle avec du repos, une bonne hydratation et une bonne alimentation. Elle n’a pas besoin de traitement, même si à l’occasion, elle prend des suppléments de fer.

Son fils aîné a été diagnostiqué lorsqu’il était poupon et que la famille de quatre enfants habitait encore au Niger, en Afrique de l’Ouest. Ismaël Kondo faisait notamment des crises et avait des fièvres de plusieurs jours.

«Mon fils a reçu son diagnostic rapidement, puisqu’il avait des symptômes et était négatif aux tests de malaria», raconte Mme Tinga.

La drépanocytose atteint principalement des gens des communautés africaines, caribéennes et indiennes. Seule une greffe de moelle osseuse d’un membre de la fratrie directe peut traiter la maladie. Habituellement, ce sont les symptômes qui sont traités par des transfusions sanguines.

Dons de sang

Ismaël Kando est traité en hématologie au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Il est sur un programme d’aphérèse, qui lui enlève et lui remet simultanément huit kilos de sang aux sept semaines. Les gens atteints de drépanocytose ont une espérance de vie de 60 à 70 ans pour les femmes et de 40 à 50 ans pour les hommes.

«Pour mon enfant qui a 30 ans, je vis avec une certaine inquiétude et de l’angoisse, reconnaît Biba Tinga. Avec l’âge, il peut développer de l’insuffisance rénale et se retrouver à devoir subir des dialyses, en plus de l’aphérèse et de tous les médicaments qu’il prend.»

C’est pour cela que les principales activités de l’AAFC sont des collectes de sang au sein des communautés africaines. Ils ont aussi instauré des tests de dépistages automatiques pour informer les porteurs du gène.
L’anémie falciforme est une maladie orpheline, car seulement 5 000 personnes en sont atteintes au Canada.

Pour plus d’infos
sicklecelldisease.ca