Soigner son enfant à la maison

Milieu de vie adapté, fauteuil roulant, suivis médicaux et activités thérapeutiques coûteuses forment le quotidien de nombreux parents d’enfants atteints d’un handicap. Pour l’Insulaire Nancy Rondeau, il est «honteux» que sa fille Mélodie, atteinte de paralysie cérébrale et de déficience intellectuelle, puisse profiter d’une aide financière moindre du gouvernement parce qu’elle vit dans sa famille.
Il y a dix ans, le monde de Mme Rondeau s’est écroulé. Après des complications lors de sa grossesse qui l’ont cloué au lit pendant un mois, sa fille Mélodie est née prématurément, à 30 semaines.
«C’est parce que j’ai grandi trop vite dans le ventre de ma maman», explique la fillette qui vit avec les séquelles d’une hémorragie cérébrale à la naissance.

@Ci:«Sans l’aide de mes plus vieux, je ne sais pas comment je ferais. Ils font à manger, le ménage et s’occupent de Mélodie. C’est comme d’autres parents pour elle»
@Csi:— Nancy Rondeau

Mme Rondeau se souvient de ses premiers instants de vie difficiles. «C’était une petite boule dans un incubateur, pleine de cheveux, que je ne pouvais pas prendre dans mes bras, pas allaiter», raconte-t-elle.
Envahie par un immense sentiment de culpabilité qu’elle traîne encore aujourd’hui, la maman souffre de dépression, qu’elle devra traiter toute sa vie avec de la médication.

Pas assez handicapée

Mme Rondeau a cessé de travailler pendant deux ans pour s’occuper de son poupon malade. «Jamais je ne l’aurais placée dans une famille d’accueil», dit-elle, considérant qu’il lui est inconcevable de se séparer de Mélodie.
Nancy Rondeau n’aime pas qu’on la qualifie de courageuse. «Je suis une mère qui prend soin de son enfant et c’est tout, comme n’importe quel parent», affirme-t-elle, préférant dire que ça demande beaucoup d’investissement.
À 45 ans, la mère monoparentale cumule aujourd’hui deux emplois pour subvenir aux besoins de ses quatre enfants. Sa demande pour accéder au Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels du gouvernement provincial a été refusée.
«Ils disent que Mélodie n’est pas assez handicapée, s’insurge-t-elle. Pour que nos enfants réussissent à être plus autonomes, ça coûte une fortune.»
Mélodie a eu 40 séances dans une chambre hyperbare pour une thérapie qui combine de l’oxygénation et une forte pression atmosphérique. Le traitement lui a permis d’augmenter ses capacités motrice et intellectuelle.
Mme Rondeau souhaiterait avoir les moyens d’en payer de nouvelles pour rendre son enfant le plus autonome possible, mais elle avait déjà dû compter sur une campagne de financement pour payer les premiers 5 000$ nécessaires.