Mercier & Anjou

Proche aidant : un travail à temps plein

Proche aidant : un travail à temps plein
Martine Rouiller et son fils Cédric atteint du syndrome de Sotos. Crédits : Naomie Gelper

Au Québec, une personne sur cinq est un proche aidant. C’est le cas de Martine Rouiller, une résidente de Tétreaultville, qui s’occupe de Cédric, son fils handicapé de 23 ans.

« Lorsque Cédric est né, on a remarqué qu’il était différent des autres, raconte Mme Rouiller. À trois ans, il a été diagnostiqué avec une déficience intellectuelle, mais ça a pris 18 ans avant d’apprendre qu’il avait le syndrome de Sotos. »

Actuellement, Martine Rouiller est employée dans une ressource intermédiaire à Repentigny avec de jeunes personnes handicapées, à raison de trois ou quatre jours par semaine, mais aidante naturelle reste son travail à temps plein. « Je travaille en double, indique-t-elle. Quand je finis mon quart de travail, je n’ai pas encore fini. Il continue chaque jour et chaque heure. »

Pour la mère monoparentale, le plus difficile est de mener une double vie. « Tu dois tout faire en double que ça te tente ou non, dit-elle. Tu dois habiller l’autre, planifier ses rendez-vous, lui donner son bain, etc. »

La ressource familiale

Madame Rouiller se compte chanceuse, car la mère de six enfants peut compter sur l’aide de sa famille. « J’ai beaucoup d’enfants, alors ils peuvent prendre le relais, mais il reste que Cédric n’est pas leur enfant, c’est leur frère », mentionne-t-elle.

Grâce au programme gouvernemental Chèque emploi-service, le frère jumeau de Cédric, Vincent, peut aider sa mère en étant rémunéré, mais ce n’est pas le cas partout au Québec.

« À Lanaudière, par exemple, ils refusent qu’on engage un proche de la famille pour s’occuper de Cédric. Ils disent vouloir laisser un répit à la famille, explique Martine Rouiller. Pour moi, c’est idéal, car je fais une pierre deux coups en offrant un emploi à Vincent. »

Martine et Cédric ont déménagé à Mercier-Est il y a plus d’un an pour être plus proche des services et pour que Vincent bénéficie du Chèque emploi-service.

De l’aide pour tous

Martine Rouiller est membre de Parents Pour Toujours, un regroupement de parents d’enfants handicapés d’âge majeur qui demande plus d’aide du gouvernement et une uniformité des programmes d’aide.

Le 22 juin 2016, le gouvernement du Québec a annoncé la mise en place d’une nouvelle mesure d’aide financière, le Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels, mais cette mesure concerne uniquement les parents d’enfants mineurs.  « Si je recevais 1000$ par mois, je pourrais moins travailler et prendre plus soin de moi », explique Martine Rouiller.

Pour madame Rouiller, la Semaine nationale est utile pour sensibiliser la population au rôle de proche aidant. « Il y a beaucoup plus de proches aidants qu’on pense », ajoute-t-elle.