Un «Enfant soleil» qui brille malgré la maladie

Un «Enfant soleil» qui brille malgré la maladie
Photo: (Photo: Gracieuseté – Opération Enfant Soleil)

C’est un petit résident de Pointe-aux-Trembles qui a été nommé le représentant de Montréal au Téléthon Opération Enfant Soleil. À deux ans, Théo défie tous les pronostics, ne se laissant pas arrêter par la cinquantaine de crises d’épilepsie qui l’affligent chaque jour.

Théo Gallant souffre de sclérose tubéreuse de Bourneville, une maladie qui atteint tous les patients de manière différente.

«On ne peut pas comparer aux autres la condition de notre enfant, explique sa mère, Catherine Gratton. Un enfant peut aller super bien, avoir une vie normale et ne pas avoir d’atteinte, un autre peut ne pas marcher, ne pas parler, être en fauteuil.»

« On sait qu’il va faire des grandes choses, on lui dit souvent qu’il va changer le monde, on en est convaincu. À sa façon, il va faire avancer les choses.»

— Catherine Gratton, mère de Théo, enfant soleil de Montréal

À l’aube d’une quatrième opération qui pourrait diminuer, voir cesser complètement les crises d’épilepsie de Théo, le principal symptôme de sa sclérose, la famille est optimiste. Alors que les médecins envisageaient que le petit garçon ne pourrait probablement jamais marcher, c’est aujourd’hui l’une de ses activités préférées. «Malgré sa vision, qu’il ne voit pas de la moitié gauche, tu le verrais dans la rue et tu penserais que c’est un enfant normal. Il s’adapte à tout, c’est fou», explique sa mère, qui a dû quitter son emploi pour s’occuper de son fil à temps plein.

C’est 24 heures sur 24, sept jours sur sept, que les parents accompagnent Théo dans son développement. Il fait de 50 à 100 crises d’épilepsie par jour. La supervision est nécessaire pour qu’il ne se blesse pas pendant ces crises. Les parents se relaient jour et nuit. «C’est vraiment une épreuve difficile pour un couple; toutes les sphères de ta vie sont touchées : ton couple, ta famille, les revenus, toute ta vie change du jour au lendemain», illustre Mme Gratton.

Implication de l’organisme
En parlant avec Catherine Gratton, on comprend rapidement pourquoi Opération Enfant Soleil a choisi sa famille pour être des ambassadeurs. Elle communique avec aisance les problématiques de son fils, leur routine éclatée au gré des rendez-vous médicaux. Elle considère que «c’est un beau privilège d’être ambassadeur d’une belle cause comme ça, qui est vraiment importante pour des familles comme la nôtre».

« Théo nous donne de l’énergie avec sa force, son sourire et sa soif de découvrir le monde. Ça nous donne le jus qu’il faut pour garder espoir, être positif et avancer.»

— Catherine Gratton, mère de Théo, enfant soleil de Montréal

Concrètement, l’organisme ramasse des fonds qui servent à améliorer la qualité de vie des enfants malades, que ce soit par l’achat de machinerie médicale ou l’aménagement d’espace de jeu dans des hôpitaux. Parce que les institutions de soin deviennent des milieux de vie pour ces enfants, qui visitent régulièrement des ergothérapeutes, physiothérapeutes, orthophonistes et autres professionnels.

Pleine d’espoir et de confiance, Catherine Gratton ressent beaucoup de gratitude envers les petites victoires concernant la maladie de Théo, comme le fait qu’il soit opérable. «Ce ne sont pas tous les enfants qui peuvent se faire opérer, selon où les tumeurs sont localisées», souligne la mère.

Résiliente, elle ressent aussi beaucoup de bien-être concernant la relation qu’elle et son conjoint entretiennent avec Théo. «Je me sens vraiment chanceuse, malgré tout ce qui se passe dans nos vies, de pouvoir vivre une relation comme ça avec mon enfant», explique-t-elle. Ensemble, ils affrontent des épreuves plus grandes que nature.

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