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Adapter la réadaptation aux enfants

Atteinte d’un cancer des os au fémur gauche, Océane est maintenant en rémission, mais n’a pas encore retrouvé sa mobilité. Photo: Félix Lacerte-Gauthier

Le centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) du CHU Sainte-Justine s’occupe chaque année de milliers de jeunes provenant des quatre coins de la province. Seul à œuvrer exclusivement en pédiatrie au Québec, il veut permettre aux jeunes d’avoir, malgré leurs épreuves, une enfance la plus normale possible.

Dans le cadre du Mois des câlins, une opération annuelle de financement, le CRME, situé sur rue Bélanger, ouvre ses portes. Dans l’entrée, deux clowns en sarrau de médecin sont agenouillés près d’un enfant en chaise roulante, qui esquisse un sourire.

« C’est un excellent exemple quand on parle d’une humanisation des soins. C’est souvent difficile et douloureux pour les enfants, et de faire les soins à travers le jeu permet de faciliter leur traitement », explique Sonia Veillette, directrice au développement philanthropique et relations avec les donateurs à la Fondation CHU Sainte-Justine.

Une employée confectionnant un pied.
Des employés confectionnent des orthèses et prothèses personnalisées pour 13 000 jeunes chaque année. « C’est très difficile d’en trouver qui conviennent aux enfants, explique Mme Veillette. Le marché ne se développe pas beaucoup pour la pédiatrie. »

Le centre reçoit environ 5000 patients chaque année, qui peuvent présenter une déficience motrice ou du langage, ou qui viennent à la suite d’un accident.

« Souvent, les enfants vont rentrer à l’urgence de Sainte-Justine, s’y faire opérer, et y faire de la réhabilitation avant d’être transférés ici, résume Mme Veillette. Au CRME, ils sont là pour une période indéterminée : des semaines, des mois, ou même parfois des années. Ça devient leur milieu de vie. »

S’adapter aux jeunes patients

Tout est mis en place au centre Marie Enfant afin que les jeunes patients puissent avoir un semblant de vie normale.

« J’ai de la physio tous les jours, mais j’ai aussi deux cours d’école, de mathématiques et de français, chaque jour », énumère Étienne, un jeune patient atteint d’une forme de paralysie cérébrale causant une raideur dans ses jambes. Il est au centre pour réapprendre à marcher.

Les exercices de réadaptation passent parfois par le jeu. Dans ce cas-ci, les enfants doivent effectuer différents mouvements et réussir à se tenir sur leurs jambes pour atteindre les mains les plus hautes.

Rendre le milieu accueillant pour les enfants est important alors qu’ils affrontent des épreuves difficiles. Les murs peuvent être ornés d’étoiles ou de superhéros, au gré des salles.

Jeune adolescente, Océane avait été diagnostiquée d’un type de cancer des os en 2018. Maintenant en rémission, elle n’a cependant pas encore retrouvé l’entière mobilité de sa jambe. Elle peut néanmoins rentrer chez elle la fin de semaine. « Je revois mes amis, ils sont compréhensifs avec moi. On fait aussi des activités en famille, on essaie de s’adapter. »

En semaine, sa mère dort avec elle au Centre, dans un lit de camp aménagé dans sa chambre, alors que son père reste à la maison afin de s’occuper de son petit frère. « Au début, c’était vraiment difficile, on ne savait pas si elle allait survivre, confie sa mère. Maintenant, on essaie de se voir aussi souvent qu’on peut et faire qu’elle ait une vie normale. »

Le soutien offert s’étant également au parent. « Une travailleuse sociale est là aussi pour m’écouter, voir si j’ai des besoins particuliers, si on est correct financièrement, révèle-t-elle. Ils prennent le temps de nous parler pour essayer de nous aider. »

Malgré la difficulté de l’épreuve, Océane et sa mère peuvent néanmoins voir le futur avec optimiste, alors que le pire semble maintenant derrière elles.

Le Mois des Câlins

Maintenant à sa 14e édition, l’événement a pour objectif d’amasser des fonds afin de soutenir le Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) du CHU Sainte-Justine, le seul de son genre au Québec. Cela passera notamment par la vente d’embellisseurs lèvres couleurs « Rose Câlins », dont 30 000 exemplaires seront mis en vente dans les pharmacies Jean-Coutu.

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