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L’hystérectomie, l’opération de la dernière chance

hystérectomie
De 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose sont infertiles. Photo: Métro

Une femme sur dix souffrirait d’endométriose, une maladie gynécologique qui, lorsqu’elle prend des proportions dramatiques, pousse certaines femmes à subir l’ablation partielle ou totale de l’utérus et parfois des ovaires.

Caroline, Danielle et Karyn ont reçu le diagnostic d’endométriose. Cette maladie, qui touche 200 millions de femmes dans le monde, a été une véritable épreuve pour elles.

C’est à 33 ans que Caroline a subi son hystérectomie. Cette maman de jumeaux a dû faire face à plusieurs deuils, dont celui de perdre son utérus à un si jeune âge. Quant à Danielle, 31 ans, elle n’a pas trouvé les choses difficiles. La jeune femme était décidée à subir cette chirurgie depuis longtemps. «Je voulais ça. Je savais de quoi il s’agissait parce que ma mère était passée par là», assure-t-elle.

Une maladie complexe

Maladie chronique, l’endométriose affecte les femmes de l’adolescence à la ménopause. «Les cellules de l’endomètre, qui tapissent l’intérieur de l’utérus, se retrouvent anormalement à l’extérieur de celui-ci, généralement dans l’abdomen», explique Valérie To, obstétricienne gynécologue à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal. Par conséquent, ces femmes peuvent être touchées par des douleurs pelviennes très intenses.

Pour l’heure, il n’existe aucun traitement qui puisse enrayer la maladie. Néanmoins, quelques approches peuvent alléger les souffrances. «On peut traiter l’affection avec des médicaments, surtout à base d’hormones, ou par une intervention chirurgicale. Souvent, il faut une combinaison d’approches», explique la Dre To.

Il faut en moyenne de sept à neuf ans pour recevoir un diagnostic d’endométriose, ce qui nécessite de faire plus d’éducation.

«Il faut sensibiliser la population à cette maladie et éduquer les patientes, les médecins de famille et les gynécologues», soutient la Dre To.

L’endométriose se manifeste notamment par de violentes douleurs pelviennes et des règles abondantes.

Se réapproprier son corps après une hystérectomie

Après une telle chirurgie vient le temps de la réadaptation et de l’acceptation d’un nouveau corps, notamment en raison de la présence de cicatrices. «J’ai plein de cicatrices; il faut que je l’accepte. Je me console en me disant que j’ai eu la chance d’avoir des enfants», se rassure Caroline. De plus, certaines femmes doivent faire face à des conséquences sur le plan mental puisque cette opération touche à la féminité.

Après un diagnostic d’endométriose en 2017, Karyn a subi une hystérectomie. Par la suite, la jeune femme a connu une période sombre dont elle tente aujourd’hui de se sortir.

«C’est comme les étapes d’un deuil. Au début, on est un peu dans le déni. Je me disais que mon corps n’était pas assez bon pour donner la vie», confie-t-elle. Un sentiment de culpabilité partagé par beaucoup de femmes. Aujourd’hui, Karyn est une nouvelle personne qui a choisi d’aimer ce corps.

Si l’entourage a une grande influence dans le rétablissement, le soutien psychologique est aussi un atout. «Il y a de l’aide psychologique partout au Québec ou ailleurs, donc il ne faut pas hésiter à en chercher», note Caroline. Sur le plan sexuel, la perte de désir fait partie du processus.

Une nouvelle vie

La maladie est envahissante, mais l’opération, elle, symbolise un renouveau pour beaucoup de femmes. «Il faut s’adapter à cette réalité et vivre avec des déceptions. J’étais sûre qu’avec l’hystérectomie j’allais être complètement soulagée», avoue Caroline.

Cependant, si l’opération peut apaiser, elle ne garantit pas l’interruption des douleurs.

Tout aussi soulagée, Karyn avoue avoir eu des interrogations concernant la maternité: «Est-ce que j’aurais été une bonne mère? L’utérus est-il l’essence même d’une femme? »

Il existe encore peu d’éducation à ce sujet au Québec et au Canada, mais beaucoup d’efforts sont faits en matière de recherche. Néanmoins, les douleurs menstruelles sont encore trop souvent banalisées.

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