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Perry Gee a mis sa passion au service des enfants atteints d’un rare cancer

LAVAL, Qc — Perry Giannias, ou Perry Gee, comme tout le monde le connaît, a trois passions dans la vie: sa famille, la province de Québec et les Expos de Montréal.

Il y a quatre ans, sa jeune nièce de 5 ans, Catherine Demes, a perdu sa lutte contre le DIPG, une tumeur très agressive au cerveau. Depuis, grâce à son ExposFest et à la Fondation Kat DIPG qu’il a mise sur pied avec l’Hôpital pour enfants de Montréal, il a amassé plus de 500 000 $ pour donner un peu d’espoir aux familles affectées, puisque les chances de guérison sont pour l’instant nulles.

«Ces enfants n’ont aucune chance de survivre», explique-t-il après s’être assuré que le gala annuel d’ExposFest, principale source de financement de la fondation, était bien lancé, dimanche, à Laval. Avec une quinzaine d’anciens porte-couleurs des Expos dans la salle, des personnalités publiques et Jérémy Filosa et Rodger Brulotte à l’animation, il n’avait pas à s’inquiéter de ce côté.

«La radiothérapie peut prolonger un peu leur espérance de vie, mais ils sont condamnés», poursuit-il.

«C’est une tumeur qui grandit avec le cerveau de l’enfant. Le cerveau, quand il se construit, c’est comme des piliers qu’on installe, puis on comble avec des briques. Cette tumeur, elle ne fait que mettre des piliers et prend toute la place, image Dre Nada Jabado, professeure en en pédiatrie et en génétique humaine à l’Hôpital pour enfants de Montréal. Elle est logée dans un endroit très difficile d’accès, si bien qu’on ne peut pas la retirer. Elle est tellement semblable à nos ‘cellules-piliers’ qu’il est impossible de l’attaquer directement.»

Enfant en santé, la petite Catherine est arrivée un jour à la garderie avec un oeil qui louchait légèrement.

«Je suis propriétaire de garderies et c’est moi qui ai pris soin de tous mes neveux et nièces en bas âge, explique Giannias. J’ai dit à ma belle-soeur de ne pas s’inquiéter, que j’avais souvent vu ça et que des lunettes allaient corriger le tout.

«L’optométriste qu’elle a consulté lui a toutefois dit que ça n’avait rien à voir avec les yeux et qu’il vaudrait mieux voir un neurologue. Le verdict du neurologue a été sans appel: DIPG. Les chances de survie chez les enfants de 5 à 9 ans sont nulles et il ne lui restait que quelques mois à vivre. On se disait que ça ne se pouvait pas, qu’il devait y avoir quelque chose à faire. Mais 15 mois plus tard, elle nous a quittés. On a promis à notre nièce qu’elle serait une vedette. C’est ce qu’on fait avec cette fondation.»

Giannias est le plus grand collectionneur d’items des Expos. Il a donc décidé de mettre tout cela à contribution: en plus des encans silencieux et criés lors des galas, il se rend chaque année à Cooperstown, où il vend ses items et invite d’anciennes gloires des Expos à venir en autographier d’autres, moyennant contribution. Dimanche, il avait même une Mustang 2019 flambant neuve à faire tirer. Coût du billet: 100 $ pièces. Plus de 850 billets avaient trouvé preneurs au moment d’écrire ces lignes.

«Je ne sais pas quel sera le prochain objectif. On doit en discuter en famille, car ça nous demande beaucoup de temps et on ne se paie pas de salaire, pas de frais de représentation, souligne Giannias. Toutes les sommes amassées vont à la recherche. On a commencé avec 200 000 $, puis on est monté à 300 000 $, et 500 000 $. Les gens sont tellement généreux avec nous. Ils comprennent qu’un enfant ne devrait pas mourir, que c’est précieux.»

Cet argent fait des petits, comme l’explique Dre Jabado.

«Chaque dollar qu’on a est un levier. Nous avons acheté un appareil pour analyser les tumeurs à l’échelle de la cellule, pour voir quel genre d’architecture elle est en train de faire et comment elle se diffère d’un cerveau normal, qu’on analyse en parallèle. On trouve donc des vulnérabilités très spécifiques à la tumeur et nous avons des résultats qui nous permettent de déposer des demandes pour d’importants fonds de recherches, qui nous seraient inadmissibles sans cela, comme à Génome Canada. C’est grâce à des fonds comme ceux amassés par Perry que nous avons accès à des technologies qui sont un peu trop risquées pour certains. Mais c’est en prenant ce risque que nous obtenons des résultats qui sont novateurs.»

Et ce sont les enfants qui en bénéficieront.

«On a maintenant des essais cliniques qui ont du sens au lieu d’utiliser ce qui est à la mode, conclut Dre Jabado. On trouve des médicaments particuliers, qui permettent d’espérer. Je ne dis pas qu’on a gagné, mais on fait des avancées en connaissance de cause.»

Voilà de quoi encourager la famille Giannias à aller chercher quelques centaines de milliers de dollars de plus.

Frédéric Daigle, La Presse canadienne