Pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies dégénératives, les parents de Nathaniel Blouin Losier ont créé le Fonds Nathaniel. Le 7 juillet, ils organisent un Quille-O-thon au Centre de quilles Anjou-sur-le-Lac. L’objectif : faire vivre ce fonds qui bénéficiera à des centaines d’enfants.

Alors qu’il était âgé de six mois, Valérie Blouin, une ancienne résidente d’Anjou, et son conjoint remarquent que leur bébé, Nathaniel, ne poussait pas sur ses jambes. Inquiets, ils se sont rendus chez le médecin. Le diagnostic est tombé en janvier 2011, près de sept mois plus tard. Nathaniel est atteint de l’amyotrophie spinale, une maladie dégénérative qui s’attaque aux cellules nerveuses qui stimulent les muscles.

« C’est une maladie qui entraîne la détérioration des tissus musculaires. Avant ça, nous n’avions aucune idée de ce que c’était. Nous avons appris que c’est une maladie génétique. Mon conjoint et moi sommes porteurs du gène. Nous avions une malchance [possibilités] sur quatre que notre enfant en soit atteint », raconte la maman de Nathaniel.

La première année après le diagnostic a été plus difficile. « J’avais une garderie à domicile. Nous étions deux à nous en occuper, mais avec les nombreux rendez-vous de Nathaniel, je devais m’absenter souvent. Nous avons donc décidé de la fermer pour que je puisse m’occuper de lui à temps plein », confie Mme Blouin.

Nathaniel doit la suivre partout. La nuit, elle doit se réveiller pour le changer de position afin d’éviter que ses jambes ou ses bras s’engourdissent. Depuis plus de six mois, Nathaniel se porte bien, son état demeure stable.

Au fil de leurs passages à l’hôpital, Mme Blouin et son conjoint ont pris conscience de l’importance de venir en aide aux enfants atteints de maladies dégénératives et leur famille. Ils ont donc décidé d’ouvrir le fonds Nathaniel en collaboration avec la Fondation du Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ).

« La recherche est très importante, car aucun traitement n’existe actuellement pour soigner cette maladie. Nous souhaitons que la qualité de vie d’enfants atteints de maladies dégénératives soit améliorée et surtout leur permettre de grandir en santé », indique-t-elle.

Depuis la création du fonds, quelques activités de financement ont été organisées à Québec, où habite la famille de Nathaniel.

Le samedi 7 juillet, un Quilles-O-thon est organisé afin d’amasser des dons pour le Fonds Nathaniel. « J’ai beaucoup d’amis à Montréal. J’ai habité à Anjou alors je voulais pouvoir faire une activité ici », dit Mme Blouin.

Les gens sont invités à se rendre au centre de quilles Anjou sur le lac (11 200, rue Renaude-Lapointe). L’entrée sera de 15 $ par personne. Des tirages auront lieu lors de l’événement. Pour information, on compose le 514 795-5883 ou sinon, on peut faire un don sur le site de la Fondation du CHUQ, donation.fondationduchuq.org/Pages/Campaigns/Campaign.aspx?campaign=175

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