Mario Beauregard/TC Media Lorsqu'il court, Martin Jarry doit enfiler une orthèse robotisée munie de capteurs intelligents.

Quand il s’entraîne à la course à pied dans les rues du quartier, Martin Jarry ne passe pas inaperçu. Avec ses orthèses robotisées, il ressemble davantage à un homme du futur qu’à une personne atteinte d’une maladie mortelle.

Pourtant, ce policier de la Sûreté du Québec souffre de la myosite à inclusion, une maladie rare qui affecte environ une personne sur un million et qui se caractérise par un dérèglement du système immunitaire.

Son système immunitaire perçoit les muscles comme un ennemi pour son organisme. Il s’attaque donc à ceux-ci en détruisant peu à peu les fibres musculaires.

La myosite à inclusion survient généralement après 60 ans. Jusqu’à présent, aucun remède connu n’existe. À 47 ans, M. Jarry est le plus jeune cas recensé au Canada.

Le résident de Mercier-Est a appris en avril 2016 qu’il souffrait de la maladie. En un an, son état n’a cessé de se détériorer.

Un long déclin
«Il y a quelques mois à peine, je m’entraînais avec une barre et des poids pour tenter de renforcer mes muscles. Maintenant, j’ai de la difficulté à soulever la barre et le nombre de répétitions que je pouvais faire a grandement diminué. Mes muscles ont fondu. J’ai dû modifier mes entraînements.»

Sans force musculaire, tout devient beaucoup plus ardu. Les activités du quotidien représentent un véritable défi. Embarquer dans une voiture nécessite un effort de sa part. Il lui arrive de tomber en descendant ou montant des escaliers, lui qui a toujours été en grande forme.
Et les pronostics ne sont pas très encourageants. Après cinq ans, les personnes atteintes d’une myosite à inclusion doivent généralement utiliser une canne pour se déplacer; après cinq à 10 ans, c’est la chaise roulante; et après 12 à 15 ans, le décès survient.

Ce n’est pas le futur qu’avait envisagé ce père de famille.

Il refuse de baisser les bras
L’an passé, il s’est rendu à Ottawa rencontrer un groupe de personnes atteintes de la même maladie que lui. Le choc l’a frappé de plein fouet.

«Je ne peux pas croire que je m’en vais vers ça. Je n’ai pas envie de mourir à petit feu.»

Sur le chemin du retour sa décision est prise. Il choisit de ne pas baisser les bras et de se battre. Pour ses enfants, Loïc, 16 ans, Mïa-Jade, 11 ans, son épouse Carole et tous ceux qui sont atteints de myosite.

On entend très peu parler de la myosite. Il se donne pour mission de faire changer les choses.
En lisant un article sur l’entreprise B-Temia inc., un fabricant québécois de dermosquelette, il décide d’entrer en contact avec les dirigeants de la compagnie.

Il est persuadé que l’orthèse robotisée, munie de capteurs intelligents qui permet à celui qui la revêt une assistance de mouvement, pourrait lui permettre de se déplacer plus aisément. Il souhaite ainsi courir le 10 km de la compétition Run Ottawa pour faire connaître la myosite.

«Le dermosquelette a d’abord été développé pour aider les militaires à accomplir des tâches longues et difficiles. Son utilisation est de plus en plus fréquente dans le domaine médical pour les gens en perte d’autonomie», indique Paule Deblois, chef des opérations chez B-Temia inc.

Après des essais concluants, les deux parties s’entendent.

Muni de ses orthèses robotisées, M. Jarry s’entraîne activement jusqu’à quatre fois par semaine en vue du 10 km de la course d’Ottawa, qui aura lieu le 27 mai prochain.

Sur la ligne de départ, il sera accompagné d’une équipe qui courra au profit de Myositis Canada. Ce sera sa façon à lui de sensibiliser les gens, mais surtout de se sentir utile.

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