Ste-Justine: des parents demandent des services plus humains

Des parents d’enfants malades réclament plus d’humanisme de la part du personnel de CHU Sainte-Justine sans remettre en doute l’expertise médicale, alors qu’ils ont été sondés pendant plus d’un an dans le but d’améliorer les services de l’établissement hospitalier.

«Ce qui nous a un peu surpris, c’est que tout ce qu’on peut imaginer pour le futur, dont les nouvelles technologies ne sont pas ressorties de l’étude, indique Antoine Payot, néonatalogiste, pédiatre et membre du comité Sainte-Justine au futur. Nous étions seulement dans l’humanisation des soins. Il faut prendre conscience que tout le monde est soignant. Ça nous a remis les pieds sur terre.»

Du gardien de sécurité à la caissière de la cafétéria, tous les membres du personnel prennent part au traitement d’un enfant malade.

«Ste-Justine c’est une deuxième famille, même une deuxième maison. Quand nous arrivons, la plupart des infirmières nous connaissent et savent comment approcher ma fille qui souffre d’autisme», a raconté Catherine Kozminski, maman de Maëlle qui est aussi atteinte d’une maladie neuromusculaire auto-immune chronique, la myasthénie grave.

Déjà, l’implantation d’infirmières pivots par Ste-Justine a été saluée par le comité composé de spécialistes et des proches de jeunes patients. Bien au fait de la situation des parents, elles jouent un rôle de coordination autant pour la prise de rendez-vous avec le personnel médical en plus de répondre aux inquiétudes des parents.

Les proches demandent aussi qu’on reconnaisse leur situation difficile. «Quand notre enfant est malade, les professionnels oublient souvent que nous devenons nous même des patients. Nous portons leur souffrance sur nos épaules», a dit la maman d’un enfant aujourd’hui guérit de la leucémie qui assistait à la présentation du rapport.

L’importance pour les parents d’être traité comme un partenaire par les professionnels est un autre point soulevé dans l’étude. «On connaît bien la maladie de notre enfant, mais il faut aussi prendre le temps de nous expliquer. Nous-mêmes sommes des soignants, il ne faut pas l’oublier», a ajouté un père présent.

Steeve Mimeault, dont le fils est greffé du rein, a précisé que les demandes de services plus humains pouvaient facilement être mises en application. «On ne parle pas d’argent dans nos propositions, mais plutôt d’une nouvelle façon de faire.»

Certains médecins ont toutefois demandé des renforts à l’administration en période de coupes en santé. Souvent débordés, ils manquent de temps pour discuter avec les proches des patients. Ils réclament plus de travailleurs sociaux et de psychologues pour les épauler.

Donner au suivant
Un total de 59 personnes ont pris part aux discussions amorcées en novembre 2014 dont 12 enfants et adolescents patients, 7 patients adultes et 40 proches parents.

«Après avoir appris que notre fille ne guérirait probablement pas, on s’est demandé comment donner du sens à ce qui n’en a pas, a expliqué Catherine Kozminski. Participer à cette recherche, c’est aussi donner au suivant. Soit on s’effondre ou on essaie d’avancer tous ensemble pour améliorer les soins».

Les résultats des recherches ont déjà commencé à être présentés à diverses instances de l’hôpital afin de sensibiliser le personnel.