Faire la lumière sur l’anorexie

Léa Japel-Gray est décédée d’un arrêt cardiaque à l’âge de 20 ans, terriblement affaiblie par son combat contre l’anorexie. Elle s’est éteinte après plusieurs mois d’attente pour l’un des six lits de l’Institut Douglas, spécialisé dans le traitement de ce trouble psychique, qui détient le taux de mortalité le plus élevé.

Bien que la mort de cette jeune femme soit aussi subite que déroutante, les troubles alimentaires font régulièrement des victimes. Selon les estimations d’Anorexie et Boulimie Québec, ce sont plus de 65 000 Québécoises âgées de 12 à 30 ans qui souffrent d’anorexie mentale, et 5 % à 20 % d’entre elles décèdent des complications liées à la maladie.

«Si seulement elle avait pu avoir accès à un lit à l’Institut Douglas, elle aurait pu survivre», dit d’une voix émue Christa Japel, se remémorant cette sombre journée du 1er janvier 2013 où le cœur de sa fille a flanché, après quatre jours à l’Hôpital général juif.

Hospitalisée à plusieurs reprises depuis le début de sa restriction alimentaire entamée vers 16 ans, Léa vivait une de ses rechutes à l’automne dernier. Malgré la détérioration de son état, impossible de lui avoir une place avant janvier à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, un des deux seuls lieux spécialisés dans le traitement de l’anorexie adulte au Québec.

Loin d’accuser d’incompétence l’hôpital, qui a traité sa fille pour la dernière fois, Mme Japel croit néanmoins que le système de santé a beaucoup à faire pour traiter les patients souffrant d’anorexie nerveuse sévère, la forme la plus aiguë de la maladie.

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Le Dr Howard Steiger, directeur de la Clinique Douglas, déplore que son institut ne dispose que de six lits. Toutefois, il est impératif à son avis de mieux former les familles, mais surtout les professionnels de la santé, les intervenants en CLSC et en milieu scolaire, pour qu’ils sachent aborder les comportements de malnutrition dès le début de la maladie. «Nous avons mis en place des programmes de transfert de connaissances, qui visent à briser les mythes selon lesquels l’anorexie est un simple caprice, alors que c’est un état grave où une personne a développé une phobie de prise de poids qu’elle ne réussit pas à contrôler.»

Au-delà de ces formations, le Dr Steiger affirme qu’il faut investir davantage dans la recherche. «Notre connaissance des moyens de guérir la forme sévère d’anorexie est insuffisante», déplore celui qui est dans le milieu depuis 26 ans.

Aider un proche qui souffre de trouble alimentaire, c’est une opération délicate où l’on se sent complètement impuissant, reconnaissent les amis de Léa. «Dans une journée, elle ne mangeait parfois que des pommes ou des cerises, c’était inquiétant, mais elle refusait d’en parler», raconte Ariane Pépin-Modis, qui a assisté à la descente en enfer de celle qu’elle côtoyait depuis la maternelle.

Depuis la disparition de Léa, les proches et les membres de sa famille ont pris l’habitude de se réunir une fois par semaine.

Plus qu’une thérapie de groupe contre le mal qui les ronge, ce rassemblement hebdomadaire leur permet d’organiser une levée de fonds. L’évènement, qui a lieu le 27 avril à la Galerie Gora à Montréal, servira à financer l’Institut Douglas et l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Parmi les invités, on compte les acteurs-réalisateurs Xavier Dolan et Jacob Tierney, ainsi que l’actrice Karine Vanasse. «Nous espérons que notre contribution aidera à démystifier cette maladie et surtout, que notre geste permettra de sauver des vies», conclut Mlle Pépin-Modis.

Campagnes de financement
Plusieurs évènements dédiés à l’anorexie ont lieu prochainement.

• Anorexie et Boulimie Québec organise une soirée bénéfice le 17 avril.

• L’événement «En honneur de Léa» a lieu le 27 avril, pour en savoir plus consultez le site de l’Institut Douglas

Les causes de l’anorexie
L’anorexie mentale est un trouble psychologique complexe qui est causé par une multitude de facteurs.

• Prédisposition. Une cause génétique, dont un dysfonctionnement au niveau cérébral de certains neurotransmetteurs.
• Obsession. Une obsession irrationnelle de maigreur extrême.
• Isolement. Un déni de l’état de dénutrition et une difficulté à le communiquer avec l’entourage.