Gracieuseté - Santino Matrundola Santino Matrundola souhaite que davantage de médecins et de patients puissent reconnaître l’acromégalie, une maladie rare difficile à identifier actuellement.

Dans son studio de LaSalle, le photographe Santino Matrundola a immortalisé les visages, les corps et les émotions de patients atteints d’acromégalie, dont lui-même. Diagnostiquée chez environ 2 000 Canadiens, cette maladie rare est liée à un excès de production d’hormone de croissance chez les adultes.

Causée par une tumeur bénigne non cancéreuse de l’hypophyse ou glande pituitaire et située dans le cerveau, l’acromégalie peut entraîner une modification de l’aspect du visage, une augmentation de la taille des mains, des pieds et d’autres organes.

«Cela a un impact sur ton corps, ton esprit, les gens avec qui tu vis, dévoile Brent Baker l’un des membres fondateurs de l’association de soutien Canadian Pituitary Patient Network. Si j’avais pu être diagnostiqué plus tôt, j’imagine que tout cela aurait été plus facile à vivre.»

Ayant vécu 30 ans sans que sa maladie ne soit reconnue, il encourage les initiatives comme celle de M. Matrundola.

«Ce n’est pas facile d’accepter que l’on puisse être vulnérable, estime le photographe âgé de 39 ans. Ces personnes l’ont fait en s’exposant physiquement, mais aussi émotionnellement.»

Diagnostic
En 2014, le photographe a subi des maux de tête persistants pendant six mois, avant de perdre la vue.

«Au début, j’ai cru que ma carrière était terminée, lance-t-il. Les gens avaient du mal à comprendre et je me suis senti seul, car il n’existe pas de groupe de soutien ici.»

Un passage aux urgences et deux opérations plus tard, une partie de la tumeur de M. Matrundola a été retirée.

«Quand ma vision est revenue partiellement en 2014, j’ai vu la lumière du jour, illustre celui qui a nommé son exposition Light of day. C’est comme si je me réveillais après 34 ans de sommeil.»

Malgré tout, l’artiste a recommencé à créer, réalisant d’abord des autoportraits pour ensuite les publier sur les réseaux sociaux. Cette initiative a retenu l’attention des internautes et lui a permis de rencontrer d’autres personnes atteintes d’acromégalie.

Rebondir
Le Montréalais a rapidement réalisé qu’il devait surmonter cet obstacle et changer sa perspective des choses. «Je ne prends plus rien pour acquis, je fais bien plus attention à tous les détails», explique-t-il. Paradoxalement, il voit désormais des choses qu’il n’avait jamais remarquées auparavant.

«Cela m’a aussi donné l’opportunité d’être la personne que j’ai toujours voulu être, de prendre des risques», explique l’artiste.

S’il ne souhaite à personne d’être malade, M. Matrundola assure que l’acromégalie a fait de lui un meilleur photographe.

Son exposition est présentée du 27 au 29 septembre à la Galerie Gora (279, rue Sherbrooke Ouest, suite 205).

Parcours
Résident de Notre-Dame-de-Grâce, Santino Matrundola a étudié le design industriel à l’Université Concordia. «Initialement, je voulais être un dessinateur de jouets, j’ai un esprit enfant», dit-il.
Toutefois, après avoir gradué, il s’est senti perdu. C’est lorsque son père lui a donné une caméra que le jeune homme en est tombé amoureux. «C’est devenu comme une thérapie, certains utilisent la drogue, moi c’est la photographie», plaisante-t-il.
Après d’innombrables heures à expérimenter, la passion s’est transformée en carrière. Aujourd’hui, c’est aussi ce qui lui permet de s’exprimer, de sensibiliser et de choisir la lumière plutôt que l’ombre.

 

Le 1er novembre est la journée de l’acromégalie. Des groupes de soutien existent actuellement en Colombie-Britannique, en Alberta, dans les provinces de l’Atlantique et à Ottawa.

Aussi dans Actualités :

Nous utilisons maintenant la plateforme de commentaires Facebook Comments sur notre site web. Grâce à celle-ci, vous pourrez laisser vos commentaires par l’entremise de votre compte Facebook directement sous les articles sur notre site web. Pour ceux qui ne sont pas membres du réseau social, nous vous invitons à faire vos commentaires via l’adresse courriel opinions@journalmetro.com. Merci de nous lire!