Des patients survivants du cancer et atteints de lymphœdème, une maladie chronique incurable, lancent un cri du cœur. Ils dénoncent le fait que leurs traitements leur sont peu accessibles.
Sébastien Bourdon, atteint d’un cancer rare, est révolté. Ses séances de radiothérapie ont eu pour effet secondaire de provoquer un lymphœdème à sa jambe gauche, une maladie qui fait gonfler les membres en raison d’une accumulation de liquide lymphatique. «Ça fait mal et c’est dur sur l’estime de soi», a souligné M. Bourdon, un habitant d’Ormstown, en Montérégie.
Le traitement thérapeutique que lui recommandent son médecin et son infirmière pivot pour soulager ses symptômes, le drainage manuel combiné, n’est pas remboursé par le système public.
«Comme ça coûte entre 60$ et 90$ la séance, je n’ai pas les moyens de me payer ce traitement», s’est indigné M. Bourdon, qui est en arrêt de travail depuis trois ans en raison de son cancer. M. Bourdon a publié une vidéo sur son compte Facebook pour dénoncer la situation.
La Régie de l’assurance-maladie du Québec ne rembourse qu’un seul type de traitement, les vêtements de compression, et ce, depuis janvier 2014. Aucun traitement n’était couvert auparavant.
Selon la Dre Anna Towers, directrice du Centre de soutien au lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill, la couverture actuelle est nettement insuffisante. «Beaucoup de gens ne se soignent pas suffisamment parce qu’ils n’en ont pas les moyens. Ils ont des complications, perdent leur emploi, ont des infections à répétition, des séquelles psychosociales, a-t-elle souligné à Métro. Il y a vraiment une différence entre les gens qui peuvent se permettre les traitements et ceux qui ne le peuvent pas.»
La Dre Towers estime que la majorité des patients ont besoin de deux à trois vêtements de compression par année,alors qu’un seul leur est remboursé à 75%, jusqu’à concurrence d’un certain montant. Selon elle, d’autres traitements thérapeutiques seraient aussi nécessaires pour certains malades.
L’Association québécoise du lymphœdème, un regroupement de patients, réclame également un meilleur accès aux soins. Le ministère de la Santé et des Services sociaux affirme pour sa part que l’efficacité des traitements non couverts par le régime n’a pas été suffisamment démontrée.
Une maladie fréquente mais peu reconnue
«Tout de suite après mon opération au sein, je sentais le lymphœdème dans mon bras, sans savoir ce que c’était, a raconté Anne-Marie Joncas, en rémission d’un cancer du sein. Je parlais de ma douleur à chaque visite médicale. On me disait “Soyez patiente, ça va s’en aller.” Il a fallu que ça s’aggrave vraiment pour que j’aie un diagnostic.»
C’est en consultant l’AQL que de nombreuses personnes apprennent qu’elles souffrent de cette condition, selon Rachel Pritzker, une fondatrice de l’association.
La Dre Anne Towers, directrice du Centre de soutien au lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill, reconnaît que cette condition est sous-diagnostiquée. «Un médecin pose un diagnostic pour donner un médicament, faire des chirurgies ou offrir de la radiothérapie. Nous ne sommes pas formés pour penser aux traitements physiques, contrairement aux physiothérapeutes, ou aux ergothérapeutes», a-t-elle fait remarquer.
Rapport
Dans un rapport de 2011, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) recommandait la création d’un programme de prise en charge et de suivi de cette maladie considérée comme fréquente, ce qui n’a toujours pas été fait.
La formation continue des professionnels de la santé et des patients à ce sujet était également conseillée.