La Verdunoise Édith Lacroix est la maman d’un jeune garçon, Félix-Antoine, qui est atteint du syndrome de Hunter. Elle vient de publier un livre jeunesse, Filipou et la pomme géante, dont les ventes serviront à soutenir la recherche sur cette maladie orpheline.
Mme Lacroix a appris il y a six ans, que son garçon, alors âgé de deux ans, était atteint d’une maladie dégénérative qui lui serait fatale au cours de l’adolescence. Il existerait seulement 2000 cas au monde du syndrome de Hunter, et cinq enfants en seraient actuellement atteints au Québec.
Le syndrome de Hunter est une maladie génétique. Les gens qui en sont atteints manquent d’un enzyme qui sert à éliminer les déchets produits par les cellules, ce qui crée des problèmes à plusieurs niveaux; articulaire, cardiaque, respiratoire et aussi au niveau du cerveau.
«Ç’a été une surprise, le diagnostic. On est vraiment tombé de haut», relate Mme Lacroix. Elle a reçu la nouvelle alors qu’elle se rendait simplement chez un orthophoniste pour un examen de routine en raison d’un léger retard de langage chez Félix-Antoine.
À deux ans, Félix-Antoine était un enfant tout à fait normal. À l’approche de ses huit ans et demi, il perd beaucoup de fonctions. Par exemple, il ne sait presque plus parler. «C’est la partie la plus dure. Chaque fois que j’en parle, je deviens émue parce que, dans la tête d’un parent, c’est très difficile d’accepter que ton enfant, au lieu de progresser, il [décline]», raconte Édith Lacroix, la voix nouée par l’émotion.
Il y a cependant de l’espoir pour le jeune Félix-Antoine. «Il y a des équipes de chercheurs qui sont rendus à l’étape de tester des remèdes chez des patients. On parle d’insérer un virus atténué dans le corps avec la bonne séquence génétique. Si la personne assimile bien ce médicament, elle va se remettre à produire l’enzyme par elle-même», résume la mère de famille, qui est biologiste de formation.
Si tout se passe bien, le médicament pourrait être sur le marché d’ici deux ou trois ans. «Rendu là, je ne sais pas s’il sera trop tard pour Félix-Antoine, mais au moins [l’argent amassé avec le livre] aura fait avancer la recherche pour les autres enfants.»
À l’heure actuelle, Félix-Antoine reçoit une fois par semaine l’enzyme synthétique dont il a besoin. Ce traitement par intraveineuse ralentit la progression de la maladie, mais ne l’arrête pas. «On est chanceux dans notre malchance, car contrairement à d’autres maladies rares, il y a de la recherche qui se fait», se réjouit Mme Lacroix.
Un livre thérapeutique
Filipou et la pomme géante est un livre jeunesse qui raconte l’histoire d’un petit garçon qui part en exploration. Il cherche à découvrir un volcan qui est très loin, mais une pomme géante va se dresser sur son chemin.
Pour l’autrice, la pomme géante représente la maladie. Toutefois, quelqu’un qui n’est pas au courant du contexte ne se rendra pas compte que la pomme y fait référence. «Cette pomme, c’est un obstacle majeur. Mon inspiration, c’est mon fils. Pour un autre, c’est un obstacle à surmonter qu’il va apprendre à grignoter une bouchée à la fois. Cela peut être un déménagement, une séparation, la perte d’un ami ou d’un animal», décrit Édith Lacroix.
J’ai toujours aimé l’écriture et je l’ai utilisé pour m’extérioriser. Je voulais écrire un livre où je fais de la sensibilisation à la maladie. Cela m’aide à me sentir utile et moins impuissante.
Édith Lacroix
En publiant son livre en autoédition, elle souhaite amasser 12 000$ pour la Fondation Isaac qui possède un fond réservé pour la maladie Hunter. Elle a déjà récolté 8000$. De plus, elle s’est beaucoup impliquée au cours des dernières années pour la fondation. À travers diverses collectes de fonds, elle a amassé plus de 100 000$ pour cette cause.
La mère de famille a déjà planifié un autre livre qui sera publié cette fois en collaboration avec une maison d’édition. L’écrivaine a décidé de donner tous ses droits d’auteur à l‘organisme Le Phare Enfants et Familles, une maison de soin palliatif pour les enfants et qui les compagnes dans leur dernier jour.
Pour acheter le livre au coût de 20$, visiter edithlacroixecrivaine.com. Le livre est aussi disponible en anglais.