Josie Desmarais/Métro Valérie Guyot est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos depuis sa naissance.

Appuyées par le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos dénoncent le manque d’écoute d’une grande partie du personnel médical et réclament des actions gouvernementales.

«Durant des années, les médecins m’ont tous répété « c’est dans votre tête », « c’est impossible » ou « inquiétez-vous pas, ça va passer ». Mais je n’étais pas folle. Je n’exagérais pas mes douleurs, elles sont réelles», raconte Valérie Guyot, au cours d’une conférence de presse organisée par le RQMO mardi.

Durant 34 ans, cette patiente a vécu dans l’ignorance d’une maladie méconnue, qui toucherait plusieurs milliers de Québécois, selon le RQMO, qui ne dispose cependant pas de statistiques fiables sur ce syndrome.

Un collier cervical au cou, Mme Guyot narre son quotidien, avec la volonté d’interpeller le gouvernement.

«Un matin, je me suis réveillée avec un torticolis sévère sans jamais avoir eu d’accident. Depuis 11 mois, je ne peux plus travailler, ni conduire et je dépends de ma famille pour les tâches quotidiennes», révèle celle qui a déjà été opérée à de multiples reprises à différents endroits du corps.

À ses côtés, Cindy Leclerc, 33 ans, a retrouvé le sourire depuis que son mal qui l’handicapait depuis une quinzaine d’années et qui pouvant lui provoquer «une quinzaine de chevilles foulées par jour» a été découvert il y a trois ans. «C’est comme une libération», assure-t-elle, avant de montrer ses orthèses stabilisatrices à ses deux poignets.

«Elles enlèvent une partie de la douleur. Sans ça, je ne peux pas tenir une souris d’ordinateur, ajoute Mme Leclerc. J’ai des tremblements, des engourdissements et des spasmes».

Une hypermobilité articulaire
Groupe de maladies génétiques et héréditaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos touche le tissu conjonctif et s’illustre notamment par une hypermobilité articulaire, capable de provoquer d’innombrables tendinites, luxations ou soucis musculaires.

«Certains osent dire que ça peut être un avantage pour travailler au cirque ou dans quelques sports, indique la présidente-directrice du RQMO, Gail Ouellette. Ce syndrome affecte davantage les femmes et on ne les prend pas au sérieux. On pense qu’elles chialent pour rien, on les accuse même d’abuser du système. Certaines se sentent humiliées et dépriment car personne ne les écoute. Ça provoque un isolement qui est inquiétant. Il faut agir.»

«Moi, on m’a trimbalée comme une balle de ping-pong, illustre Cindy Leclerc. J’avais des douleurs partout et n’importe quand. J’étais fatiguée. On me disait des prendre des médicaments, mais j’avais toujours les effets secondaires et je n’arrivais pas à guérir. Mais maintenant, j’ai appris à accepter ma maladie et à m’aimer.»

Une clinique spécialisée réclamée
Pour palier à ce syndrome, le RQMO espère convaincre le ministre de la Santé, Gaétan Barrette. «On l’a contacté il y a 18 mois, puis on l’a relancé début du mois, sans succès, déplore Gail Ouellette, qui met en avant deux mesures nécessaires.

S’appuyant sur une décision prise en février 2016 par le gouvernement de l’Ontario d’ouvrir une clinique spécialisée pour traiter le syndrome d’Ehlers-Danlos, l’organisme espère une action semblable au Québec. «Ça permettra de mettre fin à l’errance de diagnostic», soutient Gail Ouellette. Cette dernière attend également «une stratégie gouvernementale».

«Il faut un plan global en matière de maladies rares, soutient-elle. Les symptômes sont différents, mais il y a toujours un point commun: la difficulté d’accès aux traitements.»

Contacté par Métro, le cabinet de Gaétan Barrette indique qu’«une rencontre sera organisée sous peu». «Ils auront donc l’occasion de nous exposer leurs positions», écrit, dans un courriel, Julie White, l’attachée de presse du ministre.

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