Un couple de Latuquois qui vit à Parent, Nina Dumont-Girard et William Martel, met tout en oeuvre pour que le petit Léo, 5 mois, puisse grandir auprès de son grand frère Édouard.

Mais Léo souffre de l’ostéogenèse imparfaite, une maladie extrêmement rare qui affecte non seulement sa qualité de vie mais aussi ses chances de survie.

«C’est la maladie des os de verre, résume sa mère. C’est une maladie extrêmement rare. Il existe huit types de cette maladie et Léo est atteint du type le plus sévère».

Depuis sa naissance le 26 décembre, Léo est hospitalisé à l’hôpital de Montréal pour enfants.

«Du côté de ses os, ça va bien, mais les médecins ne sont pas tellement  optimistes. Ils pensent que sa condition pulmonaire va être fatale pour lui. Ses poumons n’ont pas pu se développer à leur pleine capacité parce que ses côtes étaient trop petites», poursuit Mme Dumont-Girard.

Le couple souhaiterait par-dessus tout pouvoir amener Léo à la maison parce que le contact avec ses parents lui fait vraiment du bien. Les médecins n’ont pas accepté de laisser Léo partir avec ses parents, en raison de sa condition.

À l’emploi d’un sous-contractant de Rémabec, les parents doivent demeurer à Parent, puisque le grand frère y va à l’école. Ils visitent Léo, les fins de semaine, en parcourant les 600 km qui les séparent de Montréal.

La maladie de Léo est diagnostiquée depuis l’échographie. Encore dans le ventre de sa mère, l’enfant avait déjà des os fracturés. «C’est le moment où les os se fracturent le plus, car les os grandissent vite», explique sa mère.

Chaque trois mois, il reçoit un traitement très bénéfique pour ses os, qui semblent poser moins de problèmes. Ce sont les poumons qui sont les plus affectés : il respire avec l’aide d’un CPAP (appareil à pression positive continue).

Mme Dumont-Girard nourrit beaucoup d’espoir, surtout quand elle entend des parents raconter que d’autres enfants arrivent à survivre. Il y a environ 500 enfants dans le monde qui ont la même maladie que Léo. «Il y en a pour qui ça va super bien».

Les parents affrontent cette épreuve avec beaucoup de courage et de résilience. «Des fois, mon conjoint part dans la semaine et va voir Léo, mais ça va vite, les dépenses», remarque Nina Dumont-Girard. Aussi, le couple tente de recruter un avocat spécialisé dans les affaires médicales pour évaluer s’il est possible de récupérer Léo et l’amener à Parent. Là aussi, les coûts s’avèrent importants.

Voilà pourquoi une campagne de financement via le site web gofundme a été mise sur pied. En quelques minutes, 1500$ avaient été amassés sur le site, ce qui a ému la maman. Le couple ressent vraiment l’appui de la communauté de Parent et de La Tuque. «Je n’en revenais pas, je pleurais, je me disais : ils sont donc bien gentils. C’est wow, ça redonne foi en l’humanité».

L’argent servirait également à amener de l’équipement à la maison pour pouvoir prendre soin de Léo. Ils sont conscients qu’ils vivent en région éloignée, mais si le personnel du dispensaire du CIUSSS de Parent est à l’aise à leur donner un coup de pouce, ils envisagent demeurer à Parent. Sinon, on ne ferme pas la porte à revenir à La Tuque le temps qu’il faudra.

«Si c’est ce que ça prend pour avoir Léo avec nous, on va le faire», conclut la maman.

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