Les proches aidants veulent étendre l’aide à mourir aux personnes inaptes

Une vaste majorité de proches aidants sont favorables à ouvrir l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes, révèle une étude dévoilée jeudi.

Selon les résultats d’un questionnaire auquel ont répondu 306 proches aidants, 91 % d’entre eux croient qu’une personne inapte, au stade terminal de la maladie d’Alzheimer, devrait avoir droit à l’aide médicale à mourir si le patient a fait une demande anticipée écrite alors qu’elle était pleinement consciente.

Selon la loi québécoise actuelle, une personne doit pouvoir prendre une décision éclairée jusqu’au dernier moment pour recevoir l’aide médicale à mourir.

La professeure à l’Université de Sherbrooke et chercheuse au CIUSSS de l’Estrie, Gina Bravo, a présenté un cas fictif à ses répondants. «Le stade terminal est décrit comme celui où le médecin estime qu’il ne reste que quelques semaines à vivre, indique-t-elle. La patiente manifeste de la souffrance que l’équipe soignante n’arrive pas à contrôler.» Près de 72 % des répondants étaient aussi favorables dans le cas où une demande répétée avez été faite oralement aux proches ou au médecin.

Pas moins de 68 % (50 % en l’absence de demande écrite) des aidants étaient aussi favorables à élargir la loi dans le cas où un malade est à un stade avancé. «Elle vit en centre d’hébergement, ne peut plus prendre soin d’elle-même et ne reconnaît plus ses proches», explique Mme Bravo, qui soutient vouloir fournir «des données objectives au débat», sans prendre position.

«C’est une discussion qui cause beaucoup de malaise. Les gens qui se prononcent le plus sont ceux qui savent qu’ils sont en faveur. Les personnes contre ou moins sûres sont moins à l’aise d’en discuter.» –Tanya Thibodeau, directrice générale de la Société Alzheimer du Suroît

L’avocat spécialisé en droit médical, Jean-Pierre Ménard, croit que cette étude est une «contribution importante», mais estime que les choix faits au moment de la rédaction de la loi permettent de «s’assurer qu’aucune personne vulnérable n’obtienne l’aide médicale à mourir, sans qu’elle ne l’ait fermement demandée». «L’aptitude à consentir trace à une ligne bien claire. Et c’est important qu’on ne la franchisse pas», juge-t-il, alors qu’il avait été invité à réagir par la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, qui a présenté les résultats de l’étude.

Me Ménard souligne que dans le cas d’une personne qui ne peut plus exprimer sa volonté, «elle n’est plus capable de changer d’idée». «Il n’y a aucun moyen de vérifier si elle aurait maintenu l’idée [de sa demande anticipée]», insiste-t-il, ajoutant que deux personnes ont changé d’avis au dernier moment, depuis la mise en place de la loi, en 2016.

L’avocat croit que l’étude traduit surtout «les déficiences du système de santé». «En augmentant la pression sur les aidants, c’est normal qu’ils veuillent ouvrir la porte», estime-t-il.

C’est effectivement ce que témoigne Isabelle Petit, qui a confié à Métro avoir fait une «bonne dépression» et «avoir perdu un emploi» qu’elle aimait, quand son conjoint Guy était atteint de la maladie d’Alzheimer. Mme Petit croit que le manque de ressources en santé affecte la perception des proches aidants. «Il y a de l’épuisement. Avant, je ne pensais pas comme ça, mais leur qualité de vie et la nôtre est affectée», avoue-t-elle.

En mars dernier, le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, a lancé une réflexion pour étendre l’aide médicale à mourir. Son cabinet a indiqué que ce processus suit son cours et que le ministère souhaite «prendre le temps de faire les choses correctement»,ca r il s,agit d’un sujet délicat. Le sondage présenté aujourd’hui est un élément «qui pourra être pris en compte dans la réflexion globale», mentionne-t-on.

Éviter la souffrance

Sabrina Lacoste, 21 ans, a été proche aidante pendant près de 5 ans pour son père Guy, atteint d’Alzheimer et d’un cancer, qui est décédé en mai dernier. «Le CLSC ne nous accordait que trois heures de répit par semaine, relate-t-elle. Si j’avais la maladie d’Alzheimer, je choisirais l’aide médicale à mourir. Pas seulement parce que j’ai vu mon père souffrir et que je ne veux pas vivre cette souffrance, mais aussi à cause des problèmes que j’ai pu constater dans le système de santé».

L’étudiante en technique de radio-oncologie au Collège Ahuntsic se souvient que son père ait eu la diarrhée en attendant à l’hôpital. On a alors dit à l’adolescente qu’en raison des coupes, il n’y avait pas de personnel pour le laver et que c’est elle qui devait s’en occuper. Elle qualifie cette situation d’humiliante et d’inhumaine. «Je me disais que s’il y avait une façon de mettre fin à sa vie, je le ferais», rapporte-t-elle.