La mère d’une fillette en attente d’un nouveau coeur ne désespère pas et tente toujours de sensibiliser la population à l’importance du don d’organe.

«On dirait que quand ça ne nous arrive pas, ou que ça n’arrive pas à un proche, tu n’y penses juste pas, alors que c’est fou comment une signature peut sauver gens. Jusqu’à 8 vies, selon Transplant Québec», fait valoir Caroline Fortier.

Depuis sept mois, la fille de Mme Fortier, Maélie, est hospitalisée à la suite d’une faiblesse et d’une toux détectées fin février. Elle a reçu un diagnostic de cardiomyopathie en avril et s’est alors fait poser un cœur de Berlin, sorte de cœur mécanique externe, en attendant une greffe.

Maélie Alfaro-Fortier pose dans son lit d’hôpital avec son coeur de Berlin.

«Nous sommes habitués maintenant, mais au début, la voir avec des tuyaux dans le corps, c’était vraiment un choc. Tu te rends compte que ta fille est vraiment malade et qu’il n’y a plus d’espoir qu’elle guérisse juste avec des médicaments», confie Mme Fortier.

La mère invite les Québécois à consentir au prélèvement d’organes et de tissus à leur décès, en signant l’autocollant requis et en l’apposant au dos de leurs cartes d’assurance-maladie.

«Même moi, avant ce qui arrive à Maélie, je n’avais jamais pensé à la signer. Mais c’est sûr que si j’avais connu quelqu’un dans la même histoire, ça m’aurait touchée et j’aurais signé», indique-t-elle.

Déchirée
Mme Fortier ne souhaite la mort de personne, mais comprend que la survie de sa fille dépend d’une tragédie. Elle s’attend à être déchirée entre joie et affliction quand elle apprendra qu’un donneur a été trouvé.

«Juste de penser que j’ai failli perdre Maélie, ça me fait mal, alors j’imagine que perdre son enfant et en donner les organes, c’est éprouvant. Nous serons reconnaissants envers cette famille à vie», se dit-elle.

Les dons d’organes par des enfants sont rares au Québec: l’an dernier, il n’y en a eu aucun chez les 6 à 11 ans, selon les données de Transplant Québec. De plus, le potentiel d’en trouver un à l’extérieur de la province est limité pour Maélie parce que l’organe doit être transporté et transplanté en quelques heures.

Devant cette réalité, la mère veut aider à maximiser le nombre de donneurs de tous âges dans la province.

«Si j’ai sensibilisé 250 personnes, j’ai fait ma job parce qu’elles vont peut-être essayer de convaincre d’autres gens et c’est comme ça que ça va changer», croit-elle.

«Trois jobs»
Depuis des mois, la mère de trois enfants passe 12 heures par jour entre son commerce à Rivière-des-Prairies, les bouchons de circulation à Montréal, la chambre d’hôpital de sa fille dans Côte-des-Neiges, et sa résidence de l’est de Montréal.

«Je suis à l’hôpital tous les jours. C’est comme si j’avais trois jobs. C’est difficile de concilier ça avec le travail et la famille. Nous avons failli fermer notre commerce, nous n’étions plus capables», relate-t-elle.

Elle a lancé une page Facebook qui détaille ce que vit sa fille. D’abord pour informer ses proches et «communiquer sa détresse» lorsqu’elle se sentait perdue, au chevet de sa fille dont le cœur «ne fonctionnait qu’à 7% de ses capacités».

Mais bien vite, de plus en plus de gens ont eu vent de l’histoire de la petite patineuse de Pointe-aux-Trembles. Elle a fait les manchettes nationales en avril et a même reçu la visite de la chanteuse Céline Dion le mois dernier. Plusieurs événements et campagnes de sociofinancement ont aussi été lancés au profit de la famille.

Toute cette attention enchante la mère, mais la trouble à la fois.

«Je veux faire connaître notre histoire, montrer que ce n’est pas le fun et sensibiliser les gens aux dons d’organes pour que ça n’arrive à personne d’autre, mais quand après une entrevue, je vois ma fille dans les journaux ou la télé, pas l’enfant d’un autre, je me mets à pleurer comme un bébé et j’appelle ma mère, qui pleure aussi.»


Le Club de patinage artistique de Pointe-aux-Trembles se devait d’aider la famille de sa jeune membre, explique la présidente du CPAT.

«Quand j’ai entendu l’histoire de Maélie, ça m’a pognée au cœur, il fallait que je fasse quelque chose», témoigne Joanne Léveillé.

Samedi, le CPAT a organisé un événement à l’aréna Rodrigue-Gilbert. Près de 800$ ont été amassés grâce à la vente de savons, à des dons en espèces et à la prise de photos en compagnie de personnages du dessin animé La Reine des neiges.

Des dizaines de jeunes filles se sont rendues à l’aréna Rodrigue-Gilbert afin de se faire prendre en photo avec La princesse Elsa, au profit de Maélie Alfaro-Fortier.

Le Club planifie un autre événement caritatif pour la famille Alfaro-Fortier le 28 septembre prochain au centre de divertissement Le BoulZeye. Une de ses patineuses fera alors une présentation de produits de beauté Marie Kay, dont la moitié des profits de vente iront à la famille.

«Tout le monde est invité. Pour les messieurs, ils pourront être présents et jouer au billard. Alors c’est vraiment ouvert à tous», assure Mme Léveillé.

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