Deux petits pas sur le sable mouillé est le témoignage d’une mère au sujet de la maladie incurable de son enfant.
Leucodystrophie métachromatique. C’est le nom barbare d’une maladie orpheline dont était atteinte la petite fille de l’auteure du livre Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-
Dauphine Julliand.
Qu’on se le dise, impossible de passer au travers de ces 225 pages sans verser une larme. Le livre s’ouvre, et l’horrible nouvelle tombe : la petite Thaïs, âgée de deux ans, est atteinte de cette maladie dégénérative incurable. Il lui reste quelques semaines, au mieux quelques années, à vivre.
Enceinte de cinq mois, Anne-Dauphine Julliand apprend qu’elle et son mari sont porteurs du gène responsable de cette maladie et qu’il y a une chance sur quatre que le bébé en soit atteint. Quarante-huit heures après la naissance d’Azylis, le sort s’acharne : elle est atteinte.
Le livre n’étant absolument pas rempli de pathos, on assiste au fil des pages, certes au cauchemar, mais aussi au bonheur de cette famille. On s’aperçoit aussi rapidement qu’il s’agit de l’histoire d’un combat familial où seul l’amour triomphe. «Je n’avais pas du tout l’intention d’en faire un livre, confie la maman de 38 ans. Mais un an et demi après la mort de Thaïs, j’avais besoin de poser tout ça sur papier, d’autant plus que ç’a été une véritable expérience de vie qui nous a permis de découvrir qu’on peut être heureux malgré les moments difficiles.»
L’arrivée d’Arthur, son quatrième enfant (en bonne santé) – «une folie d’amour», comme elle le dit – a également exacerbé son besoin. «Arthur est né après la bataille, il n’a pas vu que ça nous a changés. Il ne voit que les conséquences», explique l’auteure. Alors, d’une traite, elle a rédigé son livre.
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Quelle leçon de vie et de courage nous donne cette famille, qui ne s’est, à aucun moment, apitoyée sur son sort! Ils ont plutôt décidé de prendre la vie comme alliée. D’ailleurs, Mme Julliand fait une promesse à sa fillette lorsqu’elle apprend le mal qui la ronge : «Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour.»
De l’amour, Thaïs en reçoit de tout le monde, et surtout de son frère Gaspard, qui, du haut de ses cinq ans, la soutient, joue avec elle et la protège. «Comme tous les enfants, il est doté d’une simplicité et d’une lucidité parfois déconcertantes. Et surtout, Gaspard dit à voix haute ce que les adultes pensent tout bas au sujet de la mort», souligne-t-elle.
Cette ancienne journaliste le reconnaît, elle et son mari, Loïc, ne se sont pas battus seuls contre la leucodystrophie métachromatique. «On a vraiment beaucoup de chance parce qu’on est entourés, alors que d’autres sont vraiment seuls», dit-elle. Pourtant demander de l’aide n’a pas toujours été chose aisée. «Je crois qu’on a été de bons parents le jour où on a admis qu’on avait besoin des autres», reconnaît l’auteure.
Malgré les batailles qu’elle et sa famille ont menées contre la maladie, elle n’en reste pas moins aujourd’hui sereine et pleine d’espoir face à la vie. «Nous avons tous des moments difficiles, alors, quand il y a des moments heureux, profitons-en vraiment», conclut-elle.
Le combat d’Azylis
Âgée de six ans aujourd’hui et atteinte de leucodystrophie métachromatique, Azylis est lourdement handicapée et il est impossible de savoir quel sera son avenir.
«La greffe n’a rien changé à l’atteinte du système nerveux périphérique. Elle ne marche plus, elle ne se tient pas assisse, elle ne tient pas sa tête. De toute façon, Azylis, on l’aime comme elle est.»
Deux petits pas sur le sable mouillé
Les Éditions Transcontinental