« Je ne suis pas une aidante naturelle, parce que c’est ma fille »

Il y a 13 ans, Mélanie Gagnon a mis de côté sa carrière pour se consacrer à sa fille qui venait de recevoir un diagnostic de maladie dégénérative. De ce fait, comme plus de 1,5 million de Québécois, elle est devenue aidante naturelle. Pourtant, encore aujourd’hui, elle ne se considère pas comme telle. Pour elle, elle n’occupe qu’un rôle de mère, « de parent un peu différent ».

Chaque journée est réglée au quart de tour dans ce domicile de Rivière-des-Prairies. Dès 6 h 30, la routine bien rodée s’amorce. Mme Gagnon aide sa fille Mégane à se préparer pour aller à son école secondaire. L’adolescente de 14 ans est atteinte du syndrome de Rett. Une maladie qui touche seulement 1 fille sur 10 000. Elle ne peut pas manger, marcher, se laver les dents, se préparer ou s’habiller.

Chaque matin, c’est sa mère qui réalise ces tâches, avec l’aide d’une personne du CLSC. Chaque soir aussi, une aide à domicile vient aider Mme Gagnon dès que Mégane revient de l’école à 15 h. Des ressources essentielles pour la mère de famille qui doit également s’occuper de ses deux autres enfants âgés de 16 et 9 ans.

« On n’accepte jamais le handicap de son enfant, c’est une claque dans la face, mais on apprend à vivre avec chaque jour », explique Mme Gagnon.

Au début de la maladie de sa fille, elle refusait « que quelqu’un d’autre s’occupe d’elle ». Puis, un troisième enfant s’est ajouté à la famille. L’épuisement, la réalité de la maladie et une dépression l’ont menée à accepter de l’aide.

Le besoin de soutien est devenu encore plus criant il y a deux ans, lorsque Mégane a perdu l’usage de ses jambes. Un changement considérable dans sa vie et celle de sa famille. Les bras et le dos de la mère de famille n’en pouvaient plus de transporter Mégane dans la résidence de trois étages qu’ils occupaient depuis 16 ans. Le déménagement est devenu inévitable. L’aide aussi.

Un défi au quotidien

Outre l’aide physique quotidienne, c’est surtout un manque criant d’aide financière et de reconnaissance qui touchent ces parents qui ont décidé de s’occuper à temps plein de leur enfant.

« Ce n’est pas juste qu’une famille d’accueil reçoive plus d’argent du gouvernement, que moi qui ait décidé de ne pas travailler pour m’occuper de Mégane », explique-t-elle.

Au Québec, alors qu’une famille d’accueil touche en moyenne près de 43 000$ par enfant handicapé, la famille « naturelle » reçoit en moyenne 25 000$.

Les aides financières du Québec et du Canada, modulées en fonction du handicap, ne suffisent pas à couvrir toutes les dépenses lorsque l’un des parents ne travaille pas.

Par exemple, depuis deux ans, Mélanie Gagnon et sa famille ont commencé à partir en vacances, sans Mégane. La jeune fille va au Centre Philou, qui accueille les enfants polyhandicapés et qui permet aux familles d’avoir des moments de « répit ». C’est le seul endroit qui permet de donner une tranquillité d’esprit à Mme Gagnon lorsqu’elle n’est pas avec sa fille. Mais cette quiétude a un prix : 100$ pour 24 h.

Pour Johanne Audet, présidente du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ), « il faut faire une différence dans la vie des gens qui font face à des défis quotidiens ». Selon elle, le gouvernement du Québec doit absolument mettre en place une politique nationale de soutien aux proches aidants.

Une stratégie qui viserait notamment à prévenir l’épuisement psychologique, physique, mais surtout l’appauvrissement des familles, soutient Mme Audet.

De son côté la mère de famille attend toujours que le Premier ministre du Québec, François Legault, fasse bouger les choses pour aider les proches aidants qui ont décidé de ne pas placer leur enfant.

Lorsque Mégane aura 18 ans, ce sera l’aide sociale qu’elle recevra. De nombreuses prestations comme le supplément pour enfant handicapé ou le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) ne viendront plus soutenir la famille dont l’un des parents ne travaille pas. Mélanie Gagnon espère que d’ici l’atteinte de la majorité de sa fille, le gouvernement donnera plus d’argent à tous ceux qui ne placent pas leur enfant.

Mais si l’argent est une source de stress au quotidien, c’est surtout l’avenir de Mégane qui inquiète sa mère. À 47 ans, Mme Gagnon a peur du jour où elle ne pourra plus, ou ne sera plus là avec son mari, pour s’occuper de sa fille.

« Avec toutes les histoires horribles que l’on entend sur les CHSLD, je ne veux pas que ma fille soit placée, et je ne veux pas que mes deux autres enfants soient forcés de s’en occuper », confie-t-elle. La mère de famille aimerait que des lieux comme le Centre Philou puissent s’occuper de ces enfants handicapés après le décès des parents. Mais pour le moment, ces lieux n’existent pas encore au Québec.

« Mégane ne parlera jamais, c’est avec son sourire, son rire ou son regard qu’elle communique. Ce matin, je l’ai déguisée pour l’Halloween en Minnie Mouse, elle n’arrêtait pas de sourire, je sais qu’elle est heureuse. »

– Mélanie Gagnon, maman de Mégane atteinte du syndrome de Rett.

1.6 million

Au Québec, les proches aidants représentent 1,6 million de personnes, soit 1 sur 5.

1.2 million

Il serait nécessaire d’embaucher 1,2 million de professionnels à temps plein afin de remplacer les heures effectuées par les proches aidants.

4 à 10 milliards

Il en coûterait entre 4 à 10 milliards à l’État québécois par année pour remplacer les millions d’heures de soutien annuelles des proches aidants.