Josie Desmarais Jacques Gélinas

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Lorsqu’il a été diagnostiqué séropositif en 1992, Jacques Gélinas a cru qu’il allait mourir, comme tant d’autres avant lui. Aujourd’hui âgé de 71 ans, il est toujours en vie et a bien plus peur de vieillir que de la maladie avec laquelle il partage sa vie depuis près d’un quart de siècle.

Le nombre de nouveaux cas de VIH dans la province est stable depuis cinq ans. Les personnes séropositives au Québec peuvent espérer, si elles sont traitées et bien suivies au niveau médical, vivre aussi longtemps que les personnes séronégatives. Mais quand le diagnostic est tombé en 1992 pour Jacques Gélinas, à la suite d’un examen annuel, le choc a été grand. «Ç’a été dramatique dans ma vie. J’étais un homme qui courait peu de risques. C’est certain que je ne me suis pas protégé à 100 % parce que j’ai été infecté, mais je ne suis pas capable de déterminer exactement dans quel contexte la transmission s’est faite.»

À ce moment de sa vie, M. Gélinas était marié avec une femme, avec qui il a trois enfants. Il ne pensait pas vivre, 25 ans plus tard, auprès d’un compagnon séronégatif qui partage sa vie depuis 19 ans et qu’il a épousé l’an dernier. Militant dès 1988 (soitavant son diagnostic) auprès de personnes vivant avec le VIH, il raconte avec émotion avoir assisté à des funérailles «toutes les semaines». «C’était une hécatombe», observe, les larmes aux yeux, celui qui a présidé la Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-SIDA) dans les années 1990.

Selon lui, c’est grâce aux premières personnes atteintes du VIH que les avancées scientifiques par rapport au virus ont été aussi rapides, depuis une trentaine d’années. «Partout dans le monde, la communauté homosexuelle était catastrophée. Elle a été très revendicatrice. Heureusement pour nous.»

Les façons de faire par rapport à la maladie n’étaient pas les mêmes qu’aujourd’hui. Après son diagnostic, il s’est écoulé cinq ans avant que M. Gélinas soit traité en suivant une trithérapie, proposée depuis peu. «On ne voulait pas traiter à outrance, on ne connaissait pas toutes les conséquences non plus […], croit l’homme de Victoriaville. Aujourd’hui, quand on reçoit le diagnostic, le mieux, c’est de se faire traiter le plus rapidement possible dès qu’on le sait. Si ça fait trois mois, tant mieux.»

Autre particularité du parcours de M. Gélinas : après 7 ou 8 ans où il a pris de 15 à 20 comprimés par jour, son traitement a été interrompu pendant environ 2 ans sous surveillance médicale, une chose qu’on ne fait plus de nos jours, précise-t-il.

sida vih

Une période charnière au niveau scientifique
Pour Michel Morin, directeur adjoint de la COCQ-SIDA, plusieurs avancées scientifiques permettent de dire que nous sommes présentement dans une période charnière par rapport au VIH-sida. «Premièrement, aujourd’hui, si je suis séropositif, si mes traitements fonctionnent bien – ce qui arrive dans 95 % des cas – et si je suis bien suivi par un médecin, je ne peux plus transmettre le VIH. De plus, un traitement préventif, la prophylaxie pré-exposition (PrEP), réduit de façon radicale le risque d’infection», détaille-t-il.

Mais encore des progrès à faire au niveau social
La discrimination envers les personnes atteintes du VIH est toutefois encore bien présente, soulignent les deux hommes. «Quand tu sais que tu vas mourir dans deux ans et que tu es victime de discrimination, tu endures ça pendant deux ans. Maintenant, comme tu peux vivre avec le VIH pendant 25 ans, tu vas être victime de discrimination pendant 25 ans», affirme sans détour M. Gélinas. À la COCQ-SIDA, le service d’information juridique VIH Info-droits a reçu 230 demandes l’an dernier.

Les deux hommes sont d’avis que le milieu du travail, par exemple, reste très discriminatoire envers les personnes qui souffrent du VIH. M. Morin évoque les formulaires pré-embauche parfois utilisés par certains employeurs, qui posent des questions sur le statut sérologique, alors qu’il s’agit d’une pratique illégale. De plus, «le statut sérologique peut venir à l’oreille de quelqu’un en milieu de travail et ça crée une panique. Il y a encore des gens qui pensent que ça s’attrape comme un microbe aérien», dénonce-t-il. «C’est un des plus grands défis des personnes vivant avec le VIH, affirme M. Gélinas. Quand je veux travailler, est-ce que je le dis, est-ce que je ne le dis pas? En principe, les employeurs ne devraient pas savoir ça, mais ça finit par se savoir.»

«C’est le côté un peu sombre de notre combat. Même si les gens sont en meilleure santé, même s’ils sont capables de vivre une vie pour ainsi dire normale, la réception dans certains milieux est toujours un peu lourde», avance M. Morin.

Plusieurs défis persistent ainsi pour les personnes séropositives. «Le préjugé qu’on entend encore le plus, c’est : “Il a couru après”. Je réponds tout le temps à ça : “Personne ne court après son malheur. On court tous après notre bonheur”, dit M. Gélinas. Mais en sexualité, comme dans les autres domaines, on court après un bonheur et, des fois, on se trompe sur la route à prendre.»

Je dis souvent que je suis dans la deuxième génération du VIH/sida. Avant 1982, on ignorait tout du VIH. Mais en 1992, les gens savaient comment on pouvait être infecté. Dans la société, on est jugé de façon un peu différente. Les gens se demandent «comment ça se fait qu’ils savaient et qu’ils ont été infectés?» – Jacques Gélinas, qui vit avec le VIH depuis 1992.

En bref

Bouton_pourAnnées 1980
Le virus du sida est officiellement identifié en 1983. Un diagnostic de VIH à cette époque est souvent synonyme de décès dans les mois qui suivent.

Bouton_pourAnnées 1990
En 1996, la trithérapie devient accessible. Le VIH n’est plus une condamnation à mort, soutient Michel Morin. Mais la médication à suivre est lourde et complexe, et les effets secondaires sont importants.

Bouton_pourEn 2016
En novembre, un essai clinique en Afrique du Sud a été annoncé pour un nouveau vaccin contre le VIH. Des recherches récentes sur «les réservoirs du VIH» sont parmi celles qui donnent espoir à Michel Morin.

Un traitement complexe à gérer
Au début des années 2000, le cocktail de médicaments pour traiter le VIH était si complexe – plusieurs comprimés, plusieurs fois par jour, avec les repas, en évitant certains aliments, etc. – que de nombreux intervenants n’arrivaient pas à mener à terme une simulation visant à les familiariser avec cette réalité. «On avait des ateliers pour les intervenants. On leur donnait un sac contenant plein de petites bouteilles avec des bonbons et un mode d’emploi, raconte Michel Morin, directeur adjoint de la COCQ-SIDA. Pendant une semaine, ils devaient suivre ça. Je vous dirais qu’au moins la moitié laissait tomber au bout de quatre jours. C’était costaud.» Aujourd’hui, le traitement s’est, de manière générale, simplifié de beaucoup.

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