Cinq ans après le viral «Ice Bucket Challenge», la Société de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec souhaite toujours accroître la sensibilisation quant à cette maladie encore méconnue, afin de soutenir la recherche et les personnes atteintes.
«Tout le monde peut s’impliquer, que ce soit en faisant des dons ou en participant dans nos activités. Chaque action compte», explique la directrice générale de la Société de la SLA du Québec, Claudine Cook.
La SLA, aussi appelée «maladie de Lou Gehrig» est une maladie neurodégénérative qui s’en prend aux neurones moteurs. Les personnes qui en sont atteintes perdent graduellement leur mobilité, ainsi que leur capacité à parler, manger et, éventuellement, respirer.
À ce jour, il n’existe toujours aucun remède et les causes demeurent inconnues.
Il y a cinq ans, la maladie a connu une belle visibilité grâce au «Ice Bucket Challenge», qui a conquis le monde entier, y compris le Québec.
«Ça nous a beaucoup aidés, mais après, il faut suivre la vague et continuer», mentionne la directrice générale, qui qualifie l’initiative de «moment magique» pour la cause.
Lou Gehrig: l’homme et la maladie
Cette année marque également un autre anniversaire, celui du 80e anniversaire du discours de Lou Gehrig.
Le 4 juillet 1939, le joueur de baseball annonce sa retraite devant une foule de 62 000 personnes. Il décède de la maladie deux ans plus tard.
Comme il s’agit de la première personne célèbre à être atteinte de la maladie, mais aussi compte tenu de la popularité du baseball dans la province, la Société de la SLA du Québec a choisi de faire du discours le point central de sa campagne de sensibilisation.
«Ça nous permet de capter l’attention de gens, qui, peut-être, ne connaissent pas la SLA, mais connaissent Lou Gehrig», illustre Mme Cook.
Cette campagne s’ancre directement dans le désir de la Société de la SLA du Québec de rallier le plus de gens possible à la cause, notamment avec de nombreuses activités de financement faites tout au long de l’année, notamment le défi cycliste, à la fin août.
«On est un petit organisme, on survit grâce à ces activités et aux dons des gens», mentionne la directrice générale.
Une grande partie des dons amassés sont investis dans la recherche, où il y a «beaucoup d’espoir», selon Mme Cook. Particulièrement dans les cinq dernières années, grâce aux fonds amassés par le «Ice Bucket Challenge».
«Ça prend de l’argent et du temps. Ce que les personnes atteintes n’ont pas, malheureusement, car 90% d’entre elles meurent dans les cinq années suivant le diagnostic. Mais les chercheurs sont passionnés. Je suis convaincue que ce n’est pas une question de « si », mais plutôt de « quand » on va trouver le remède», confie-t-elle.
Les dons sont aussi mis dans l’accompagnement auprès des personnes atteintes et leurs familles, afin d’alléger leur quotidien. Il s’agit d’une des missions principales de la Société.
«On travaille tous pour trouver une solution à la maladie, et jusqu’à ce qu’on en ait une, on veut offrir la meilleure qualité de vie possible pour ces gens», soutient Claudine Cook.