TC Media - Adeline Mantyk Geoffrey Molle

En marge de la première présentation du congrès eSPoir tenu par la Société canadienne de la sclérose en plaques BSL cette semaine à Rimouski, son directeur, Geoffrey Molle, s’est réjoui des avancées de la recherche, alors qu’un premier médicament pour toutes les formes de scléroses en plaques est en passe d’être approuvé au Canada et aux États-Unis.

La grande avancée, c’est qu’il existe aujourd’hui un médicament englobant les deux types de sclérose en plaques. «En ce moment, il est en voie d’approbation aux États-Unis et au Canada, en traitement à la RAMQ, et la réponse devrait arriver dans l’année pour qu’il soit distribué, nous l’espérons», précise M. Molle, soulignant que ce nouveau médicament, l’ocrélizumab, permettra de ralentir la maladie.

«Il existe deux formes de sclérose. La forme poussées/rémissions et la forme progressive primaire, plus rare, qui touche environ 10 % des personnes, dont on ne récupère jamais. Pour cette dernière, aucun médicament n’avait été trouvé alors que pour la plus courante, un médicament existe depuis 20 ans et aujourd’hui, il en existe 13 médicaments différents», explique le directeur.

Geoffrey Molle accueille, en parallèle, avec espoir les résultats d’une étude canadienne sur la greffe de moelle osseuse menée sur 13 ans sur 24 cas aigus de sclérose en plaques, financée majoritairement par la Société canadienne de la SP, à laquelle la section du Bas-Saint-Laurent est affiliée: «La Société, au niveau pancanadien, a versé près de 6 M$ pour cela. Sur les 24 participants, la recherche a comptabilisé un décès, pour 23 personnes, on a observé un arrêt de la maladie et 15 ont récupéré des capacités».

Un diagnostic difficile
Sabrina Charest, infirmière à la clinique de la SP de Rimouski qui a donné deux conférences, explique que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui s’attaque au système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerf optique) et au système nerveux périphérique. «Des plaques se forment et dans le cerveau et tout le long de la moelle épinière, qui peuvent empêcher certains muscles de fonctionner. Ces plaques peuvent être actives ou inactives. Une poussée est synonyme de l’apparition d’une nouvelle plaque ou de la réactivation d’une plaque existante. La seule manière de voir ces plaques est de procéder à une IRM (résonnance magnétique).»

L’infirmière fait observer que le premier symptôme de la maladie, difficile à diagnostiquer, est la fatigue chronique, d’où l’importance d’une bonne gestion de son énergie. «Les gens perçoivent souvent la maladie en pensant au symptôme d’une démarche boiteuse, car c’est le plus connu. Or, le symptôme qui se retrouve le plus dans la maladie, à 90 %, c’est la fatigue chronique. Les gens viennent consulter souvent d’abord pour des engourdissements, parce qu’on ne consulte généralement pas pour de la fatigue.»

La bonne nouvelle, pour M. Molle, est que le diagnostic est fait de plus en plus tôt: «Quelqu’un qui reçoit un diagnostic de sclérose en plaques aujourd’hui, cinq ans suivant les premiers symptômes, et qui reçoit un médicament, a moins de chance de finir en fauteuil roulant qu’il y a 20 ou 30 ans, grâce, notamment, à la démocratisation des IRM en 1990. On peut penser que d’ici 2037, le développement de nouveaux médicaments permettra aux personnes atteintes de vivre mieux encore».

Pour Geoffrey Molle, directeur de la Société canadienne de la SP BSL, la première présentation de ce congrès est un franc succès: «Nous avons eu le soutien des compagnies pharmaceutiques Sanofi Genzyme et de Biogen, sans qui nous n’aurions pas pu tenir un tel événement. Notre organisme soutient financièrement la recherche, mais nous donnons aussi des services pour les personnes atteintes et leurs proches».

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