Âgée de 28 ans, Gabrielle Phaneuf s’est vue décerner le plus haut honneur pour son travail philanthropique auprès de l’organisme «Fibrose kystique Canada», dans lequel elle est l’ambassadrice québécoise. Elle-même atteinte de la maladie, la Laurentienne a orchestré un nouvel évènement-bénéfice pendant la crise sanitaire: «FK en musique», pour Fibrose Kystique en musique.
D’où vous est venue l’idée de «Fibrose kystique en musique»?
Il fallait trouver une alternative à la marche annuelle de Fibrose Kystique (FK) Canada. À cause de la pandémie, il y avait un doute quant à la possibilité de la tenir, même sous un format virtuel. Et puis, un jour, j’ai eu une épiphanie. Comme la musique fait une grande partie de ma vie et que je connais plusieurs disc-jockeys (DJs) et musiciens, je me suis dit qu’on pourrait organiser une levée de fonds sur une plateforme numérique. Cela nous a permis de récolter plus de 10 000$ lors de deux éditions, en 2020 et 2021.
Vous venez de recevoir le Prix Jeunesse par excellence en philanthropie dans votre catégorie d’âge. Heureuse?
Oui, c’est une belle reconnaissance. Surtout que je ne savais pas que ce prix existait ni que Sophie Barrette [directrice régionale au sein de FK Canada] a soumis ma candidature! Je l’en remercie du fond du cœur.
Quand et comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de la fibrose ?
La plupart des patients se font dépister vers l’âge de trois à six mois, un an tout au plus. Moi, je l’ai été à 12 ans, malgré le fait d’avoir un médecin de famille. J’ai grandi en considérant qu’il était normal d’avoir toujours mal au ventre et de manger quatre fois plus que les gens autour de moi. J’estime qu’il y a eu un manque, mais je ne peux pas en vouloir à ma docteure. Les connaissances autour de la fibrose n’étaient pas au point où elles en sont aujourd’hui. Quand j’ai eu mon diagnostic, l’âge médian de survie des personnes atteintes était de 36,4 ans. Aujourd’hui, il est de 53 ans. Je crois fermement qu’on arrivera à guérir la maladie.
On associe souvent la fibrose kystique aux poumons, mais ce n’est pas exclusivement le cas, visiblement.
C’est une maladie génétique et mortelle. Elle affecte le système pulmonaire, mais aussi digestif, au niveau du pancréas et du foie. C’est fondamentalement une protéine dans les cellules humaines qui est défectueuse à la suite d’une mutation. Il y a plus de 300 variantes de cette protéine associée à une forme ou une autre de la fibrose kystique.
Comment avez-vous rejoint FK Canada?
Mon implication a débuté quelque temps après mon diagnostic. Ma mère était sur le conseil d’administration et mon père, bénévole. Je rencontrais les personnes et participais aux évènements, mais pendant 10 ans, je voulais que personne ne le sache.
Pourquoi l’avoir caché aussi longtemps?
Je ne voulais pas qu’on ait pitié de moi et que l’on ne me regarde que par ma maladie. Cette période était la plus écrasante pour ma famille et moi. Je savais que j’étais malade, mais encore fallait-il que je l’accepte. Je ne pouvais prononcer le nom ni révéler que je l’avais.
Mais je suis fière de là où j’en suis aujourd’hui. Fière par rapport à moi-même, surtout. Parce que je suis capable de le dire et de la nommer. La maladie me sert désormais de levier.
FK en musique regroupe plusieurs artistes, incluant Gabrielle Phaneuf. Pour plus d’informations: fkenmusique.ca.