Montréal

122 500$ amassés pour faire de la fibrose kystique de «l’histoire ancienne»

122 500$ amassés pour faire de la fibrose kystique de «l’histoire ancienne»
Photo: Pablo Ortiz/MétroMarche de sensibilisation à la fibrose kystique.

Simultanément au Canada, des dizaines marches ont eu lieu pour faire de la fibrose kystique de «l’histoire ancienne». À Montréal, un peu plus de 250 participants ont déambulé sur une distance de quatre kilomètres à La Ronde.

«Grâce à des événements comme aujourd’hui, et grâce aux dons, les générations qui s’en viennent et les petits d’aujourd’hui vont assurément vivre plus vieux», a lancé Audray Metcalfe, porte-parole provinciale de Fibrose Kystique Canada.

Au terme de la marche, à laquelle près de 300 personnes ont participé, 122 500$ a été récoltés grâce aux dons en ligne. Les dons reçus en argent la journée même n’ont pas encore été comptabilisés.

Elle-même diagnostiquée de fibrose kystique à l’âge de quatre ans, Audray Metcalfe sait à quel point ces dons sont importants pour la recherche, mais aussi pour aider à la qualité de vie des personnes atteintes.

Au-delà des fonds, Mme Metcalfe se réjouit surtout de la visibilité qu’offre une marche comme celle-ci.

«Je trouve ça super que ça se fasse dans un endroit public, que La Ronde soit ouverte pendant la marche. Peut-être que les gens vont être curieux et s’intéresser à la cause», a-t-elle souligné.

Sandra Gélinas, mère du petit Loïc Houle, bientôt âgé de cinq ans, a aussi jugé que la fibrose kystique était encore trop peu connue du grand public.

«Nous les premiers, on ne savait pas ce que c’était lorsque Loïc a été diagnostiqué à l’âge de quatre semaines», a-t-elle confié.

Participant à la marche pour la quatrième année, la famille Houle a amassé près de 10 000$.

«Cette marche représente un pas en avant pour notre fils, mais aussi pour toutes les personnes atteintes», a estimé Mme Gélinas.

La fibrose kystique atteint les poumons, mais aussi le système digestif. Elle entraîne d’autres problèmes de santé, comme le diabète et l’arthrite, et requière une routine de médicaments ainsi que des traitements de physiothérapie et d’inhalothérapie.

«C’est une maladie invisible, mais pour nous, chaque souffle nous rappelle qu’on est malades», a fait savoir Audray Metcalfe.

Sur 4300 Canadiens atteints, plus d’un quart vivent au Québec.

Lucide, la porte-parole se compte «privilégiée» d’avoir fait mentir les pronostics et d’avoir fait partie «de la première génération où les malades se rendent aussi vieux», alors que les docteurs lui avaient donné jusqu’à la fin de son secondaire.

Selon elle, cela ne représente que de bonnes nouvelles pour la suite.

«Il y a de meilleurs médicaments, mais aussi un meilleur choix de médicaments. Les jeunes ont beaucoup de chance de mieux vivre avec la maladie, car on réussit maintenant à la stabiliser plus que jamais. Il y a beaucoup d’espoir», a-t-elle soutenu.