Le manque de places en camps d’été spécialisés donne des maux de tête à plusieurs parents de l’Est depuis des années. Et la situation ne s’améliore pas cette année, alors que le Centre des familles exceptionnelles, à Pointe-aux-Trembles, n’offrira plus de camp cet été.
L’an dernier, l’ouverture du camp d’été du Centre des familles exceptionnelles à Pointe-aux-Trembles avait permis d’accueillir une quinzaine d’enfants de l’Est vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et/ou une déficience intellectuelle. Or, le service ne sera pas offert cette année, l’organisme n’ayant pu confirmer son financement à temps, explique sa directrice générale, Nathalie Pételle.
Pourtant, la demande est là: le téléphone de Mme Pételle ne dérougit pas, mais elle ne sait où diriger les parents. «Un plan B, il n’y en a aucun. Zéro», soupire-t-elle.
C’est le cas du Pointelier Robert*, qui espérait avoir une place au camp pour une première fois cet été. N’ayant trouvé de place dans aucun camp pour sa fille de 7 ans vivant avec un TSA, sa femme devra probablement, encore cet été, rester à la maison pour s’occuper d’elle.
«C’est très difficile pour nous, mais pour elle aussi. On voudrait qu’elle soit en contact avec d’autres enfants.» Il ajoute qu’ils souhaiteraient aussi souffler un peu, entre les crises de leur fille.
L’Angevine Lamia Boulala espérait de son côté pouvoir envoyer sa fille de 6 ans atteinte de trisomie au camp de Pointe-aux-Trembles encore cet été.
«Je ne sais plus quoi faire. Chaque année, il faut se débattre. On dit [aux parents]: débrouillez-vous», déplore-t-elle.
Puisqu’elle ne trouve pas de camp abordable à proximité, elle envisage de demander un congé sans solde cet été et de prendre l’entièreté de ses vacances pour s’occuper de sa fille.
Une offre limitée
À Pointe-aux-Trembles, le camp spécialisé Les petits soleils de la Pointe-de-l’île est le seul qui se destine exclusivement aux enfants ayant une déficience intellectuelle et/ou un TSA. Or, ses huit places sont déjà réservées.
«Je n’arrête pas de dire à des parents qu’on est complet, déplore Caroline Charbonneau, coordonnatrice aux activités. D’année en année, on refuse toujours des gens.»
Des camps «réguliers», comme ceux du Centre Roussin, offrent des services d’accompagnement à des enfants avec besoins particuliers. Or, les places sont aussi très limitées, explique Gabrielle Guévin-Joly, coordonnatrice des camps de jour et des activités au Centre Roussin.
Avant la pandémie, l’organisme offrait un camp d’adaptation. Or, le manque de personnel formé et de locaux adéquats pour recevoir les jeunes ayant des besoins particuliers a poussé l’organisme à modifier son offre.
«L’an passé, on pouvait diriger les cas qu’on refusait au Centre des familles exceptionnelles. Mais là, dans l’Est, on n’a rien», se désole Mme Guévin-Joly.
Certains parents «sont tellement démunis» qu’ils décident même d’inscrire des enfants ayant des besoins particuliers dans les camps réguliers sans en aviser le personnel.
«On se retrouve avec des jeunes qui ont besoin d’un adulte pour eux, mais nous, on n’a pas la ressource», déplore la coordonnatrice.
Une situation généralisée au Québec
Selon Anne-Frédérique Morin, directrice générale adjointe aux opérations à l’Association des camps du Québec, cette situation s’observe partout dans la province.
«On voit une augmentation impressionnante de la demande et les camps ne sont pas toujours en mesure de répondre à celle-ci», notamment en raison d’une pénurie de main-d’œuvre qui s’est accentuée dans les dernières années.
Par ailleurs, «le financement n’est vraiment pas à la hauteur de la demande», ajoute-t-elle, précisant qu’au Québec, aucune loi n’encadre les camps et aucun organisme ne s’occupe de les financer.
Bien qu’il soit difficile de recruter du personnel spécialisé, elle encourage le milieu à «continuer à pousser» pour en faire la promotion.
«C’est un magnifique milieu, mais on a un petit bout dur à passer en ce moment», conclut-elle.
Près de 17 000
En 2014-2015, il y avait près de 17 000 personnes de 1 à 17 ans ayant reçu un diagnostic du TSA au Québec.
Selon le rapport de l’INSPQ intitulé Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec (2017), on observe un accroissement constant de la prévalence du TSA dans la province.
*Nom d’emprunt
Un financement qui tarde à être confirmé
Le camp du Centre des familles exceptionnelles comptait notamment sur le renouvellement d’un financement de 25 000 $ provenant du CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal (CEMTL) pour la tenue du camp cet été.
Du côté du CEMTL, on indique par courriel que «le processus de renouvellement de financement auprès [du Centre des familles exceptionnelles] est en cours et que nous avons bon espoir de pouvoir confirmer celui-ci sous peu».
Pour la directrice générale Nathalie Pételle, sans confirmation du financement, les délais étaient cependant trop courts pour assurer la tenue du camp, notamment pour permettre à l’organisme de le mettre en place et d’embaucher le personnel à temps.