Photo TC Media - Daniel Deslauriers Le petit Félix-Antoine est entouré de sa famille. De gauche à droite, Louise Aublet, son fils Jean-François et son mari Serge.

Félix-Antoine a tiré la mauvaise carte. Ce petit bonhomme de trois ans est atteint du syndrome de Hunter (MPS II), une maladie très rare qui affecte seulement deux jeunes Québécois à l’heure actuelle.

« Félix-Antoine ne sécrète pas une enzyme, l’iduronate 2-sulfatase (IDS), laquelle permet la dégradation de certains sucres (polysaccharides). Donc, ces sucres (déchets) s’accumulent dans toutes ses cellules et lui font du tort. À la longue, et selon la gravité de la maladie, des atteintes à ses organes, ses oreilles, ses yeux, ses articulations et son cerveau vont dégrader son état de santé et ses capacités », explique son père, Jean-François Aublet, qui est natif de Val-David.

Deux fois sur trois, le diagnostic est sévère pour ces enfants et les chances de survie dépassent rarement l’âge de 15 ans. Le diagnostic final tombera seulement à l’âge de 6 ans. « C’est une longue attente et c’est ça qui est le plus difficile à accepter. Les statistiques sont contre lui. C’est comme une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes. C’est avec nous, dans nos pensées, à chaque seconde », témoignent les parents de Jean-François, Serge et Louise Aublet de Val-David.

ACTIVITÉ-BÉNÉFICE
« Ce fut très difficile pour nous d’accepter le diagnostic, confie Jean-François. La nouvelle est tombée comme une météorite venue du ciel. Ma conjointe, Édith Lacroix, a longtemps vécu dans le déni en refusant d’accepter cette dure réalité. »

Mais, il y a de l’espoir. Des chercheurs américains travaillent intensément sur cette maladie dans un hôpital aux États-Unis. À ce jour, un seul traitement qui consiste à injecter, par intraveineuse, de l’enzyme de remplacement. Ce médicament doit être administré chaque semaine. Il permet de ralentir la progression de la maladie et l’apparition des symptômes. C’est un traitement à vie, mais ce n’est pas un remède.

Malgré tout, encouragés par les progrès de la recherche, Édith Lacroix et Jean-François Aublet ont décidé de mettre l’épaule à la roue en organisant une activité-bénéfice à l’occasion du prochain Marathon de Montréal, le 25 septembre prochain. Jean-François fera le demi-marathon et sa conjointe Édith le 10 km. Ensemble, avec la participation d’autres coureurs, ils espèrent amasser 10 000 $. « On en est presque à la moitié de l’objectif », note Jean-François. Il y a aussi une vingtaine de coureurs qui seront solidaires derrière Édith et Jean-François le 25 septembre.

« On a toujours beaucoup d’ambitions pour nos enfants. Moi, je rêvais de faire du ski de fond avec lui. J’ai fait mon deuil de tout ça, mais je suis confiant, avec les progrès de la science et l’implication de tous, qu’on pourra trouver un remède à cette terrible maladie. »

Les gens intéressés peuvent faire un don, accompagner Édith et Jean-François dans leur défi du 25 septembre ou obtenir plus de renseignements en consultant le site web au http://www.felixantoine.com.

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