Le 21 juillet a lieu la Journée de sensibilisation sur le fibrome utérin. «Le fibro quoi?», dites-vous? C’est que cette tumeur bénigne qui touche pourtant pas moins d’une femme sur cinq est encore bien mal connue. On vous l’explique.
Un fibrome utérin, qu’est-ce que c’est exactement? Et bien, il s’agit d’une «tumeur bénigne, non cancéreuse, qui se situe sur la paroi de l’utérus», explique Aïssatou Sibidé, présidente de l’organisme Vivre 100 Fibromes qui organise un panel sur le sujet à l’occasion de la journée de sensibilisation.
De tailles variables, les fibromes peuvent être gros comme un petit pois ou comme un pamplemousse. Si certaines ne se rendront peut-être jamais compte qu’elles ont un ou plusieurs fibromes, on estime que 30% des personnes avec un utérus touchées par la maladie subissent des complications.
Les symptômes qui affectent considérablement leur qualité de vie peuvent être multiples: menstruations très abondantes ou plus rapprochées, fortes douleurs au ventre, anémie – et donc fatigue intense -, ventre gonflé, ou encore saignements entre les menstruations.
Si des solutions existent et que les fibromes peuvent être retirés, dans les cas les plus sérieux, la maladie peut nécessiter des traitements lourds comme l’hystérectomie (ablation de l’utérus) ou la prise de médicaments pour déclencher une ménopause artificielle.
«Tous ces symptômes peuvent être vraiment handicapants et créer de l’isolement. Ils peuvent donc avoir un impact à la fois social et professionnel pour les femmes qui en souffrent», souligne Aïssatou Sidibé.
Encourager la recherche
La présidente de Vivre 100 Fibromes, qui est aussi infirmière clinicienne, en a elle-même fait l’expérience. En 2013, elle a été diagnostiquée pour des fibromes utérins après avoir souffert d’une anémie sévère qui l’a forcée à changer temporairement de travail.
Mais avant de trouver la cause de ses problèmes médicaux, la jeune femme, pourtant professionnelle de la santé, s’est heurtée à un manque d’information manifeste. C’est notamment ce qui l’a poussée à créer l’organisme qu’elle dirige aujourd’hui et qui propose aux femmes des ressources pour s’informer en plus de leur permettre de partager leur expérience.
«Ça touche plus de personnes qu’on ne le pense, mais c’est une maladie qui est encore très peu connue des femmes, et aussi des médecins. Il y a encore malheureusement une banalisation ou une trop grande méconnaissance des symptômes causés par les fibromes», déplore-t-elle.
Par sa mission de sensibilisation, Vivre 100 Fibromes cherche donc à encourager les médecins à s’intéresser davantage au sujet pour comprendre la maladie et améliorer l’accès aux soins. «En matière de santé des femmes, beaucoup de recherches restent à faire», rappelle Aïssatou Sidibé.
Bien qu’on ne sache pas encore l’expliquer, on observe que les femmes noires sont plus touchées par les fibromes utérins que les autres.
Connais-toi toi-même
L’organisme, qui entend bien faire connaître cette maladie, s’adresse aux femmes qu’il incite à «être actrices de leur santé». Afin de détecter de possibles fibromes, les femmes peuvent procéder à des palpations de leur ventre en étant allongées sur le dos.
«La palpation fait partie de la connaissance de soi, comme le fait d’observer son cycle menstruel. Les femmes devraient être encouragées à mieux connaître leur anatomie gynécologique», croit d’ailleurs l’infirmière.
Si elles pensent avoir détecté une masse au niveau de leur ventre ou si elles présentent quelques-uns des symptômes décrits, les femmes sont évidemment invitées à consulter un médecin. Et pour éviter l’errance médicale, elles peuvent se tourner vers Vivre 100 Fibromes, qui dispose d’un local physique dans Hochelaga.